Éducation thérapeutique des patients souffrant de lombalgie chronique - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Rachis [Pathologie] (Hernie discale, lombalgie)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Les lombalgies touchent 80 % des personnes à un moment de leur vie, responsables de douleurs, limitations fonctionnelles et altération de la qualité de vie. Du fait de l'importance de leurs conséquences humaines et sociétales, elles ont été qualifiées de véritables "fléau social" et font partie des objectifs de la Loi de Santé Publique 2004.
En France, les lombalgies viennent en 2ème position des affections les plus fréquentes, juste après l'hypertension artérielle. C'est dans la tranche des 55-64 ans que culminent les lombalgies. 20 % à 44 % des patients ayant eu un épisode lombalgique ont un épisode récurrent dans l'année qui suit, 85 % au cours de leur vie. Le risque majeur est le passage à la chronicité. Tous les ans, les lombalgies sont à l'origine d'environ 25 % des accidents du travail avec arrêt et les chances de reprise d'une activité professionnelle diminuent très vite avec la durée de l'arrêt de travail.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la lombalgie chronique est indispensable
La lombalgie chronique, dont le retentissement personnel et sociétal est important, fait partie des pathologies qui justifient pleinement une démarche d’éducation du patient.
L'ETP, par la délivrance d'une information spécifique susceptible d'améliorer les connaissances du patient et de combattre ses peurs ou idées fausses, ainsi que l’apprentissage des modifications de ses comportements , peut lui permettre de gérer sa vie avec la lombalgie et de prévenir la survenue de nouveaux épisodes douloureux.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins et les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la lombalgie

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de sa lombalgie
- Aider le patient à renforcer son autonomie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, sciatique, incompréhension)
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements
- Aider le patient à améliorer son observance des traitements et des mesures hygiéno-diététiques
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les épisodes aigus et les complications de la maladie et des traitements
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie

* Recrutement des patients
- Patients adressés en consultation ou hospitalisation par les professionnels libéraux ou hospitaliers

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par le médecin, les infirmières ou un autre membre de l’équipe éducative multidisciplinaire du service de rhumatologie : capacités et besoins d'apprentissage de chaque patient en tenant compte de son environnement
- Définition, avec le patient, d'objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Education individuelle et/ou collective
- Pour des groupes de 5 à 6 personnes
- Séances de 2 heures à une journée
- Séances Rhumatologue : pathologie, stratégie thérapeutique personnalisée, traitements médicamenteux et non médicamenteux, nécessité d’une observance au long cours, adaptations en cas de situation intercurrente ou de crise, préparation aux changements de traitement ou éventuelle intervention chirurgicale
- Séances IDE : idem Rhumatologue mais du point de vue pratique
- Séances kinésithérapeute et ergothérapeute : hygiène gestuelle, économie rachidienne, auto exercices, comment éviter les rechutes douloureuses, si besoin modifications de l'environnement et aides techniques (dans l'appartement conseil du service)
- Séances diététicienne : règles d'hygiène alimentaire, confection de repas adaptés
- Séances psychologue : dédramatiser la maladie, prendre en charge l'état émotionnel, favoriser le "coping" (se prendre en charge)
- Séances Assistante sociale : réglementation, aides possibles, mesures sociales et professionnelles, en lien avec la médecine du travail
- L'ensemble de l'équipe répond aux questions du patient dans tous les aspects de la vie avec la maladie, dans la gestion de la douleur et du stress, le "coping"

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Tenue du dossier éducatif
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation du diagnostic éducatif partagé initial
- Réalisation d'une synthèse éducative à l'issue de chaque séance de suivi
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations de la satisfaction et de l'observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier, dossier sorti des archives sur demande du secrétariat du service
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une copie des synthèses éducatives réalisées dans le service, si le patient a donné son accord
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, la présentation du programme éducatif, le suivi éducatif, les éléments d'évaluation propres au programme)
- Engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

3) Consentement signé du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des informations

4) Traçabilité des échanges d'informations pour les dossiers éducatifs

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières DE, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute), AFLAR (Association française de lutte anti rhumatismale)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, appartement conseil, borne interactive pédagogique, matériel thérapeutique, salle de kinésithérapie...

* Evaluation annuelle
- Activité et participation des patients au programme, suivi des séances spécifiques (appartement conseil ...)
- Réalisation des objectifs éducatifs
- Satisfaction des patients
- Analyse des compte-rendu de réunions d'équipes
- Retours des correspondants libéraux
- Difficultés rencontrées et solutions pour améliorer le programme
- Indicateurs de la maladie (douleur, survenue d'évènements aigus, observance des auto-exercices, de l'auto-rééducation, des règles de bonne économie rachidienne, arrêts de travail, qualité de vie, DALLAS, EIFEL, SF 36) à l'entrée dans le programme, à 3 mois, à 6 mois et à 12 mois

* Evaluation quadriennale
- Reprise des évaluations annuelles
- Suivi des modifications apportées au programme
- Evaluation des résultats du programme
- Confrontation de l'expérience du service avec celles de l'établissement et de la section ETP de la Société Française de Rhumatologie

Hôpital de L'Archet 1 (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3) - Service de rhumatologie

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques