Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans.
D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et un enraidissement causant une perte fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 % des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et / ou à l'âge de la retraite.
Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du patient, en structure hospitalière et en ville.
Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières auxquelles il peut être confronté avec ce traitement.
Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis.

* Objectifs généraux
- Parvenir à une approche globale du patient dans plusieurs dimensions (physique, psychique, socio-professionnelle, affective) pour accéder aux connaissances et représentations du patient sur la maladie ainsi qu'au ressenti du patient
- Aider le patient à développer toutes ses capacités physiques, intellectuelles, morales, sociales pour lui permettre de promouvoir sa santé
- Aider le patient à exercer un contrôle sur sa maladie par l'acquisition de connaissances, un changement de comportement vis à vis de sa maladie et une adaptation de sa vie quotidienne
- Favoriser l'adhésion et l'observance du traitement pour obtenir la rémission clinique

* Objectifs opérationnels

SAVOIR FAIRE
- Mieux gérer la douleur
- Mieux gérer la fatigue
- Mieux gérer les traitements
- Surveiller les effets secondaires potentiels des traitements
- Adapter l'alimentation
- Adopter ou maintenir l'hygiène de vie
- Surveiller les facteurs de risque cardio-vasculaires
- Adapter l'activité professionnelle et les loisirs

SAVOIR ETRE
- Mieux accepter la maladie et faire face
- Mieux accepter les traitements
- Accepter de parler de la maladie
- Accepter l'aide des autres
- Evacuer les idées négatives

- Déterminer les facteurs influençant les comportements
- Déterminer les compétences spécifiques pour un meilleur contrôle de la maladie et une amélioration de la qualité de vie

* Présentation du programme au patient
- Par le médecin du service au détour d'une consultation, par un médecin ou un service hospitalier, par son médecin traitant, par un soignant paramédical libéral ou hospitalier, ou par contact téléphonique auprès du secrétariat du service
- Lors d'une hospitalisation dans le service pour un problème aigu ou lors d'un traitement par biothérapie
- Proposition du programme, explication, temps de réflexion du patient, signature du consentement à qui l'on remet les chartes de confidentialité et déontologie, inclusion du patient

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par un soignant formé à l'ETP dans une salle dédiée
- Durée de 45 minutes à 1 heure
- Définition des objectifs réalistes (spécifiques, personnalisés, observables, définis par des critères, évaluables et modifiables dans le temps)
- Données consignées dans le dossier éducatif, support du suivi du patient

* Journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde (8 par an)
- De 8h30 à 16h30, en ambulatoire
- Groupes homogènes de 3 patients définis selon le stade et l'évolution de la maladie (dont un patient "ressource" plus expérimenté)
- Le médecin rhumatologue : pathologie, traitements médicamenteux, analyse du test de connaissance et commentaire
- Le pharmacien : compétences de sécurité et d'auto soins (classes de médicaments, différence entre traitements symptomatiques, traitements de fond et traitements correcteurs des effets indésirables, mise en place de l'ordonnance détaillée)
- Les kinésithérapeutes : mouvement et économie articulaire, relaxation
- L'assistante sociale : environnement psycho-social et structures d'aides pouvant être mises en place en individuel
- La psychologue : entretien confidentiel pour les patients rencontrant des difficultés psychologiques
- La diététicienne : aliments à privilégier, à éviter, conseils diététiques personnalisés en fonction du bilan alimentaire de la personne
- L'infirmière : rôle de modérateur, animation des échanges, gestion du temps d'intervention (fil rouge de la journée)

* Ateliers de renforcement des compétences
- "Connaître ma maladie et ses traitements", "Médicament", "Diététique", "Mouvement et économie articulaire" (8 par an, de 2 heures, pour des groupes de 10 patients)
- "Sous cutanée" pour les patients avec biothérapie injectable désirant réaliser l'injection eux-mêmes (1, 2 ou 3 séances selon l'acquisition ou non du geste par le patient)
- "Groupes à médiation" de type Art-thérapie visant à sortir le patient de l'isolement social et améliorer sa qualité de vie, en relation avec le réseau Ville-Hôpital Maladies Chroniques

* Evaluation du programme
- Compétences acquises lors des séances individuelles
- Satisfaction pour la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Connaissances à J0, 3 mois, 1 an
- Evaluation de la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Qualité de vie à J0, 3 mois, 1 an

* Coordination et déontologie
- Structure de coordination composée des membres de l'équipe se réunissant une fois par mois après la journée pluridisciplinaire pour aborder les dossiers de patients ayant participé à la journée mais également les dossiers des patients vus dans le mois précédent, leurs objectifs, leur évolution et leur évaluation
- Lors de la journée Polyarthrite Rhumatoïde, l'information entre les différents intervenants circule avec la fiche de synthèse élaborée à partir des fiches individuelles, avec le dossier éducatif
- Information par courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme (modalités d'entrée et synthèse du diagnostic éducatif) et courrier de synthèse des résultats de la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde et après chaque séance
- Consentement du patient : proposition orale par le médecin coordonnateur au patient de rentrer dans un programme éducatif en lui expliquant les modalités et les objectifs de ce programme, recueil par consentement éclairé écrit du choix du patient (joint au dossier éducatif)
- Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une armoire fermée à clef dans le bureau du médecin

Intervenants de l'équipe éducative : médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, pharmacien, assistante sociale, psychologue, secrétaire médicale, Association France Polyarthrite (AFP)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Portfolio "Apprivoiser", fiches Edusanté

ÉVALUATIONS ANNUELLES
2011
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 100 %
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif : 15
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme en ambulatoire : 15
- Nombre de patients ayant arrêté le programme en cours : 0

2012
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 80 %
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin traitant : 20%
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif : 18
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme en ambulatoire : 18
- Nombre de patients ayant arrêté le programme en cours : 2
- Nombre d’aidants ayant participé au programme : 7

2013
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif : 3 sur 9 patients prévus
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme en ambulatoire : 3

2014
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif : 20
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme en ambulatoire : 18
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme au cours d’une hospitalisation de jour (Hors MCO) : 2
- Nombre de patients ayant arrêté le programme en cours : 6

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur le fonctionnement de l'équipe
- Dynamisme d’un point de vue collectif et individuel
- Cohésion d’équipe renforcée au fil des années
- Partage d’expérience et enrichissement de l’activité éducative entrer les membres de l'équipe et aux autres membres du service de rhumatologie
- Nombreux échanges sur l’évolution du programme
- Créativité dans l’animation des séances
- Utilisation des supports ou techniques pédagogiques
- Analyse des pratiques professionnelles
- Création d'un lien fort dans la relation soignant-soigné
- Continuité du programme avec le médecin généraliste et d’autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient
- Évolution de la relation professionnelle Ville-Hôpital avec une meilleure collaboration et une implication des différents professionnels de santé
- Implication progressive d’autres membres du service : formation ETP
- Insuffisance de moyens humains

* Effet du programme sur les bénéficiaires
- Acquisition des compétences définies sur les objectifs éducatifs et travaillées lors des séances éducatives
- Satisfaction des patients positive sur l’amélioration de leur prise en charge et sur le temps d’écoute et de libre expression
- Meilleure connaissance de la maladie et des traitements : patients acteurs dans la prise en charge de leur maladie
- Acquisition des compétences de sécurité et d’auto-soins : patients plus autonomes dans la gestion de leur traitement et des situations à risque
- Évolution dans le vécu de leur maladie et le partage aux autres : perception d’un sentiment d’efficacité personnel, gestion des émotions, maitrise du stress et capacité à parler aux autres de sa maladie

* Évolutions et perspectives du programme
- Évolution des grilles et questionnaires : diagnostic éducatif, ateliers de groupes
- Programme biothérapie sous cutanée : compétence de sécurité et d auto soins. Nouveau questionnaire BioSecure
- Réflexion sur les outils d'évaluation : proposition de questionnaire d'évaluation (connaissance de la maladie, traitement, sécurité et biothérapie...)
- Séances éducatives collectives (ateliers : 2 H, 6 pers) ou individuelles (selon demande du patient), journée ETP pluri disciplinaire
- Réalisation d’un compte rendu éducatif par chaque intervenant
- Proposition d'ateliers de groupe animé par chaque intervenant : meilleure inclusion des patients, meilleure dynamique de groupe et échanges interactifs entre les patient et l'intervenant
- Proposition d'un planning avec des plages dédiées à l ETP : amélioration de l'organisation des RDV
- Implication d'une secrétaire : coordination du fonctionnement interne de l'équipe, gestion des rdv des patient, coordination externe avec les médecins libéraux, mise à jour d'un tableau de bord interne,au service de rhumatologie, traçabilité des réunions d'équipe et gestion du dossier ETP
- Implication d'autres infirmiers formés à l ETP
- Proposition d'un planning prévisionnel régulier de réunions d équipe d ETP : Deux type de réunions (Analyse des points forts et faible du programme ; Évaluation des dossiers)

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques