Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aix en Provence

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient

* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP

* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant

* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers

* Programme d'éducation
1. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

2. Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse : 30 min, 2 ou 3 personnes max (nouveaux dialysés et conjoints), infirmière
- Notion de poids sec
- Raison de la pesée avant/après séance
- Notion dUF max
- Prise de poids interdialytique conseillée
- Risques d'une prise de poids interdialytique
- Astuces pour maîtriser la prise de poids

3. Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me fais plaisir : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmier
- Aliments riches en potassium
- Maîtrise de sa consommation

4. Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel : 10 personnes max, (patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints),, diététicienne et infirmier
- Reconnaissance des aliments
- Sources de protéines, comment varier ces sources
- Cuisine et modes de cuisson

5. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime

6. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine
* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

7. Trois séances par semaine, est-ce vraiment nécessaire? : 1h, 5 personnes max (tous les patients), psychologue et co-animateur
- Concilier maladie et vie personnelle (jeux de rôle, Métaplan, entretiens individuels)

8. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de l'hyperkaliémie : 1h, 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patient en UDM et auto-dialyse, conjoints), médecin et co-animateur
- Signes d'hyperkaliémie
- Gestion de l'hyperkaliémie

9. Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes : 1h, 6 à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints), infirmier, médecin
- Définition de l'OAP
- Reconnaissance des signes
- Ce qu'il faut faire en cas d'OAP

10.Gérer sa fistule à domicile : 30 min, 5 à 6 personnes max (nouveaux dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto dialyse et UDM, conjoints), infirmier
- Gestion de la fistule à domicile
- Détection des anomalies
- Observation du bras des patients

11. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5 participants max (tous les patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements

12. La dialyse péritonéale (DP) : l'O dAns les Poumons : 1h30, 20 personnes max (patients de la DP, entourage, infirmiers libéraux concernés), infirmière et co-animateur
- Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation

13. Je prends en charge mon traitement en auto dialyse : 2h, individuel (nouveaux dialysés en autodialyse), infirmier
- Fonction rénale
- Voies d'abords vasculaire
- Hémodialyse

14. Le regard des autres : aspect familial, social : 1h, 5 personnes (patients, famille), psychologue, infirmier
- Pouvoir parler de soi
- Vivre avec sa voie d'abord
- Vivre sous les contraintes de la dialyse
- Vivre le regard des autres

15. Dialyse et vacances : comment s'organiser? : 30 min, 10 personnes + conjoints, secrétaire médicale et FNAIR
- Modalité pratiques pour partir
- Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
- Recherche de centres sur Internet
- Les démarches à suivre

16. Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse

17. Mes reins, ma dialyse et moi : 1h, 10 personnes (patients, famille), médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC

18. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage

* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2015

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte d'urgence

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment d'être écoutés et création d'un lien
- Expression des craintes, peurs et incompréhensions par tous les participants, effet bénéfique du groupe
- Meilleure compréhension par l'accompagnant de la maladie et positionnement comme acteur dans le parcours de soins du patient
- Amélioration de la confiance en soi
- Meilleure gestion du stress et des angoisses par la découverte de différents traitements
- Apprentissage de nouvelles stratégies à mettre en place et solutions face aux soucis quotidiens par l'échange avec les autres participants et les membres de l'équipe d'ETP
- Dédramatisation de la pathologie sur le régime alimentaire et le traitement de suppléance
- Partage de moments de convivialité
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Amélioration des connaissances et meilleure compréhension du régime alimentaire contraignant lié à l'insuffisance rénale chronique
- Sentiment d'apaisement et de réassurance pour les patients et leur entourage, notamment sur le volet alimentation
- Prise de conscience des droits sociaux auxquels les patients peuvent prétendre du fait de leur maladie, notamment sur la reconnaissance du statut de personne handicapée
- Difficultés pour certains patients de participer aux ateliers du fait de leur emploi du temps
- Meilleure surveillance à domicile de leur état de santé
- Plus grande capacité à demander conseils et avis auprès de leur néphrologue

* Effets du programme sur l'équipe
- Nouvelle dynamique dans la relation soignant / soigné
- Développement de l'aspect social du métier de soignant
- Meilleure perception du rôle de la diététicienne
- Changement important au sein de l'équipe et turn-over
- Difficultés de dégager du temps dédié à l'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication avec les médecins traitants des patients
- Communication lors de conférence et formation
- Mais manque de visibilité du programme

* Évolutions du programme
- Mise en place d'un tableau synthétique de suivi patient
- Enrichissement des supports des ateliers liés à la nutrition

* Perspectives
- Poursuivre les ateliers selon la demande des bénéficiaires
- Favoriser la participation des accompagnants aux ateliers
- Réduire le nombre d'ateliers pour donner la possibilité aux patients de finir le programme sans trop d'attente entre les ateliers choisis
- Revoir les supports de manière plus ludique
- Intégrer un patient en tant que "patient témoin" dans le programme d'ETP
- Créer un outil partagé avec les consultations des néphrologues pour le suivi des patients en stade 4 et 5
- Ajouter un planning prévisionnel par semestre d'ateliers ETP pour l'organisation de l'équipe
- Proposer aux patients un tronc commun des "indispensables à savoir" lors de l'adhésion à l'ETP
- Simplifier les documents du dossier ETP
- Sensibiliser les équipes du CHP à l'ETP dès septembre 2019
- Communiquer autour des programmes ETP sur Facebook et site internet, journal interne
- Diffuser un film sur l'ETP et la nécessité de l'alimentation (à programmer avec le service communication du groupe

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans le CHP d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis)

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques