Éducation thérapeutique du patient - Comment vivre le diabète ?

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 2

En ambulatoire

Le diabète est définit comme une hyperglycémie chronique, deux dosages de glycémie à jeun supérieur à 1,26 g/l. C'est une maladie fréquente dont la prévalence ne cesse d'augmenter. Le diabète est une maladie chronique qui se caractérise par sa durée, son caractère plus ou moins silencieux (diabète de type 2), l'existence d'un risque de détérioration dans le futur et par le fait que le patient a un rôle essentiel et majeur, il est au centre de son traitement et le gère presque entièrement seul.
Le diabète induit des contraintes :
- Modifier son mode de vie en particulier la sédentarité et l'équilibre alimentaire
- Multiplicité des traitements avec le risque de non observance
- Crainte du passage aux injections
- Prise en charge des facteurs de risques associés
- Parcours de soins complexe pour le dépistage systématique des complications, voire leur traitement

Il s'est clairement imposé que l'éducation en diabétologie est, bien plus qu'une information ou un simple apprentissage de recettes, une approche thérapeutique globale fondée sur un savoir scientifique solide et une approche pédagogique. De nombreuses études démontre l'efficacité des programmes d'ETP concernant les maladies chronique, dont le diabète.

La réalisation du programme est l'initiative de l'équipe de diabétologie avec le travail conjoint de tous les intervenants et l'approbation de l'association "La maison du diabète".

* Objectifs généraux
- Diminuer les risques de complications liés à la maladie
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie du patient

* Objectifs intermédiaires
- Améliorer l'équilibre glycémique
- Améliorer l'observance du traitement

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-soins des patients
- Développer les compétences d'adaptation des patients
- Aider la patient à faire une place raisonnable à la maladie dans sa vie
- Permettre au patient d'exercer un contrôle sur cette maladie et de poursuivre son développement personnel

* ETAPE 1 : Phase d'inclusion et de diagnostic éducatif
- Diagnostic réalisé au décours d'une hospitalisation ou en consultation infirmière et médecin
- Proposition du programme ETP et définition des premiers objectifs
- Acceptation, consentement et remise des chartes de déontologie et de confidentialité
- Inclusion du patient dans le programme
- Courrier au médecin traitants et autres soignants du parcours de soin avec synthèse du diagnostic éducatif

* ÉTAPE 2 : Cycle initial (acquisition de connaissances générales élémentaires sur le diabète)
- Première journée de rencontre : collective, 1 journée, médecin diabétologue, infirmière de diabétologie, diététicienne, pharmacien)
. Présentation du programme (intervenants, tout de table, quizz d'évaluation des connaissances générales sur le diabète (pré-test), échelle de qualité de vie)
. Généralités sur le diabète
. Les traitements du diabète (objectifs, diététique, activité physique
. Les modalités du parcours de soins

- Consultation individuelle (infirmière)
. Réévaluation des connaissances à l'aide du quiz (post test)
. Réévaluation du diagnostic éducatif
. Élaboration d'objectifs personnalisés de perfectionnement, avec choix des différents ateliers de l'étape 3
. Remise d'un planning des différents ateliers du cycle de perfectionnement
. Dépistage des pieds à risque de plaie (les patients présentant un risque de grade 2 à 3 sont inclus dans les ateliers de prévention des lésions des pieds)

* ÉTAPE 3 : Cycle de perfectionnement personnalisé (8 ateliers proposés durant des 1/2 journées, 8 participants maximum, possibilité pour les patients d'amener une tierce personne, animés selon les séances par : infirmière, diététicienne, pharmacien, diabétologue, kinésithérapeute, associations, assistante sociale, psychologue, podologue)
- Autosurveillance : objectifs glycémiques, technique d'auto-surveillance, hypoglycémies, hyperglycémies
- Diététique : Définition, explication des équivalences des groupes d'aliments, équilibre alimentaire, lecture d'étiquettes, re-sucrage d'une hypoglycémie
- Insuline : les différentes insulines (mode et durée d'action, horaires d'injection), techniques d'injection, adaptation des doses
- Activité physique : Importance de la responsabilisation et autonomisation du patient, Conseils sur les conduites à tenir avant, pendant, après activité physique, bénéfices du sport (sports conseillés et déconseillés), risques liés à la pratique du sport (hypoglycémie, pied diabétique), pratique d'une activité physique en groupe
- Le pied diabétique : notion sur l'artérite, la neuropathie et la perte de sensibilité, le risque infectieux, mesures préventives (toilette, soins des ongles, chaussage, conduite à tenir en cas de plaie)
- Groupe de parole : libre expression des patients dirigés par la psychologue
- Ateliers associatifs : droits du patient diabétique, aspects juridiques, aide apportée par les associations
- Facteurs de risque cardiovasculaires : les différentes maladies cardiovasculaires, les facteurs de risque, définition et traitement des dyslipidémies, prise en charge de l'arrêt du tabac

* ÉTAPE 4 : Cycle d'évaluation
Temps d'échange, de synthèse, d'évaluation, permet de compléter le parcours de soins, le cas échéant. Prise en charge individualisée : chaque patient est revu par les différents intervenants du programme
- Médecin : évaluation biomédicale et évaluation de la connaissance du traitement oral
- Infirmière de diabétologie : évaluation de l'auto-surveillance, de la technique d'injection d'insuline, de la prévention des lésions du pied
- Diététicienne : évaluation diététique, modifications des comportements alimentaires
- Kinésithérapeute : évaluation par quiz, choix de la pratique d'une activité physique
- Pharmacien : évaluation des traitements et de l'observance
- Les patients remplissent un questionnaire d'évaluation du programme et de satisfaction, une synthèse est réalisée et le patient est orienté selon ses besoins (consultations individuelles, autres programmes ETP proposés au CHG de Cannes ("l'insuffisant cardiaque", "vivre autrement avec la maladie rénale"), les associations "La maison du diabète"

* Coordination
- Staff multidisciplinaire dès la fin de la 2ème étape puis à la fin des 4 étapes où une synthèse est effectuée par l'équipe. Tout au long du programme, le dossier ETP est alimenté par chaque intervenant qui peut par ailleurs le consulter.
- Le patient peut être adressé initialement dans le programme par son médecin traitant, par un soignant paramédical ou hospitalier, par le médecin du service au décours d'une consultation, par un médecin ou service hospitalier, directement par contact téléphonique auprès du secrétariat du service.
- Au décours de la première étape de diagnostic éducatif : courrier destiné à informer les autres intervenants du parcours de soins (médecin traitant, infirmiers libéraux, etc) de l'entrée du patient dans le programme, envoyé avec accord du patient
- A la fin de chaque étape, courrier informant le médecin traitant et-ou les autres intervenants sur l'évolution du patient dans le programme
- En fin de programme : synthèse envoyée par courrier
- Carnet de suivi dès l’entrée d’un patient au programme

* Confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier d'ETP créé pour chaque patient, dans lequel sont consignés tous les documents relatifs au suivi de chaque étape du programme
- Archivage et sécurisation des dossiers ETP consultables uniquement par les intervenants ETP ayant adhéré à la charte de confidentialité et à la charte de déontologie
- Information du patient sur le programme et recueil de son consentement, les chartes de déontologie et de confidentialité lui sont remises, ils donne son accord pour l'échange d'informations avec les autres intervenants du système de soin.

Équipe éducative : diabétologue-endocrinologue, diététicienne, infirmière, pharmacien, podologue, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale ; Association Maison du Diabète

2010

2014

4 ans (renouvelé le 20/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Lecteurs de glycémie, aliments factices, imagiers, étiquettes,

AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
2014
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients annoncés dans le dossier d’autorisation : 20
- Nombre de patients engagés dans le programme : 7
- Proportion de patients ayant réalisé l’ensemble du programme personnalisé : 6
- Nombre de patients ayant arrêt : 1
- Proportion de patients engagés ayant bénéficié d’une séance individuelle de diagnostic éducatif : 100 %
- Proportion de patients engagés ayant un programme personnalisé écrit à l’issue du diagnostic éducatif : 100 %
- Proportion de patients engagés ayant réalisé au moins une séance collective et/ou individuelle : 85 %

Sur l'ensemble du programme
Nombre de diagnostics éducatifs : 22
Nombre de séances collectives : 11
Nombre de séances individuelles : 42
Nombre de séances d’évaluation individuelles : 10

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les participants
- Satisfaction des patients à la fin de chaque atelier quasi-unanimement positive
- Les patients appelaient le secrétariat pour avoir un RDV d’urgence pour la
« consultation pied » plus tôt
- Les patients viennent aux réfections de leurs pansements avec le carnet de
glycémies et les doses d’insuline notées, nous racontent leurs repas, leurs
courses alimentaires
- Les patients apportent leurs résultats de Laboratoire avant la date du rendez-vous
- Les patients demandent des nouvelles des autres patients
- Retour très positif de la part des patients et des intervenants
- Véritable alliance thérapeutique entre patient et membre de l'équipe ETP

* Effets du programme sur l'équipe ETP
- Équipe dans une dynamique et dans l’envie de pratiquer
- Remise en question de l'équipe pour chercher à déterminer les stratégies et méthodes d’éducation les plus aptes à répondre aux besoins des patients
- Nos différentes réunions et les échanges en équipe ont montré le plaisir ressenti à chaque rencontre avec les patients, les points à travailler et les propres évolutions de l'équipe depuis le début du programme
- Personnel formé et motivé
- Par la nouvelle secrétaire : mise en place d’un tableau de bord des ateliers avec des indicateurs, check-list ; mise à jour régulière sur la tenue du programme ; frappe régulière des informations pour un gain de temps

* Intégration du programme dans l'offre locale
- Partenariat avec l’association « Maison du Diabète
- Lien plus étroit a été noué avec 4 IDE libérales qui suivaient plusieurs patients pris en charge en "consultations pieds"

* Évolution du programme au cours de sa réalisation
- Respect du déroulement du programme initial
- Le nombre de patients annoncés dans le dossier d’autorisation : difficultés liées au temps médical disponible notamment en 2013 dans le Service de Diabétologie ayant entrainées un recrutement difficile
- Proposition de patients ayant réalisé l’ensemble du programme personnalisé : difficultés liées à la fragilité physique ou psychologique des patients
- Non organisation de l’atelier « Groupe de parole » faute de disponibilité de psychologue au sein de l’équipe
- Nombre de patients par groupe initialement évalué à 10 est apparu trop important en pratique, il a été diminué au nombre de 6 patients puis remis à 10 cause de l'absentéisme
- Mise en place d'un repas au self de l’établissement avec présence des membres de l’Association "La Maison du Diabète" : opportunité d’échanges et de discussion
- Réajustement du contenu de l’atelier diététique avec ajour de la "lecture d’étiquettes"et "repas de fêtes" par la diététicienne ainsi qu'un nouveau pré-quizz élaboré

* Perspectives
- Arrivée d’un deuxième Diabétologue-Endocrinologue dans le Service
- Organisation avec le soutien de la direction du CH de Cannes, d'une journée d’informations au public en partenariat avec l’Association "Maison du Diabète" et la ville de Cannes, avec remise de "flyers" sur le programme
- Une distribution de "flyers" dans les pharmacies d’officine (Cannes et bassin cannois)
- La création d’un stand spécial "Programme ETP" lors de la journée mondiale du Diabète organisée chaque année dans le hall de l’Hôpital
- Élaboration d’un nouveau pré-quizz pour l’atelier diététique nous permettant de mieux cibler concrètement les connaissances des patients
- Présence du Podo-Orthésiste et de la Podologue à l’atelier "pied diabétique"
- Création de l’atelier "Diabète en général" durée 2 heures sur les notions essentielles du diabète
- Activation de l’atelier "Groupe de parole" dés mise à disposition d’un temps psychologue
- Élaboration avec patients et IDE libérales d’un carnet de suivi
- Disponibilité de l’IDE pour accueillir les patients en consultation individuelle
- Suivi à distance des patients ayant bénéficié du programme

Centre de soins, établissement de santé

Salle dédiée à l’éducation thérapeutique au centre hospitalier de Cannes

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques