Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant - Mis sous pompe à insuline

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Au cours d’une d'hospitalisation

Actuellement, 210 enfants diabétiques sont suivis par le service de pédiatrie, en consultation. Ils sont vus tous les 3 mois quand ils sont bien équilibrés et plus souvent en cas de difficulté.
Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
- Amener le patient à mieux comprendre la maladie et expliquer les principes du traitement
- Compléter les connaissances sur la manière d'équilibrer le diabète
- Améliorer les connaissances et compétences sur la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie, d'hyperglycémie et d'acidose, de maladie
- Améliorer la connaissance des alarmes, fonctions de la pompe et conduite à tenir
- Programmer avec les parents ou seul(e) un bolus et un schéma de débit de base
- Améliorer la connaissance des mesures à respecter avant toute pose d'un cathéter
- Permettre au patient de savoir ajuster et adapter les doses d'insuline en fonction des résultats de la glycémie capillaire
- Développer les compétences d'adaptation du traitement à d'autres contextes de vie (vacances, voyage, sport, fête)
- Développer les compétences de gestion des urgences
- Développer les compétences à réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine
- Permettre au patient de savoir où et quand consulter, qui appeler en cas de problème

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 (de moins de 3 ans à 17 ans)

* Diagnostic éducatif
- 30 min
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- En hospitalier, séances individuelles ou collectives
- Animation par des médecins, une diététicienne, une infirmière, ou encore un pédopsychiatre
- Séances de 30 à 45 mn par theme
- En individuel ou groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge

THÈMES DES ATELIERS
. Principes du traitement par pompe
. Le carnet de traitement
. La personne ressource
. Les hypoglycémies
. La trousse de secours
. Les hyperglycémies
. Le sport, la maladie, les déconnections.
. L'adaptation des doses
. Principes de insulinothérapie fonctionnelle
. L'école et la collectivité
. Mise au point diététique
. Ce qui change avec la pompe
. La vie avec la pompe
. Le regard des autres

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Suivi dans le dossier informatisé et le dossier papier accessible
- Accord du patient ou des ses représentants légaux pour le partage des informations du dossier
- Courrier envoyé au médecin traitant l’informant de l’entrée de son patient dans le programme
- Concertation à propos de chaque patient (30 minutes environ), à plusieurs reprises durant une session et systématiquement à chaque fin de session
- Synthèse écrite des compétences acquises après concertation des intervenants à l'issue du programme (dans dossier patient et communiquée au médecin traitant)

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants

Equipe ETP : médecin pédiatre, médecin endocrinologue pédiatre, pédopsychiatre, infirmiers (IDE), diététicienne ; Médecins traitants ; Diabétologues ; Association Française des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)

2015

2018

4 ans (renouvelé 9 février 2015)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

entre 20 et 50 patients

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration de qualité de vie et de l’autonomie du patient :
. Maîtrise de l’utilisation de la pompe
. Diminution du nombre d’injection quotidienne
. Acquisition de la technique de l’insulinothérapie fonctionnelle
- Appartenance à un groupe de pairs : partage d'éléments de vie quotidienne, du vécu, entrainant une entraide, une capacité à mieux accepter la maladie
- Réassurance en voyant les autres enfants, grâce au partage d'expérience lors de la semaine de mise sous pompe et de la journée de « reprise » annuelle collective
- Réactivité de l'équipe et avis multidisciplinaire possibles

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion : échanges dynamique en groupe
- Cohérence : formation, discours renforcé de l'équipe, formation continue (congrès,...)
- Créativité : développement des outils par les équipes, création de tous les ateliers, création et adaptation des outils
- Amélioration de la relation interpersonnelle avec les enfants et leurs parents
- Création d'un lien de confiance avec mise en application de technique d'écoute (empathie, écoute active, entretien motivationnel...)
- Réalisation de situations favorables aux échanges avec les activités de groupe
- Reconnaissance de la difficulté de gérer la maladie au quotidien
- Manque de reconnaissance d'activité par le service de pédiatrie et par l'institution
- Pas de remplacement au départ à la retraite de l’assistante médico-administrative qui était en charge du secrétariat
- Absence de moyens financiers ciblés
- Difficultés à effectuer les tâches administratives avec une absence de temps dédié et une absence de personnel rémunéré
- Pas de dossier informatisé partagé

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Consultations individuelles d'éducation par le médecin et/ou infirmier à hauteur de deux demi-journées par semaine
- Possibilité d’aide à la prise en charge du diabète de l'enfant : consultation individuelle, accès aux innovations technologiques de la prise en charge du diabète
- Possibilité de session collective pour la mise sous pompe à insuline
- Activité durant les vacances scolaires et extra scolaires
-Discontinuité de l'offre éducative : 2 demi-journées par semaine de fonctionnement de l'unité pour les consultations
- Délai de prise en charge : existence d’une liste d’attente pour les mises sous pompe à insuline

* Évolutions du programme
- Réajustement du contenu et de la durée des programmes
- Création d’outils de suivi du diabète mis à disposition dans tous les secteurs du service (protocoles, grille d’évaluation…)
- Parcours pédagogique thérapeutique modifié : possibilité d’un expérimentation du matériel à vide
- Déroulement du programme dans une salle dédiée
- Arrêt des sorties collectives en extérieur
- Arrêt de la communication par email

* Perspectives
- Trouver d’autres sources financières (Ville, Conseil Général, donateur…)
- Réduire la durée du programme de sessions collectives à 3 jours
- Créer une session collective supplémentaire en dehors des vacances scolaires
- Organiser la mise sous pompe à insuline en individuelle occasionnellement
- Changer l'organisation de la journée annuelle de reprise de connaissance :
. Arrêt des ateliers collectifs
. Arrêt du repas thérapeutique
. Convocation sur une demi- journée (3 jours différents possibles)
. Convocation annuelle les 5 premières années puis 1 fois tous les 2 ans
. Sollicitation des infirmières de prestataires selon les besoins
- Mettre en place d’un dossier informatique spécifique au diabète quel que soit son traitement
- Organiser le déchargement des données pour les consultations de suivi

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques