Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'hépatite C chronique traités

Conduites addictives, Sexualité (contraception, IVG), Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'hépatite C chronique entre dans le Plan national de lutte contre les hépatites B et C 2009-2012, par ailleurs l'OMS a inscrit la lutte contre les hépatites comme une priorité de santé publique au même titre que ma lutte contre le VIH-Sida, le paludisme et la tuberculose.

Les hépatites C chroniques constituent en effet un problème de santé publique étant donné leur prévalence, leur risque évolutif et leur coût global. En France, près de 600000 personnes sont atteintes par le VHC et 1 sur 2 l'ignore, 4000 personnes en meurent chaque année.
La région PACA présente une forte prévalence de l'infection au virus de l'hépatite C, estimée à 1,8% soit environ 80000 personnes infectées. C'est le second taux régional après l'Ile de France.
Les chiffres confirment une avancée de la gravité potentielle de l'infection et la nécessité d'entreprendre des programmes de prévention, de dépistage et d'éducation thérapeutique des sujets infectés. Parmi les patients nouvellement pris en charge, 18,5% d'entre aux présentent une cirrhose, soit un stade très avancé de la maladie. La région PACA est celle qui enregistre, le plus fort taux d'admission en ALD pour hépatite chronique C, soit 35 pour 100000 habitants.

Plusieurs études ont prouvé l'intérêt de l'ETP pour l'hépatite virale chronique C traitée : augmentation significative des taux de guérison, une réponse virale soutenue (RVS), adhérence et observance au traitement optimisés, diminution des freins à l'adhésion.

* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance de la maladie
- Améliorer la connaissance et la gestion des traitements
- Prévenir la transmission de la maladie
- Prendre en compte la dimension psychosociale dans la gestion de la maladie (insertion professionnelle, insertion sociale ...)

Les patients prioritaires sont ceux consultant pour un nouveau ou un changement de traitement. Il peut s'agir d'un suivi thérapeutique initial, de suivi régulier ou d'un suivi thérapeutique au long cours.

* Diagnostic éducatif
- Posé par le médecin infectiologue et l'infirmière lors d'un 1er entretien individuel
- Information du patient et recueil de son consentement
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés, en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient, au regard de la stratégie thérapeutique
- Engagement du patient à suivre le programme par l'intermédiaire d'un contrat
- Élaboration de la fiche individuelle de suivi (dates et lieux de rdv) avec l'IDE counselling

ATELIERS
- Séances individuelles, personnalisées, spécifiques, d'une durée de 30 minutes dans l’ordre de priorité défini avec le patient et au regard des objectifs et compétences à acquérir
- Nombre d'ateliers en fonction des besoins du patient
- Évaluation des compétences acquises après chaque atelier sous forme de compte-rendu

* Atelier 1 : Mon foie et le VHC (médecin, IDE)
- Objectif patient : connaitre sa maladie, la dynamique de l'infection du virus en l'absence de traitement

* Atelier 2 : Connaître son traitement (IDE, pharmacien)
- 1 ou 2 séances selon les besoins, 1 semaine avant le démarrage du traitement)
- Objectif patient : optimiser l'observance, gérer les effets secondaires, gérer les déchets (prévention de la transmission), nutrition, faire face, décider, résoudre un problème thérapeutiques quotidien, pratiquer, faire, adhérer pleinement au traitement, le comprendre

* Atelier 3 : prévention de la transmission dans la vie affective et sociale (IDES, psychiatre, addictologue)
- Objectif patient : Connaître les différents modes de transmission, se protéger et protéger les autres, résoudre un problème de prévention, pratiquer, faire

* Atelier 4 : Co-morbidités - facteurs de risques (IDE, psychiatre, addictologue ou diététicienne si surpoids)
- 1 ou 2 séances selon les besoins du patient, de 30 minutes pour chaque intervenant
- Thèmes traités : addictions, gestion du surpoids et/ou de la dénutrition, gestion de la dépendance

* Atelier 5 : VHC et sa représentation : comment vit-on avec une hépatite C chronique traitée? (IDE ETP ou IDES spécialisée en hypnose, psychiatre addictologue, association de patient)
- 1 ou 2 séances selon les besoins du patient pour chaque intervenant
- Thèmes traités : gestion du stress, amélioration du vécu par rapport à la maladie, de la qualité de vie

* Séances de renforcement des connaissances-compétences
- En cas de non observance, de non atteinte des compétences choisies, de difficultés d'apprentissage, dans la gestion des effets secondaires, devant une qualité de vie très altérée...
- Mêmes thèmes que les ateliers du programme repris et évalués de la même manière

* Évaluation individuelle à la fin du parcours
- Au cours d'une consultation avec la référente
- Évaluation des compétences, modification des comportements, données virologiques, gestion des effets secondaires, représentations et croyances, qualité de vie, satisfaction, critères médico-biologiques...
- Évaluation des séances supplémentaires d'approfondissement et/ou renforcement
- Bilan des compétences acquises adressé au médecin traitant ou prescripteur ainsi qu'aux différents professionnels de santé

* Coordination
- Réunion trimestrielle avec l'ensemble de l'équipe ETP : évaluation de la mise en œuvre des programmes, mesures correctives, élaboration de nouveaux supports (outils ou thèmes)
- Réunion trimestrielle avec l'équipe éducative : étude des dossiers patient suivis en ETP, amélioration du contenu, élaboration de nouveaux outils
- Dossier du patient dans lequel chaque éducateur trace son intervention
- Bilan annuel du programme présenté lors d'une réunion du Pôle
- En partenariat avec le réseau ville-hôpital, un médecin membre de l'équipe ETP assure 2 consultations par mois au CIDAG pour patients atteints d'hépatite C qu'elle adresse pour inclusion au programme ETP avant traitement
- Transmission des informations nécessaires à la prise en charge aux différents intervenants du parcours de soin (médecin traitant, équipe de soin, pharmacien et/ou IDE libéraux, services sociaux, etc)
- Courrier d'information adressé au médecin traitant l'informant de l'engagement du patient dans le programme puis en fin de programme avec le bilan de synthèse
- Présentation de l'intérêt de l'ETP et ses objectifs par les médecins hépatologues dans le cadre de l'enseignement post-universitaire auprès des médecins généralistes

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient

ARS PACA, Équipe pluridisciplinaire de l'hôpital (médecins, IDE, pharmaciens, psychiatres, addictologues, diététicienne), association SOS hépatite PACA, association Tranhépate PACAC, Réseau Ville-Hôpital, CIDAG, les différents intervenants du parcours de soin (médecin traitant, équipe de soin, pharmacien et/ou IDE libéraux, services sociaux, etc)

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants, Usagers de drogues

250 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier patient, outils d'accompagnement thérapeutiques réalisés par l'équipe (questionnaires, plannings, fiches d'informations et conseils, modalités d'utilisation des traitements, outils d'aide à la prise des traitements, ect

Classeur imagé du programme "AVANCE", Brochures de la collection "être hépatant" (créé par SOS hépatite), "Hépatite conseil, le patient avant tout" (créé par SOS Hépatite), "Grossesse et hépatite C", "traitements et effets secondaires", brochures sur alcool, drogue, tabac, kit de démonstration stylo Viraféron Ped et seringue, Mallette isotherme, jette seringue, piluliers, Carnet patients, Coordonnées de SOS hépatites et autres associations ou personnes ressources, questionnaires, échelle de Rosenberg, de Duke, Beck...

Présentation de l'intérêt de l'ETP et ses objectifs par les médecins hépatologues dans le cadre de l'enseignement post-universitaire auprès des médecins généralistes

EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients atteints d'hépatite C suivis par le service
- Nombre de patients traités
- Nombre de patients auxquels a été proposé l'ETP
- Nombre de patients inclus dans le programme et ayant signé un consentement
- Nombre de séances individuelles réalisées
- Nombre de patients ayant eu un recours à l'ETP téléphonique
- Nombre d'intervenants formés à l'ETP
- Nombre de réunions de l'équipe ETP
- Nombre de patients ayant suivi toutes les séances programmées
- Nombre d'ateliers suivis pas le patient
- Taux de participation des patients
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre de réunions de coordination

* Indicateurs qualitatifs
- Traçabilité des compte-rendu de réunion
- Description et motifs de sorties en cours de programme
- Évaluation de la correspondance entre les activités ETP et le circuit de prise en charge du patient
- Origine de la demande (médecin, patient, équipe, autre...)

EVALUATION QUADRIENNALE
- S'appuie sur les rapport d'autoévaluation annuelle
- Adéquation des moyens mis au service du programme (ressources, intervenants, organisation,etc) avec les objectifs assignés au programme
- Atteinte des résultats (compétences, observance, connaissances, satisfaction etc)

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Conception - Service d'hépato-gastro-entérologie

Territorial

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques