Mieux vivre avec une insuffisance rénale chronique - patients stades IV et V non dialysés - Aubagne

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) de stades IV ou V, avec une clairance créatinine inférieure à 25mL par minute
- La famille ou les proches des patients

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'IDE
- Bilan des compétences d'autosoins à développer par le patient
- Recueil des besoins, attentes et négociation d'objectifs personnalisés avec le patient
- Présentation des ateliers
- Réalisation d'un planning individuel
- Validation, engagement et consentement du patient envoyé au médecin traitant

* Déroulement du programme
- Planning individuel réalisé avec le patient, selon ses besoins et les objectifs visés
- 9 Séances collectives et une séance individuelle
- Les séances collectives accueillent en moyenne 10 patients
- Evaluation finale des compétences acquises selon les objectifs établis

* Descriptif du programme
- Séance 1 : "Mes reins ces inconnus"
- Animée par un médecin et une infirmière, 1h
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC

- Séance 2 : "Votre alimentation au quotidien"
- Animée par le diététicienne et l'infirmière, 1h
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

- Séance 3 : "Les menus au fil des saisons"
- Animée par la diététicienne et aide soignant, 1h
- Élaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine

- Séance 4 : "Au restaurant que choisir ?"
- Animée par la diététicienne et aide soignant, 1h
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime

- Séance 5 : "Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement"
- Animée par le pharmacien et l'infirmière ou le médecin, 1h
- Évaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements

- Séance 6 : "L'enjeu de l'observance thérapeutique"
- Animée par le médecin et pharmacien, 1h
- Comment reculer la mise en dialyse ou la transplantation ?
- Prolongement du fonctionnement des reins propres
- Eviter les complications intercurrentes

- Séance 7 : " Ma vie, mon traitement"
- Animée par le médecin et infirmier, 1h
- Différentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale
- Visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale

- Séance 8 : "IRC pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux"
- Animée par la FNAIR, secrétaire médicale, 30 minutes
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse

- Séance 9 : "Et une séance de dialyse, comment ça se passe ?"
- Animée par par l'infirmier et l'aide soignant, 45 minutes
- Dédramatisation des séances
- Accès au centre
- Organisation d'une séance de dialyse
- Information sur les différents services proposés

- Séance 10 : "La transplantation, mon nouvel espoir" (individuel)
- Animée par l'infirmière, 2h
- Connaissances pré, per et post greffe sous forme de trivial poursuit

- Séance 11 : "Vivre avec une maladie des reins"
- Animée par le psychologue et l'infirmière, 1h
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage

* Evaluation et suivi
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

* Coordination
- Réunions pluridisciplinaire de l'équipe d'ETP

* Ethique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2015

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, Imagier

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment d'être écoutés et création d'un lien
- Expression des craintes, peurs et incompréhensions par tous les participants, effet bénéfique du groupe
- Meilleure compréhension par l'accompagnant de la maladie et positionnement comme acteur dans le parcours de soins du patient
- Amélioration de la confiance en soi
- Meilleure gestion du stress et des angoisses par la découverte de différents traitements
- Apprentissage de nouvelles stratégies à mettre en place et solutions face aux soucis quotidiens par l'échange avec les autres participants et les membres de l'équipe d'ETP
- Dédramatisation de la pathologie sur le régime alimentaire et le traitement de suppléance
- Partage de moments de convivialité
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Amélioration des connaissances et meilleure compréhension du régime alimentaire contraignant lié à l'insuffisance rénale chronique
- Sentiment d'apaisement et de réassurance pour les patients et leur entourage, notamment sur le volet alimentation
- Prise de conscience des droits sociaux auxquels les patients peuvent prétendre du fait de leur maladie, notamment sur la reconnaissance du statut de personne handicapée
- Difficultés pour certains patients de participer aux ateliers du fait des transports
- Meilleure surveillance de leur état de santé
- Plus grande capacité à demander conseils et avis auprès de leur néphrologue

* Effets du programme sur l'équipe
- Complicité au sein de l'équipe par le travail en commun sur la préparation et l'animation du programme avec des effets bénéfiques sur le travail quotidien de soignant
- Nouvelle approche de la relation soignant / soigné : meilleure compréhension du patient et de son entourage
- Nouvelle dynamique avec un aspect plus social du métier
- Meilleure perception du rôle de la diététicienne
- Turn-over au sein de l'équipe : manque de stabilité

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication avec les médecins traitants des patients
- Communication lors de conférence et formation
- Mais manque de visibilité du programme

* Évolutions du programme
- Mise en place d'un tableau synthétique de suivi patient
- Enrichissement des supports des ateliers liés à la nutrition

* Perspectives
- Poursuivre les ateliers selon la demande des bénéficiaires
- Favoriser la participation des accompagnants aux ateliers
- Réduire le nombre d'ateliers pour donner la possibilité aux patients de finir le programme sans trop d'attente entre les ateliers choisis
- Revoir les supports de manière plus ludique
- Créer un outil partagé avec les consultations des néphrologues pour le suivi des patients
- Ajouter un planning prévisionnel par semestre d'ateliers ETP pour l'organisation de l'équipe
- Proposer aux patients un tronc commun des "indispensables à savoir" lors de l'adhésion à l'ETP
- Simplifier les documents du dossier ETP
- Sensibiliser les équipes du CHP à l'ETP dès septembre 2019
- Communiquer autour des programmes ETP sur Facebook et site internet, journal interne
- Diffuser un film sur l'ETP et la nécessité de l'alimentation (à programmer avec le service communication du groupe

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans les établissements de santé SAS Centres d’Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques