Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital de L'Archet

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance des patients sur leur pathologie
- Améliorer l'adhérence au traitement
- Prévenir les complications
- Améliorer la qualité de vie
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque patient dans le contexte social individuel, en intégrant les proches et le médecin traitant dans le parcours du patient

* Objectif opérationnel
- Permettre au patient et à son entourage de recevoir une information générale sur la maladie, ses complications, ses spécificités, les traitements, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles

* Pathologies concernées
- Maladies auto-immunes systémiques : connectivite (Lupus, Gougerot Sjogren, Poly myosites, Sclérodermie systémique), vascularite (nécrosante, à ANCA (auto anticorps dirigés contre le cytoplasme des polynucléaires neutrophiles) ou non, vascularite des gros vaisseaux Horton, Takayasu), cytopénie auto-immune
- Granulomatoses : sarcoïdoses
- Œdèmes angioneurotiques
- Autres maladies rares : maladie de surcharge, maladie métabolique, histiocytose, déficit immunitaire

* Recrutement des patients
- Séances individuelles : priorité aux personnes dont le diagnostic vient d'être posé ou celles présentant une poussée évolutive de la maladie ou celles chez qui une mauvaise observance thérapeutique est suspectée par le médecin référent ; tout patient en faisant la demande pourra bénéficier de cette prise en charge
- Séances collectives : information générale auprès des médecins des centres hospitaliers de la région PACA, des médecins traitants, des chefs de service des spécialités impliquées dans la prise en charge de ces pathologies (néphrologie, dermatologie, rhumatologie), des antennes régionales des associations de patients ; publication par voie de presse régionale

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par l'infirmière d'éducation : intérêt de l'ETP, vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets, priorisation de ses objectifs pour les séances à venir
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Ateliers collectifs
- 2 heures
- 10 à 20 personnes
- Mesures hygiéno-diététiques sous corticoïdes, atteintes spécifiques d'organes par pathologie, autres problématiques choisies par les patients

* Réunions d'information collectives
- 3 heures
- File active de patients et leur entourage
- Pour une pathologie donnée

* Séance collective Lupus : Photo protection et problèmes esthétiques cutanés
- Infirmière d'éducation, socio-esthéticienne, dermatologue
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces, orientations), cours de maquillage
- Besoins, craintes et vécu des patients ; compréhension du corps, de la maladie, des localisations et organes atteints ; mesures de protection contre le soleil ; signes d'alerte de symptômes précoces d'atteinte cutanée ; maquillages et autres artifices ; contraintes liées à la maladie et au traitement ; conduite à tenir en cas de symptômes nouveaux ; difficultés de la vie quotidienne

* Séance collective Ulcères digitaux (UD)
- Infirmière d'éducation, dermatologue
- Jeux de rôle et démonstration de la réalisation d'un pansement
- Besoins et vécu des patients ; mesures de prévention d'apparition des ulcérations digitales ; mesures de protection contre le froid et le vent ; organisation d'un départ en vacances ; anticipation des situations à risque ; repérage des premiers symptômes d'apparition des UD ; premiers gestes ; traitement des UD ; comment expliquer à son entourage les raisons des mesures de protection mises en place lors des situations particulières de la vie quotidienne (vacances au ski, sport en plein air ...)

* Séance collective Vascularites des petits vaisseaux
- Infirmière d'éducation, associations de patients, référent en tabacologie, médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces, orientations)
- Besoins et vécu des patients ; maladie, traitement, effets indésirables et nouveautés ; savoir évaluer sa fatigue et en faire part à son médecin, à sa famille, à son employeur afin de pouvoir mettre en place des stratégies d'adaptation ; connaître les représentants des associations et savoir comment entrer en contact avec eux ; mesures préventives visant à éviter les infections (vaccination, protection en évitant les lieux publics) ; signes d'appel pouvant évoquer une rechute (douleurs articulaires, purpura, fièvre, fatigue, augmentation de la CRP ou de la créatinine) ; mesures hygiéno-diététiques permettant d'éviter les complications cardio vasculaires ( arrêt du tabac, de l'alcool, régime alimentaire selon traitement) ; rôle et effets indésirables des corticoïdes, actions préventives (surveillance des oedèmes, du poids, de la tension, régime sans sel, sans sucre, pas d'arrêt intempestif)

* Séance collective Sclérodermies systémiques
- Infirmière d'éducation, associations de patients, médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces, orientations)
- Besoins et vécu des patients ; comment rechercher de l'information et contacter les représentants des associations de patients ; maladie, traitement et effets indésirables ; moyens de prévention de la sécheresse des muqueuses ; produits déconseillés notamment au niveau cutané ; auto-soins appropriés (surveillance de la tension, du pouls, du poids, intérêt d'éviter les micro-traumatismes, protection du froid, arrêt du tabac ; comment adapter l'effort physique selon les situations de la vie quotidienne, adapter ses actions en fonction de la mobilité et des atteintes digitales, appliquer les techniques de mobilisation évitant les raideurs articulaires et tendineuses ; mesures hygiéno-diététiques adaptées (régime, abstention du tabac, hygiène dentaire) ; signes d'alerte des symptômes précoces d'une aggravation (fièvre, douleur, atteinte cutanée, constipation, essoufflement, troubles gastriques), conduite à tenir face à des oedèmes, de la fièvre, des douleurs récidivantes

* Séance collective Gougerot Sjogren
- Infirmière d'éducation, associations de patients, médecin
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces, orientations)
- Besoins et vécu des patients ; connaître les représentants des associations et savoir comment entrer en contact avec eux ; maladie, traitement, effets indésirables et nouveautés ; attitudes préventives (repérage et interprétation des moments de stress, mesures ergonomiques pour le travail sur ordinateur, prévention de la xérophtalmie et adaptation du traitement, conduites à tenir en cas de sécheresse nasale et cutanée, craintes concernant la sécheresse vaginale (en parler avec le médecin, la gynécologue et dans le couple)

* Séance collective Mesures particulières pour les patientes adolescentes et les jeunes femmes en âge de procréer (pour toutes les pathologies)
- Infirmière d'éducation, patiente ressource, médecin référent, gynécologue
- Echanges et débats avec les pairs (modes de vie, habitudes, astuces, orientations)
- Contraintes du traitement, intérêt d'une contraception, envisager une grossesse au moment opportun, parler à son entourage, recours aux soins, bénéfices à être observante dans le suivi

* Séance collective Mesures hygiéno-diététiques pour les patients sous corticothérapie (pour toutes les pathologies)
- Infirmière d'éducation, diététicienne
- Information et mise en situation
- Aliments interdits, comment établir un menu type en fonction de ses goûts, comment informer son entourage sur la nécessité du traitement et des mesures hygiéno-diététiques, gestion de la vie quotidienne avec un régime contraignant, mesures adéquates pour les événements particuliers

* Séance individuelle
- Infirmière d'éducation
- Comment résoudre les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, verbaliser ses craintes, échanger sur les répercussions socio-familiales, résoudre les difficultés engendrées par la modification du statut professionnel, savoir utiliser les services sociaux et médicaux de l'établissement, comprendre l'intérêt d'un suivi biomédical, apprendre à négocier les changements de séances, connaître son calendrier vaccinal, adapter l'effort physique à son état de santé, gérer la prise de médicaments en toutes circonstances de la vie quotidienne, connaître les risques liés à un arrêt intempestif de traitement, anticiper les moyens d'y faire face, adapter son traitement en fonction des symptômes ou des paramètres surveillés, connaître la conduite à tenir face à des symptômes nouveaux et prendre les mesures adaptées avec l'aide de l'entourage si besoin

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Document d'information concernant le programme remis et expliqué au patient
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Prescription du médecin pour l'entrée dans le programme notée dans le dossier médical, dans le dossier infirmier d'hospitalisation, sur l'ordonnance en consultation
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme notés dans le dossier éducatif
- Dossier éducatif joint au dossier médical du patient, déposé dans les archives sécurisées du CHU
- Synthèse éducative remise au patient
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier médical
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une photocopie des synthèses éducatives si le patient a donné son accord
- Courriers adressés au médecin traitant régulièrement : information de l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme éducatif, suivi éducatif, évaluation de résultats individuels et de satisfaction
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite partage des informations le concernant avec le milieu associatif

ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de l'équipe éducative hospitalière

2011

2015

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

80 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients ont « compris et mis en oeuvre » les différentes mesures préventives et les stratégies individuelles adaptées afin d’améliorer leur quotidien avec la maladie
- Les ¾ des patients sont arrivés à atteindre les objectifs partagés fixés lors du BEP
- Pour la pathologie des angioedèmes, un gain d’autonomie dans la gestion des traitements, ayant entrainé moins d’hospitalisations en urgence
- Implication des proches lors des séances
- Ressenti positif de la très grande majorité des participants
- Les échanges avec les pairs au moment des séances collectives ont eu des effets bénéfiques pour certains participants, notamment dans la capacité de prise de parole et dans la valorisation de l’estime de soi
- Pour quelques rares patients les séances collectives ont eu un impact négatif du fait d’être confrontés à des patients à un stade plus évolué de la maladie, ayant abouti au refus d’assister aux autres séances

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Organisation de réunions d’information destinées aux différentes équipes de la spécialité (Cadres, IDE, AS) afin d’exposer la démarche, le contenu du programme et de clarifier ce qu’est l’éducation thérapeutique : les équipes sont aptes à présenter au patient succinctement ce qu’est l’éducation thérapeutique et surtout de les orienter vers les intervenants du programme
- Formation des Aides-soignantes d’accueil qui reçoivent tous les appels téléphoniques et qui ainsi notent et transmettent les messages destinés à l’IDE d’éducation lorsqu’elle est absente
- Les médecins du service font plus spontanément appel à l’IDE d’éducation lorsqu’ils voient un patient en consultation

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Les journées d’informations patients/ médecins, « le bouche à oreille », la journée organisée par le CHU sur les différents programmes d’éducation mis en place dans l’institution, ont permis de recruter de nouveaux patients venant d’autres spécialités et d’hôpitaux périphériques
- Des difficultés, à la fois au niveau du recrutement des patients qu'au niveau des intervenants médicaux et paramédicaux qui ont du mal à se rendre disponibles pour des ateliers ou des réunions d’information

* Evolution du programme éducatif
- Actions d’information des équipes soignantes afin de les sensibiliser
- Elaboration de documents d’information pour les patients pouvant être remis par les IDE, les médecins et les cadres des unités conventionnelles
- Développement du partage d’informations par mailing avec les patients et les différents professionnels de santé amenés à prendre en charge les patients, ce qui optimise la prise en charge et la coordination (intra-hospitalière / hôpital-ville)

* Perspectives
- Continuer à planifier de manière très régulière les séances collectives pour les différentes pathologies : afin que davantage de patients puissent bénéficier de la totalité du cycle des séances collectives et terminer leur programme éducationnel dans un temps plus court
- Trouver le moyen d’impliquer plus largement les différentes associations de patients, afin de les faire participer aux programmes dans les différentes pathologies, et éventuellement faire évoluer les contenus des programmes dans le cas où ceux-ci ne répondraient pas à certains besoins résiduels
- Intégrer une patiente volontaire pour être « patient ressource » formée à l’ETP dans l'une des pathologies (Lupus) ; identifier d’autres patients dans les 2 autres pathologies (sclérodermie et angioedème)
- Former d’autres professionnels (IDE, médecins, psychologues) qui pourraient venir renforcer l’équipe d’éducation
- Prévoir des séances d’ETP le samedi, ce qui permettrait aux personnes qui travaillent ou qui n’habitent pas dans le département d’en bénéficier

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - UF ambulatoire du CHU de Nice (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3)

Territorial, Communal

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques