Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L'apparition des maladies chroniques, dont fait partie l'insuffisance cardiaque, conduit au constat que savoir diagnostiquer, traiter et surveiller une maladie une maladie n'est plus suffisant.
L'insuffisance cardiaque est caractérisée par une lourde mortalité (50% à 5 ans à partir de l'apparition des premiers symptômes, un handicap majeur dans la vie quotidienne (essoufflement, fatigues, etc) et des hospitalisation prolongées et récurrentes. Les cas d'insuffisance cardiaque sont en hausse dans la population. Une des priorités de la Loi de santé publique 2004 est de diminuer la mortalité et la fréquence des décompensations aiguës des personnes atteintes d'insuffisances cardiaque.
Au regard du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) du CH de Cannes, l'insuffisance cardiaque représente 990 séjours de patients atteints de cette pathologie dont 330 séjours ou l'insuffisance cardiaque a été le motif d'hospitalisation. Ces données incitent à développer une offre de proximité en matière de prévention secondaire afin d'améliorer la prise en charge des maladies cardio-vasculaires en renforçant la coordination des soignants.
Le programme s'appuie sur le programme I-CARE réalisé sous le parrainage de la Société Française de Cardiologie (SFC) et de la Fédération française de cardiologie (FFC)

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients insuffisants cardiaques

* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soins
- Mobiliser ou acquérir des compétences d'adaptation

* Information du patient sur le programme (médecin coordonnateur)

SEANCES INDIVIDUELLES
* Module 1 : Diagnostic éducatif (45 min à 1h, infirmière)
- Identification des représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances vis-à-vis de la maladie, de la physiologie et du traitement
- Identification du type de gestion qu'a le patient de la maladie qui dépend de ses ressources, potentialités, besoins, difficultés susceptibles d'intervenir dans le processus d'apprentissage
- Identification du stade d’acception de la maladie
- Identification et compréhension des priorités du soigné
- Définition des objectifs pédagogiques personnalisés et mise en place du contrat d'éducation avec le patient
- Programmation des consultations

* Module 2 : Explication de la maladie (2 séances, 1h par séance, infirmière, présence de l'entourage si besoin)
- Fonctionnement du coeur (causes de l'insuffisance cardiaque, facteurs déclenchant)
- Reconnaissance des symptômes, surveillance de leur apparition et/ou aggravation

* Module 3 : Diététique (3 séances de 40min à 1h, diététicienne, présence de l'entourage si besoin)
- Connaissance des habitudes alimentaires du patient, quantification de la quantité de sel par jour du patient, régime hyposodé
- Informations retenues par le patient , réajustements, réponse aux difficultés
- Savoir ajuster son alimentation à la quantité de sel autorisée, équivalence alimentaire en sel

* Module 4 : Le traitement (1h, infirmière, présence de l'entourage si besoin)
- Reconnaissance de son traitement, surveillance de ses effets, compréhension et gestion du traitement

* Module 5 : Activité physique (1 à 2h, kinésithérapeute)
- Pratique d'exercices, activités physiques conseillée

SEANCES COLLECTIVES (pour des groupes de 4 à 6 volontaires qui peuvent se mobiliser par leurs propres moyens et souhaitant approfondir leurs connaissances et leurs conjoints (sauf activité sportive)
* Insuffisance cardiaque = définir l'IC et les signes d'alerte (2 séances de 2h
- cardiologue : fonctionnement du coeur, principales causes de l'IC
- Infirmière : Reconnaissance des symptômes, surveillance de leur apparition et/ou aggravation

* Le traitement (2h, cardiologue /infirmière)
- Reconnaissance de son traitement, surveillance de ses effets, compréhension et gestion du traitement

* Le défibrillateur et l’insuffisance cardiaque (2h, cardiologue / infirmière)
- L’intérêt, le fonctionnement et les nouvelles règles de vie, vivre mieux avec un défibrillateur

* Alimentation sel et insuffisance cardiaque (2h, diététicienne)
- Permettre au patient d’évaluer ses connaissances et de les renforcer
- Favoriser les échanges entre patients atteints d’une même pathologie
- Faire émerger les difficultés rencontrées et réfléchir ensemble à la façon de les surmonter

* Vivre mieux avec sa maladie (2h, kinésithérapeute)
- Activité sportive, réalisation d'exercices

* Représentation de la maladie, atelier art image (2h Infirmière, cadre de santé)
- Permettre aux patients d’exprimer leurs représentations concernant le vécu de la maladie Insuffisance cardiaque
- Permettre d’associer plus facilement les sentiments, les émotions, les pensées à travers l’image
- Stimuler la créativité dans la recherche de solutions
- Permettre d’échanger en groupe, évaluer la perception du regard des autres par le patient

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination de l'équipe pluridisciplinaire pour chaque patient après élaboration du diagnostic éducatif permettant d'organiser le programme personnalisé du patient
- Débriefing de l'équipe pluridisciplinaire en fin de programme : concertation tracée dans le dossier du patient, chaque intervenant prend connaissance des informations et assure le suivi
- Correspondance avec le médecin traitant et le cardiologue, le coordonnateur réalise un contact téléphonique.
- Un compte-rendu du bilan éducatif, la synthèse du programme est aussi envoyée pour faciliter le suivi par le médecin traitant
- Dans le cadre d'une convention avec le centre de convalescence la clinique l'Oxford et en tant que partenaire du programme ETP insuffisance cardiaque, réalisation du suivi des patients en post-hospitalisation aux soins de suite et de réadaptation
- Adhésion formelle du patient lors d'une visite post-hospitalière en consultation (explication du fonctionnement du programme, recueil du consentement
- Charte d'ETP pour l'équipe ETP, charte de déontologie et de confidentialité du CH de Cannes

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, diététiciennes, IDE, infirmières d'éducation, kinésithérapeute, psychologue),

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

46 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Questionnaires, coeur anatomique, poster, Outils I-Care (fiches, cartes-imagiers, plateau...), jeu de cartes, jeu de pâte à modeler, pèse personne, feuille de surveillance du poids,

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients dans le programme : 51
- Nombre de patient orientés par le médecin traitant : 9
- Nombre de patient orientés par le centre hospitalier : 42
- Nombre de patient ayant eu le diagnostique éducatif : 51
- Nombre de patient ayant eu la totalité du programme : 43
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 8

. 2012
- Nombre de patients dans le programme : 54
- Nombre de patient orientés par le médecin traitant : 0
- Nombre de patient orientés par le centre hospitalier : 61
- Nombre de patient ayant eu le diagnostique éducatif : 61
- Nombre de patient ayant eu la totalité du programme : 54
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 7

. 2013
- Nombre de patients dans le programme : 44
- Nombre de patient orientés par le médecin traitant : 0
- Nombre de patient orientés par le centre hospitalier : 51
- Nombre de patient ayant eu le diagnostique éducatif : 51
- Nombre de patient ayant eu la totalité du programme : 44
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 7

. 2014
- Nombre de patients dans le programme : 36 (entre janvier et juillet)
- Nombre de patient orientés par le médecin traitant : 2 (entre janvier et juillet)
- Nombre de patient orientés par le centre hospitalier : 34 dont 2 par la PASS (entre janvier et juillet)
- Nombre de patient ayant eu le diagnostique éducatif : 36 (entre janvier et juillet)
- Nombre de patient ayant eu la totalité du programme : 18 (entre janvier et juillet)
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 0 (entre janvier et juillet)

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les participants
- 44% estiment avoir eu des connaissances et informations
- ¼ disent avoir changé leurs habitudes de vie
- 96 % ont eu le sentiment d'être écoutés
- 99 % ont pu avoir des réponses à leurs questions
- Dans l’ensemble l’organisation du programme pour les patients est satisfaisante
- 84% des personnes recontacteront l’ETP IC en cas de besoin
- 67% considèrent ne pas avoir besoins d’éléments d’information supplémentaires dans le programme
- Dans l’ensemble les patients expriment leur satisfaction vis-à-vis du programme et leur détermination à poursuivre les efforts engagés

* Effets du programme sur l'équipe ETP
- La formalisation du programme a permis de renforcer le travail en équipe du fait de l’uniformisation du langage et la création d’outils, de documents
- La possibilité de se former (formations intégrer au plan de formation institutionnelle) , la richesse du travail en équipe, la capacité à mutualiser, la demande et la satisfaction des patients sont autant d'arguments pour continuer ce projet

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu de recrutement extérieur, faible mobilisation des médecins traitants malgré des réunions et des informations données lors de staff où les intervenant extérieurs (cardiologues, médecins traitants) sont conviés : les 3/4 des médecins ne connaissent pas le programme et sur les 33% des médecins qui connaissent l’existence de l’ETP IC 1/3 ont proposé et intégré un patient sur le programme
- Les axes d’améliorations sont la communication interne et externe sur les programmes d’ETP en développant des actions d’informations : poursuivre les réunions d’informations auprès des médecins traitants et cardiologues sur le service et mieux cibler la communication envers la population destinataire de l’ETP (plaquettes, internet, organiser un stand d’information en collaboration avec les autres programmes du CH Cannes sur le hall de l’hôpital et / ou sur la mairie)

* Perspectives
- Développer l’informatisation : finaliser pour 2015 la centralisation des données concernant chaque patient inclus dans un programme ETP pour permettre de partager des informations sur les patients, les activités éducatives entre les membres de l’équipe ETP, avec d’autres professionnels et voire entre équipe ETP, avoir des données disponibles pour les rapports d’activités et les évaluations, donner accès aux patients/usagers à des informations ETP le concernant via le site internet
- Créer une association de patient et un club coeur et santé
- Augmenter le temps de travail du psychologue : cela permettrait d’aborder tant l’expression et la gestion des affects, le vécu de la maladie… que les motivations ou le développement des compétences psychosociales ainsi que d'avoir un rôle de soutien professionnel auprès des équipes et établir une forme de régulation pour guider les membres de l’équipe de l’ETP IC vers une réflexion autour de leurs pratiques
- Créer une cellule éducation thérapeutique au sein de l’établissement (qui dispose de 6 programmes autorisés) pour échanger, mutualiser : Une aide dirigée vers l’ensemble de l’hôpital, afin de démarrer, structurer, optimaliser la qualité des activités d’ETP (aider à la qualité de l’offre éducative en contribuant à l’évaluation des programmes… faciliter l’accessibilité aux activités d’éducation, s’assurer de ressources humaines formées
- Permettre des rencontres entre professionnels et bénéficiaires par la mise en place d’un apéritif, déjeuner

Centre Hospitalier de Cannes - Service de diabétologie

Départemental, Territorial

Cannes

Alpes-Maritimes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques