Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aix en Provence

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient

* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP

* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant

* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers

* Programme d'éducation
1. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

2. Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse : 30 min, 2 ou 3 personnes max (nouveaux dialysés et conjoints), infirmière
- Notion de poids sec
- Raison de la pesée avant/après séance
- Notion dUF max
- Prise de poids interdialytique conseillée
- Risques d'une prise de poids interdialytique
- Astuces pour maîtriser la prise de poids

3. Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me fais plaisir : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmier
- Aliments riches en potassium
- Maîtrise de sa consommation

4. Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel : 10 personnes max, (patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints),, diététicienne et infirmier
- Reconnaissance des aliments
- Sources de protéines, comment varier ces sources
- Cuisine et modes de cuisson

5. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime

6. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine
* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

7. Trois séances par semaine, est-ce vraiment nécessaire? : 1h, 5 personnes max (tous les patients), psychologue et co-animateur
- Concilier maladie et vie personnelle (jeux de rôle, Métaplan, entretiens individuels)

8. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de l'hyperkaliémie : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patient en UDM et auto-dialyse, conjoints), médecin et co-animateur
- Signes d'hyperkaliémie
- Gestion de l'hyperkaliémie

9. Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes : 1h, 6 à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints), infirmier, médecin
- Définition de l'OAP
- Reconnaissance des signes
- Ce qu'il faut faire en cas d'OAP

10.Gérer sa fistule à domicile : 30 min, 5 à 6 personnes max (nouveaux dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto dialyse et UDM, conjoints), infirmier
- Gestion de la fistule à domicile
- Détection des anomalies
- Observation du bras des patients

11. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5 participants max (tous les patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements

12. La dialyse péritonéale (DP) : l'O dAns les Poumons : 1h30, 20 personnes max (patients de la DP, entourage, infirmiers libéraux concernés), infirmière et co-animateur
- Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation

13. Je prends en charge mon traitement en auto dialyse : 2h, individuel (nouveaux dialysés en autodialyse), infirmier
- Fonction rénale
- Voies d'abords vasculaire
- Hémodialyse

14. Le regard des autres : aspect familial, social : 1h, 5 personnes (patients, famille), psychologue, infirmier
- Pouvoir parler de soi
- Vivre avec sa voie d'abord
- Vivre sous les contraintes de la dialyse
- Vivre le regard des autres

15. Dialyse et vacances : comment s'organiser? : 30 min, 10 personnes + conjoints, secrétaire médicale et FNAIR
- Modalité pratiques pour partir
- Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
- Recherche de centres sur Internet
- Les démarches à suivre

16. Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse

17. Mes reins, ma dialyse et moi : 1h, 10 personnes (patients, famille), médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC

18. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage

* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte d'urgence

ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Le programme n'a pas pu être mis en oeuvre

2013
- Nombre de patient ayant participé au programme : 17
- Nombre de patient ayant terminé le programme : aucun

2014
- Nombre de patient ayant participé au programme : 40 (dont 17 patients déjà comptabilisés en 2013)
- Nombre de patient ayant terminé le programme : 8 (20%)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les bénéficiaires
- Volonté de certains patients dialysés depuis des années à participer au programme malgré les difficultés physiques
- Echanges entre patients dialysés depuis des années et des patients débutant le traitement, de milieux socioculturels et d’âge différents : partages des connaissances acquises pendant des années dans une atmosphère détendue non punitive et non restrictive, expression des angoisses et problèmes rencontrés au quotidien
- Acquisition ou maintien des compétences pour gérer au mieux leur vie avec la maladie
- L’atelier sur la gestion du poids sec bénéfique pour la compréhension des patients
- Meilleure prise en charge sécuritaire de nos patients pour limiter à terme le nombre d’accidents inter dialytiques
- L’atelier sur la fistule artério-veineuse est d’une aide précieuse aux nouveaux patients
- Approfondissement des connaissances sur les multiples médicaments et les modalités de prises à respecter
- Meilleur compréhension du régime contraignant et meilleur application
- Acquisition de bases solides en nutrition et correction des éventuelles fausses croyances acquises
- Echanges, confrontation sur les habitudes alimentaires aux conseils diététiques avec les autres participants
- Apaisement des patients sur leur équilibre alimentaire
- Participation en couple à l'atelier "Menus au fil des saisons"
- Partage d’expérience entre patients par la mise en situation
- Amélioration des compétences d’auto-soin
- Communication favorisé au sein du groupe
- Expression libre et apprentissage dans un contexte différent trsè apprécié par les patients et les proches
- L’échange avec leurs « pairs », confrontés au quotidien à des problèmes similaires, est jugée très bénéfique
- Source d’angoisse et de restrictions alimentaires injustifiées par la participation d'un patient à un atelier qui ne le concerne pas

* Effets du programme sur l'équipe
- Certains de nos ateliers se faisant pendant les séances de dialyse, des membres de l’équipe soignante ne faisant pas partie de l’équipe ETP ont pu assister aux ateliers et bénéficier des échanges pédagogiques entre soignants et patients
- Création d'outils pédagogiques diététiques spécialement pour l’ETP
- Harmonisation des connaissances diététiques
- Les soignants médicaux et paramédicaux impliqués dans le programme ETP font partie de l’équipe soignante du centre de dialyse
- Création d'une complicité entre les différents acteurs de l'ETP qui se ressent dans le travail au quotidien
- La perception du patient par les intervenants apporte un éclairage nouveau à la vision que le médecin a du patient : meilleur appréhension de certains problèmes
- La présence des familles à certains ateliers favorise également l'échange
- Les patients qui ont suivi les ateliers hésitent moins à faire appel à la diététicienne
- La participation aux ateliers nutrition a permis au personnel médical d’appréhender les réactions et l’évolution des patients face au sujet de l’alimentation
- Les outils crées pour les ateliers se sont avérés utiles pour renouveler les documents d’information générale sur les régimes des dialysés
- Adoption d'un langage personnalisé en fonction du niveau de compréhension propre à chaque patient - Développement des connaissances dans la prise en charge soignante, notamment dans l’éducation relative à l’abord vasculaire
- Adaptation à la vie personnelle rythmée par les séances de dialyse
- Plus de sérénité dans la 1ère séance par une connaissance des générateurs et de l’environnement durant les séances.
- Tissage d'une relation privilégiée liée à la qualité d’écoute des professionnels
- Manque d’outils d’évaluation des compétences acquises avant / après les ateliers
- Manque un atelier sur le thème du potassium pour les patients ayant des problèmes de kaliémie
- Manque d’adhésion des patients : déni de la maladie, non motivation, ne souhaitant pas être acteur
- Manque de soignants souhaitant s’impliquer dans le programme d’éducation thérapeutique du patient
- Manque de ressources financières : reconnaître que l'éducation du patient constitue une activité thérapeutique et la financer en tant que telle

* Intégration dans l'offre de soins locale
- Meilleurs échanges avec les professionnels de santé par l'acquisition de connaissances sur leurs maladies
- Meilleure relation avec les laboratoires, avec les médecins généralistes ou spécialistes et collaboration plus étroite avec leur infirmière libérale
- L’éducation thérapeutique mal connue et peu intégrée dans la pratique médicale en ville
- Besoin d'informer et communiquer sur le programme auprès des généralistes, des cardiologues, des diabétologues et des pharmacies
- Organisation en collaboration avec le réseau Apport Santé et la FNAIR, d'une présentation du programme d’éducation thérapeutique
- Amélioration de l’organisation interne pour l’envoi plus rapide des courriers aux médecins traitants lors de l’entrée du patient dans le programme d’éducation thérapeutique

* Evolution du programme
- Suivi personnalisé mis en place dans notre programme : médecin référent, une IDE qui appel le patient chaque mois, du temps pour l’écoute du patient
- Evolution sur les supports :
. Dossier éducatif avec la création d’un tableau informatique commun accessible par l’ensemble des membres
. Création de 2 documents supplémentaires : fiche de liaison entre les intervenants et fiche d’évaluation des acquis
- Modification des documents dans le temps :
. Diagnostic éducatif modifié afin de lister les compétences d’auto soins pouvant être ciblés pour le patient et les facteurs facilitant et limitant l’éducation thérapeutique du patient
. Bilan de sortie modifié dans le but de permettre une analyse quantitative plus ciblée
- Evolution sur le temps des ateliers : certains ateliers étaient trop courts, le temps sur 4 ateliers ont été augmenté en 2014
- Trop d’ateliers impliquant un parcours très long sur 1 an ½ : Diminution des ateliers de 18 ateliers à 14 ateliers afin de proposer un programme réalisable en une année
- L’atelier sur le potassium et celui sur l’hyperkaliémie seront regroupés,
- Les droits sociaux abordaient déjà le thème des vacances – plutôt que de refaire un atelier, le thème sera un peu plus développé avec une co animation représentant des usagers et cadre de santé
- 2 ateliers ont été supprimés :
- Création de l’atelier sur la transplantation qui a semblé pertinent pour mieux informer les patients
- Evolution du rythme des ateliers : depuis janvier 2015 deux ateliers mensuels sont programmés pour permettre aux patients de chaque série de se positionner facilement et éviter de devoir attendre une année avant sa reprogrammation.
- Evolution de l’organisation des ateliers : depuis janvier 2014, mise en place d'ateliers pendant la séance de dialyse

* Perspectives
- Mise en place d'outils d’évaluation des compétences acquises avant et après les ateliers.
- Communication extérieur du programme d’éducation mis en place
- Évaluation quantitative de ce que les patients ont acquis comme connaissance en fin de séanceà améliorer
- Évaluation de l’amélioration de l’adhésion thérapeutique à développer
- Intégration de nouveaux patients au programme rarement à l’origine de la demande
- Les compétences psychosociales encore peu intégrées : favoriser l’appropriation des compétences psychosociales par les professionnels de l’ETP afin d’affiner le projet thérapeutique et définir les priorités d’apprentissage

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans le CHP d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis)

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques