Éducation thérapeutique pour les patients souffrant de schizophrénie - Programme arrêté
2011
Porteur de l'action : Hôpital Sainte Marguerite, Etablissement de santé
270 bd Ste Marguerite 13274 Marseille cedex 09, 13009 Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopitaux-sud
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Santé mentale, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Trouble mental, Schizophrénie
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La schizophrénie est une pathologie qui touche 1 % de la population en France, soit plus de 600 000 personnes. Parmi eux, ceux qui bénéficient d’éducation à la santé ont un meilleur pronostic. La conscience de la maladie est également associée à une meilleure évolution.
L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le projet du Pôle Psychiatrie.
Le concept d’auto-détermination implique que toute personne soit pleinement informée sur sa maladie, ses conséquences et les possibilités de traitement. L’ETP ne se résume pas à une simple transmission de l’information. Elle inclut des processus cognitifs, affectifs et comportementaux et porte sur un phénomène vécu par le patient. Le soignant qui délivre des informations ne se contente pas de donner des renseignements : il s’assure que chaque information est comprise et surtout, tient compte des réactions de son interlocuteur et explore les représentations de la maladie et les implications des nouvelles informations pour le patient. L’ETP fait appel à une réflexion, une élaboration qui implique un accompagnement personnalisé et une relation d’aide. La démarche éducationnelle participe de divers processus d’acceptation de la maladie et d’adoption par le patient et son entourage de changements de comportements durables. En précisant ses connaissances sur la maladie, les médicaments, en apprenant à bien identifier ses symptômes et les conséquences de sa pathologie, le patient acquiert une maitrise et un savoir-faire, il apprend à contrôler ses symptômes et son traitement et devient alors acteur dans la prévention des rechutes : cela renforce son sentiment d’auto-efficacité. Ce type de démarche permet de rendre le patient plus acteur de sa prise en charge.
L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le projet du Pôle Psychiatrie.
Le concept d’auto-détermination implique que toute personne soit pleinement informée sur sa maladie, ses conséquences et les possibilités de traitement. L’ETP ne se résume pas à une simple transmission de l’information. Elle inclut des processus cognitifs, affectifs et comportementaux et porte sur un phénomène vécu par le patient. Le soignant qui délivre des informations ne se contente pas de donner des renseignements : il s’assure que chaque information est comprise et surtout, tient compte des réactions de son interlocuteur et explore les représentations de la maladie et les implications des nouvelles informations pour le patient. L’ETP fait appel à une réflexion, une élaboration qui implique un accompagnement personnalisé et une relation d’aide. La démarche éducationnelle participe de divers processus d’acceptation de la maladie et d’adoption par le patient et son entourage de changements de comportements durables. En précisant ses connaissances sur la maladie, les médicaments, en apprenant à bien identifier ses symptômes et les conséquences de sa pathologie, le patient acquiert une maitrise et un savoir-faire, il apprend à contrôler ses symptômes et son traitement et devient alors acteur dans la prévention des rechutes : cela renforce son sentiment d’auto-efficacité. Ce type de démarche permet de rendre le patient plus acteur de sa prise en charge.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer les dimensions médico-psycho-sociale altérées par l'émergence du trouble schizophrénique
* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances sur la maladie
- Diminuer les symptômes et les effets secondaires des traitements
- Améliorer l'observance et la compliance aux soins
- Prévenir les rechutes et améliorer la gestion des symptômes
- Développer les compétences cognitives, émotionnelles et sociales
- Favoriser l'insertion sociale
- Informer et soutenir les familles
- Améliorer les dimensions médico-psycho-sociale altérées par l'émergence du trouble schizophrénique
* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances sur la maladie
- Diminuer les symptômes et les effets secondaires des traitements
- Améliorer l'observance et la compliance aux soins
- Prévenir les rechutes et améliorer la gestion des symptômes
- Développer les compétences cognitives, émotionnelles et sociales
- Favoriser l'insertion sociale
- Informer et soutenir les familles
Description
* Diagnostic éducatif
- Dimension médicale : établi par un psychiatre, appuyé sur un entretien individuel et l’utilisation d’échelles standardisées (MINI, PANSS, EGF, Bilan diététique par une diététicienne)
- Dimension sociale : réalisé par un assistant social en entretien individuel pour établir un bilan social (conditions de vie, ressources, mesures de protection en cours …), avec utilisation de l’échelle EAS
- Dimension psychologique : établi par un psychologue pour évaluer les compétences cognitives, émotionnelles et sociales de la personne sur la base d’un entretien individuel et de l’utilisation de données standardisées (Evaluation neurocognitive, EES, S-QOL, CASIG)
- Information du patient et recueil de son consentement
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés en fonction de son projet de vie
- Contrat par lequel le patient s’engage à suivre le programme, élaboré par l’équipe de soins et mentionnant les lieux et dates de rendez-vous
- Courrier explicatif au médecin traitant pour transmission des informations et coordination des soins
* Ateliers (individuels ou collectifs)
- Informations sur la schizophrénie (médecins, psychologues, infirmiers)
- Informations sur les traitements (médecins, psychologues, infirmiers)
- Gestion des symptômes et des effets secondaires (médecins, psychologues, infirmiers)
- Prise en charge diététique (diététiciens, ergothérapeutes)
- Activité physique (infirmiers, ergothérapeutes)
- Observance et compliance aux soins : adhésion à l’alliance thérapeutique (médecins, psychologues, infirmiers)
- Prévention des rechutes et gestion des symptômes (médecins, psychologues, infirmiers)
- Remédiation cognitive (psychologues)
- Gestion du temps (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion de l’argent (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion de la présentation (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion du stress (psychologues, infirmiers)
- Gestion des capacités de communication et des loisirs (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Information et soutien des familles (médecins, psychologues, infirmiers)
* Consultation de fin de parcours (individuelle)
- Bilan des compétences acquises
- Archivage dans le dossier ETP du patient
- Courrier de bilan au médecin traitant ou prescripteur et aux autres professionnels de santé du patient
* Archivage des données
- Traçabilité des actions d’éducation et des synthèses des entretiens individuels et collectifs
- Dossier ETP intégré au dossier de soins lui-même intégré dans le dossier patient informatisé, sécurisé par un code d’accès réservé aux professionnels de santé du service
* Intervention de l'association Solidarité - Réhabilitation
- Participation à la création et à la mise en place du programme d'ETP
- Intervention dans la logistique et l'animation de certains ateliers (site Capelette)
- Participation aux réunions de synthèse concernant le suivi des patients ainsi qu'aux réunions mensuelles de fonctionnement
* Coordination interne
- Un responsable médical de l'ETP pour chaque site clinique du Pôle Psychiatrie
- Chaque responsable médical assure la coordination de l'ensemble des actions et l'organisation de staffs mensuels avec l'ensemble de l'équipe d'ETP, au sein de chaque site (application des programmes, des mesures correctives, élaboration de nouveaux supports, outils ou thèmes)
- Un coordonnateur paramédical sur chaque site réalise une réunion hebdomadaire de l'ensemble de l'équipe d'éducation (débriefing des séances, revue des dossiers patients en cours)
- Un conseiller scientifique guide les équipes dans l'élaboration des programmes et les valide tous les 2 mois (supervision dans l'accompagnement des équipes)
- Réunion semestrielle de pôle concernant l'ETP (harmoniser les programmes et optimiser les outils, dresserle bilan du programme)
- Partenariat avec l'association Solidarité-Réhabilitation
* Coordination externe
- Information générale des médecins généralistes par une fiche de liaison
- Courrier d'information au médecin traitant (engagement de son patient dans le programme et diagnostic éducatif) puis courrier de bilan de synthèse du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Soignants soumis au secret professionel
- Chartes de confidentialité et déontologie (soignants + intervenants de l'association Solidarité-Réhabilitation)
- Dossiers conservés dans une base de données informatisée sécurisée
- Information orale du patient et signature du consentement éclairé
- Dimension médicale : établi par un psychiatre, appuyé sur un entretien individuel et l’utilisation d’échelles standardisées (MINI, PANSS, EGF, Bilan diététique par une diététicienne)
- Dimension sociale : réalisé par un assistant social en entretien individuel pour établir un bilan social (conditions de vie, ressources, mesures de protection en cours …), avec utilisation de l’échelle EAS
- Dimension psychologique : établi par un psychologue pour évaluer les compétences cognitives, émotionnelles et sociales de la personne sur la base d’un entretien individuel et de l’utilisation de données standardisées (Evaluation neurocognitive, EES, S-QOL, CASIG)
- Information du patient et recueil de son consentement
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés en fonction de son projet de vie
- Contrat par lequel le patient s’engage à suivre le programme, élaboré par l’équipe de soins et mentionnant les lieux et dates de rendez-vous
- Courrier explicatif au médecin traitant pour transmission des informations et coordination des soins
* Ateliers (individuels ou collectifs)
- Informations sur la schizophrénie (médecins, psychologues, infirmiers)
- Informations sur les traitements (médecins, psychologues, infirmiers)
- Gestion des symptômes et des effets secondaires (médecins, psychologues, infirmiers)
- Prise en charge diététique (diététiciens, ergothérapeutes)
- Activité physique (infirmiers, ergothérapeutes)
- Observance et compliance aux soins : adhésion à l’alliance thérapeutique (médecins, psychologues, infirmiers)
- Prévention des rechutes et gestion des symptômes (médecins, psychologues, infirmiers)
- Remédiation cognitive (psychologues)
- Gestion du temps (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion de l’argent (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion de la présentation (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Gestion du stress (psychologues, infirmiers)
- Gestion des capacités de communication et des loisirs (psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, assistant social)
- Information et soutien des familles (médecins, psychologues, infirmiers)
* Consultation de fin de parcours (individuelle)
- Bilan des compétences acquises
- Archivage dans le dossier ETP du patient
- Courrier de bilan au médecin traitant ou prescripteur et aux autres professionnels de santé du patient
* Archivage des données
- Traçabilité des actions d’éducation et des synthèses des entretiens individuels et collectifs
- Dossier ETP intégré au dossier de soins lui-même intégré dans le dossier patient informatisé, sécurisé par un code d’accès réservé aux professionnels de santé du service
* Intervention de l'association Solidarité - Réhabilitation
- Participation à la création et à la mise en place du programme d'ETP
- Intervention dans la logistique et l'animation de certains ateliers (site Capelette)
- Participation aux réunions de synthèse concernant le suivi des patients ainsi qu'aux réunions mensuelles de fonctionnement
* Coordination interne
- Un responsable médical de l'ETP pour chaque site clinique du Pôle Psychiatrie
- Chaque responsable médical assure la coordination de l'ensemble des actions et l'organisation de staffs mensuels avec l'ensemble de l'équipe d'ETP, au sein de chaque site (application des programmes, des mesures correctives, élaboration de nouveaux supports, outils ou thèmes)
- Un coordonnateur paramédical sur chaque site réalise une réunion hebdomadaire de l'ensemble de l'équipe d'éducation (débriefing des séances, revue des dossiers patients en cours)
- Un conseiller scientifique guide les équipes dans l'élaboration des programmes et les valide tous les 2 mois (supervision dans l'accompagnement des équipes)
- Réunion semestrielle de pôle concernant l'ETP (harmoniser les programmes et optimiser les outils, dresserle bilan du programme)
- Partenariat avec l'association Solidarité-Réhabilitation
* Coordination externe
- Information générale des médecins généralistes par une fiche de liaison
- Courrier d'information au médecin traitant (engagement de son patient dans le programme et diagnostic éducatif) puis courrier de bilan de synthèse du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Soignants soumis au secret professionel
- Chartes de confidentialité et déontologie (soignants + intervenants de l'association Solidarité-Réhabilitation)
- Dossiers conservés dans une base de données informatisée sécurisée
- Information orale du patient et signature du consentement éclairé
Partenaire de l'action
ARS, Equipe soignante, Association Solidarité - Réhabilitation
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
150 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau, Prise en charge sociale, Prise en charge médicale, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Dossier ETP du patient
Outils et supports utilisés :
MINI (Mini International Neuropsychiatric Interview), PANSS (Positive And Negative Symptome Scale), EGF (Echelle Globale de Fonctionnement), EAS (Echelle d'Autonomie Sociale), EES (Echelle d'Estime de Soi), S-QOL (Schizophrenia Quality Of Life), CASIG (Client Assesment Interests and Goals), Brochures, Questionnaires, Paper board, Jeux
Financeur
- Autre : FIR (fond d'intervention régional) €
Evaluation de l'action
Evaluation en fin de parcours, possibilité d’actions correctives, de réajustements (programmation de séances d’approfondissement et / ou renforcement)
1) Fonctionnement du programme
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de consultations d’éducation thérapeutique
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre de patients inclus
- Nombre de réunions de coordination
- Délai d’attente pour entrer dans le programme
- Taux d’acceptation des patients (nombre de patients entrant dans le programme / nombre de patients auxquels l’ETP a été proposée)
- Taux de suivi
- Nombre moyen de patients ayant suivi toutes les séances programmées
- Nombre moyen de séances suivies par patient
* Indicateurs qualitatifs
- Provenance des patients
- Analyse des motifs de sortie prématurée du programme
2) Auto-évaluation du patient et accompagnants sur le programme
* Indicateurs quantitatifs
- Taux de satisfaction des patients
* Indicateurs qualitatifs
- Acquisition de connaissances et modification des comportements des patients
- Evolution des représentations et des croyances des patients
- Critères de qualité de vie
- Paramètres d’évaluation des compétences
3) Effets et résultats du programme
* Indicateurs qualitatifs
- Rémission symptomatique
- Rémission fonctionnelle
- Qualité de vie des patients
- Qualité de vie des aidants
- Evolution des représentations et des croyances sur la pathologie
- Evolution des compétences, modification des comportements dans la capacité de suivre et gérer la thérapeutique instaurée
- Satisfaction des patients
1) Fonctionnement du programme
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de consultations d’éducation thérapeutique
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre de patients inclus
- Nombre de réunions de coordination
- Délai d’attente pour entrer dans le programme
- Taux d’acceptation des patients (nombre de patients entrant dans le programme / nombre de patients auxquels l’ETP a été proposée)
- Taux de suivi
- Nombre moyen de patients ayant suivi toutes les séances programmées
- Nombre moyen de séances suivies par patient
* Indicateurs qualitatifs
- Provenance des patients
- Analyse des motifs de sortie prématurée du programme
2) Auto-évaluation du patient et accompagnants sur le programme
* Indicateurs quantitatifs
- Taux de satisfaction des patients
* Indicateurs qualitatifs
- Acquisition de connaissances et modification des comportements des patients
- Evolution des représentations et des croyances des patients
- Critères de qualité de vie
- Paramètres d’évaluation des compétences
3) Effets et résultats du programme
* Indicateurs qualitatifs
- Rémission symptomatique
- Rémission fonctionnelle
- Qualité de vie des patients
- Qualité de vie des aidants
- Evolution des représentations et des croyances sur la pathologie
- Evolution des compétences, modification des comportements dans la capacité de suivre et gérer la thérapeutique instaurée
- Satisfaction des patients
Lieu d'intervention
Pôles Psychiatrie Sud (Hôpital Sainte Marguerite service du Pr LANCON) et Centre (Hôpital de la Conception service du Dr SAMUELIAN), Unité de réhabilitation psychosociale (CMP Bd Michelet), Local de l’association Solidarité – Réhabilitation (rue Esquiros)
Tel : 04 91 74 67 30
Tel : 04 91 74 67 30
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Commune
Marseille
Niveau départemental
Bouches-du-Rhône
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
Pas de demande de renouvellement