Éducation thérapeutique du patient vivant avec un lupus, programme BASIC (bébé-artère-soleil-infections-cortisone)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie

En ambulatoire

Le lupus érythémateux dans sa forme systémique (LES) est une maladie sévère, chronique, liée à une importante morbidité chez des patientes (nette prédominance féminine) jeunes. La prévalence estimée est de 40/100000, soit environ 500 patients au niveau de la seule agglomération marseillaise, dont une majorité est suivie par des médecins spécialistes du centre de compétence PACA ouest pour la pris en charge des LES, coordonné par le service de médecine interne du CHU la Conception. Par ailleurs, l'exposition solaire est un des facteurs déclenchant des poussées de la maladie.
Bien qu'aucune donnée concernant les programmes ETP dans le cadre des LES ne soit disponible, l'expérience dans d'autres pathologies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, ou plus généralement la prise de corticoïde au long cours) laisse penser que de tels programmes peuvent impacter sur l'observance thérapeutique, la qualité de vie et l'activité de cette maladie chronique.

* Objectifs généraux
- Eviter certaines poussées de la maladie
- Eviter des conséquences irréversibles en termes d'atteintes viscérales sévères
- Prévenir et/ou détecter rapidement certaines comorbidités comme les infections ou les pathologies cardiovasculaires
- Améliorer la qualité de vis des patients

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître sa maladie
- Permettre au patient de reconnaître une poussée de lupus et agir en conséquence
- Permettre au patient de connaître les différents traitements disponibles
- Permettre au patient d'orienter le choix du traitement en fonction de son mode de vis ou de contextes particuliers (grossesse, voyage)
- Permettre au patient de connaître, prévenir et gérer les effets secondaires des traitements
- Permettre au patient de maintenir son observance au long cours
- Permettre au patient de planifier les examens de routine et prendre en compte les résultats de certains examens paracliniques
- Permettre au patient de connaître les facteurs favorisant des poussées de lupus et les mesures préventives associées
- Permettre au patient de reconnaître les symptômes d'une poussée, savoir où et quand consulter
- Permettre au patient de savoir demander de l'aide, communiquer avec son entourage
- Permettre au patient de savoir utiliser les ressources du système de soin et associatif
- Permettre au patient de savoir analyser les informations reçues sur sa maladie

* Inclusion des patients
- Programme ouvert aux patients suivis dans le centre de compétence PACA ouest, ou sur demande motivée, des patients de la région PACA proposés par des médecins du réseau de soin

* Diagnostic éducatif initial et de suivi
- Après information et recueil du consentement du patient
- Réalisé par un médecin ou une IDE
- Identification avec le patient de ses besoins et priorités en ce qui concerne sa pathologie
- Repérage de ses faiblesses, difficultés et ressources
- définition d'objectifs en termes de compétences
- Élaboration d'un programme éducatif personnalisé :
. nombre d'ateliers (au moins 3 sur 3 à 6 mois)
. thèmes
. caractère individuel/collectif en fonction des priorités du patient
- A la fin de chaque séance, un compte-rendu est envoyé au médecin traitant

SÉANCES

* Comprendre la maladie
- Pédagogue, association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel, 1 à 3 h
- Objectifs patients :
. connaître les mécanismes et l'évolution de la maladie
. aller chercher des informations fiables
. reconnaître les symptômes en lien avec la maladie

* Reconnaitre une poussée et y faire face
- Association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. repérer et rechercher les signes d'une poussée
. interpréter certains examens para-cliniques
. contacter et expliquer aux soignants
. identifier les personnes ressources au sein du système de soin et de l'entourage
. adapter ses activités
. comprendre et gérer le traitement de la poussée

* Les traitements du lupus
- Médecin, pharmaciens, individuel, 1 à 3 h
- Objectifs patients :
. identifier les traitements de la poussée des traitements de fonds
. avoir conscience de l'intérêt des traitements de fond
. connaitre les critères d’efficacité des traitements de fonds
. connaître et prévenir des effets secondaires de ses traitements

* Vivre au quotidien avec son lupus
- Médecin,psychologue, association AFL,IDE, diététicienne, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. décrire ses représentations du lupus
. exprimer son vécu de la maladie et de l'imprévisibilité des poussées
. repérer et analyser ses ressources et ses difficultés
. exprimer ses difficultés à faire comprendre sa maladie et ses symptômes à son entourage,
. envisager la recherche de stratégie d'adaptation

* Connaître et prévenir les complications du lupus et/ou de ses traitements
- Médecins, pharmaciens, diététicienne, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. connaître les principaux effets secondaires à long terme des traitements et mettre en place les mesures préventives adaptées
. connaître les principales complications liées à la maladie, les dépister et les prévenir

* Corticoïdes et diététique
- Diététicienne, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients : éducation à l'équilibre alimentaire
. savoir identifier des sources de sel, calcium, potassium
. savoir gérer les apports de lipides et de glucides

* Connaître et prévenir les facteurs favorisants des poussées de lupus
- Médecins, IDE, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. connaître les principaux facteurs favorisant la maladie
. maîtriser les mesures de photoprotection
. planifier une grossesse et le suivi pendant la grossesse

* Séance d'évaluation individuelle en fin de cycle
- Coordonnateur du programme (médecin)
- Évaluation des connaissances et compétences
- Évaluation qualité de vie et satisfaction
- Étude de la nécessité ou non d'une reprise éducative


* Évaluation de suivi à 1 an de la fin du dernier cycle
- Séance individuelle
- Évaluation des compétences ciblées par le programme personnalisé
- Évaluation du bénéfice retiré du programme dans sa vie quotidienne
- Évaluation de la qualité de vie
- Évaluation de l'activité de la maladie lupique

* Coordination
- Réunion de l'équipe d'éducation tous les mois pour une mise en commun des information et analyse
- réunions extraordinaires de préparation aux ateliers avec les intervenants concernés et débriefing post-atelier
- Dossier d'éducation individuel (format papier) :
. consentements
. diagnostic éducatif
. synthèse et contrat d'éducation
. résumé de chaque séance
. évaluations
. double des courriers (entrée et sortie du programme) adressé aux médecins traitants et spécialistes
- Une partie des informations concernant le patient et son parcours ETP personnalisé est enregistré dans la base de données éducation thérapeutique du patient (BEDUTHEP)
- Un classeur rassemble les conducteurs de séances et les résumés de réunions de préparation
- Avec l'accord du patient, le médecin traitant et les autres spécialistes médicaux ou paramédicaux intégrés dans le recours de soin, reçoivent une lettre d'information accompagnées du récapitulatif des objectifs pédagogiques au début de la prise en charge, puis un compte-rendu annuel de la progression de ces objectifs

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des données
- Les données ne sont accessibles qu'aux intervenants du programme
- Charte d'engagement de confidentialité
- Charte de déontologie

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception, AFL (Association Française du Lupus), médecins traitant et spécialistes médicaux et paramédicaux

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Imagier, documentation (lupus en 100 questions, carnet BASIC, liste des sites web), cas cliniques, bandelettes urinaires, ordonnance et pilulier, cartes d'aliments, fiches diététiques récapitulatives selon complications rencontrées, crèmes solaires, questionnaires d'évaluation (Qualité de vie SF 36, observance (Morisky et Green), perception globale de la maladie (B-IPQ), activité de la maladie (SLEDAI score)

Evaluation quadriennale non disponible en l'absence de demande de renouvellement du programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne, centre de compétence maladies auto-immunes systémiques PACA ouest de l'hôpital de la Conception

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

en attente de renouvellement