Education thérapeutique du patient présentant un syndrome douloureux lié à une maladie cancéreuse - Gestion des opioïdes à domicile

Cancers, Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Cancers, Douleur chronique

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif général
- Permettre au patient de gérer les opioïdes à domicile dans le cadre d'une douleur liée au cancer

* Objectifs opérationnels
- Rendre le patient capable d'exprimer le diagnostic
- Rendre le patient capable d'énoncer
- Rendre le patient capable de décrire le retentissement possible de la maladie
- Rendre le patient capable de définir la perception de la douleur
- Rendre le patient capable d'évaluer l'intensité de la douleur
- Rendre le patient capable d'identifier un pic douloureux
- Rendre le patient capable d'adapter la prise antalgique en fonction de l'intensité de la douleur
- Rendre le patient capable de nommer les antalgiques
- Rendre le patient capable d'autogérer la pompe PCA
- Rendre le patient capable de réaliser un spray nasal
- Rendre le patient capable de reconnaître les antalgiques
- Rendre le patient capable de lister les effets secondaires
- Rendre le patient capable de prévenir et traiter les effets secondaires
- Rendre le patient capable de modifier son comportement alimentaire
- Rendre le patient capable connaître le retentissement digestif des antalgiques
- Rendre le patient capable de reconnaître ses capacités propres de prise en charge
- Rendre le patient capable d'apprécier son confort de vie

* Diagnostic éducatif
- Etablit les connaissances, les besoins et les potentialités du patient en matière de douleur et de maladie cancéreuse
- Déclenché et réalisé par le cadre de santé de l’unité où est hospitalisé le patient ou l’infirmier référent douleur
- Dimension cancer (volet social, psychologique et nutritionnel) : identification du niveau de connaissance du patient sur la maladie cancéreuse par l’équipe soignante et le cadre (diagnostic, traitement, retentissement propre), niveau et aptitude du patient à reconnaître la douleur ressentie, à distinguer la douleur de fond des accès douloureux paroxystiques, à évaluer l’intensité douloureuse et à faire la relation avec le traitement prescrit. Le soignant doit à travers la communication qu’il a établi avec le patient cerner les connaissances que ce dernier a pu acquérir pendant son hospitalisation sur la reconnaissance des traitements antalgiques et de leurs effets secondaires. Les informations sont consignées dans le dossier ETP du patient qui va le suivre jusqu’au domicile.
- Evaluation socio-environnementale : sur la demande du cadre auprès des services sociaux de l’établissement, évaluation du retentissement socioprofessionnel de la maladie et identification du lieu de vie et des facteurs socio-familiaux avant le retour au domicile. Ce bilan permet d’établir la compatibilité et la faisabilité de la prise en charge à domicile vis-à-vis du patient et de son entourage.
- Evaluation dynamique du patient (psycho-sociale) : être bien dans sa tête, bien dans son corps, gérer au quotidien sa maladie et sa douleur. Il s’agit d’évaluer chez le patient porteur d’une pompe à morphine à domicile ou d’un traitement par morphinique avec auto-titration possible, le gain que réalise cette prise en charge en termes psychosociaux et ses effets sur la qualité de vie du patient. Ces effets se déterminent selon 4 grands critères qui seront explorés par les entretiens réalisés avec un psychologue clinicien du département de Psychologie Clinique : Se vivre comme une personne vivante jusqu’au bout, penser son identité comme une personne humaine au-delà de celle de personne malade, avoir le sentiment de contrôler son quotidien, concevoir son milieu de vie comme un lieu bienveillant, reconnu, apaisant où il est possible à la fois de se centrer sur soi même et d’être entouré.
- Evaluation du statut nutritionnel et conseils diététiques de prévention : retentissement nutritionnel éventuel de la maladie cancéreuse et prévention des effets secondaires en particulier digestifs induits par le traitement morphinique. Stratégie de prévention du risque de dénutrition pour les patients qui se savent à risque de perte de poids (compétences de soins), modifications du comportement alimentaire permettant d’atteindre un équilibre diététique et de prévenir ainsi les complications évitables (compétences d’adaptation). Le patient doit comprendre qu’il peut être en dénutrition quand l’alimentation ne parvient plus à couvrir les besoins qui sont augmentés pendant la maladie. Durant le traitement anticancéreux, il est parfois difficile de manger (dégoût alimentaire, mucite, goût différent …). Le patient doit appréhender l’alimentation comme un soutien à la thérapie, les conseils doivent le guider vers une nutrition adaptée à ses besoins et retarder le recours à la nutrition artificielle, ainsi que permettre de limiter les effets secondaires des opioïdes prescrits au long cours (nausées, vomissements, constipation). Evaluation des compétences acquises sous forme de questions ouvertes ou QCM.

* Planification du contrat éducatif
- Identification du programme dans son contenu et dans le nombre de séances en fonction des attentes et besoins issus du diagnostic éducatif
- Score de compétence permettant de faire le suivi des compétences acquises dans le temps, consultable dans le dossier ETP par les acteurs du soin à domicile
- Mise en place d’une ou 2 séances individuelles (15 à 45 minutes chacune) dans les différents domaines de prise en charge (cognitif, sensoriel, psycho-affectif) avec des outils d’éducation variés

* Evaluation et suivi à domicile
- Evaluation bio-médicale (arrêt spontanné du traitement, retour à l’hôpital, prise en charge autonome d’effets secondaires …)
- Gain global sur la prise en charge de la douleur dans le cadre de la maladie cancéreuse (auto-évaluation du programme par le patient entermes de qualité de vie et par les soignants)

* Coordination
- Equipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale formée à l’ETP
- Coordinateur infirmier libéral interface avec les soignants du domicile
- Elaboration des documents avec un membre du Comité patients institutionnel
- Information des IDE de l’établissement sur le programme de prise en charge de la douleur par morphinique au domicile
- Bilan par prise en charge réalisé dans le cadre de l’inclusion au programme et envoyé aux soignants identifiés du domicile
- Information du patient écrite et orale sur les modalités et objectifs du programme
- Dossier individuel et personnalisé d’éducation
- Information de l’IDE en charge du patient au domicile et du médecin traitant lors de l’intégration du patient dans l’action d’éducation thérapeutique centrée sur l’auto-analgésie contrôlée par le patient toute voie d’administration confondue
- Suivi téléphonique au cours du déroulement du programme à domicile (informations recueilles intégrées au dossier patient

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Document initial de consentement signé par le patient à l’entrée dans le programme, intégré au dossier médical du patient, scanné et archivé dans le système informatique hospitalier
- Document de suivi intégré au dossier patient et soumis aux mêmes contraintes de confidentialité

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe d'ETP (IDE référent douleur, diététicienne, psychologue, assistante sociale), Comité patients institutionnel

2012

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

20 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP du patient

Exposés, lectures, bornes interactives d'accès à l'information, auto-questionnaires, jeux questions réponses, chevalet éducatif, carnet de suivi des ADP, atelier de mise en situation pour PCA, spray nasal et de reconnaissance des médicaments antalgiques

* Evaluation annuelle
- Nombre de patients traités par PCA IV et morphiniques LP et LI, patch, spray nasal à domicile
- Nombre de patients ayant intégré l’ETP par auto-analgésie
- Nombre de refus
- Nombre d’abandons durant le programme
- Suivi quantitatif et qualitatif du patient par téléphone (complément d’information, conduite à tenir, gestion des effets secondaires médicamenteux ou des problèmes liés à l’utilisation des antalgiques opioïdes)
- Nombre de reprises éducatives
- Nombre d’hospitalisations liées à une mauvaise gestion de la douleur, des effets secondaires ou du dispositif d’administration
- Satisfaction des patients
- Satisfaction des soignants

* Evaluation quadriennale
- Conformité du programme aux recommandations de la HAS (synthèse d’un rapport sur le programme)

Institut Paoli-Calmettes - Centre régional de lutte contre le cancer

Départemental

Marseille

Bouches-du-Rhône

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Attente de renouvellement