Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies digestives chroniques porteurs d'une stomie - Programme arrêté

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La stomie représente un handicap temporaire ou définitif avec des répercussions physiques (complications chirurgicales, modification de l'image corporelle, séquelles nutritionnelles, sexuelles) et psychologiques (retentissement familial et professionnel) importantes pour le patient.
Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (infirmières, chirurgien, infirmière stomathérapeute)

* Objectif général
- Permettre au patient porteur de stomie d’acquérir et/ou de renforcer des compétences cognitives, techniques et psychosociales permettant d’accéder à une plus grande autonomie et à une meilleure qualité de vie

* Objectifs intermédiaires
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances nécessaires à la réalisation des soins de stomie en vue du retour à la vie quotidienne
- Restituer à la personne l'équilibre psychologique qui lui permettra d'adapter ses habitudes de vie
- Permettre au stomisé de retrouver sa dignité par une prise en charge autonome de ses soins et d'accepter son aspect physique en ayant besoin d'agir et de vivre en accord avec ses valeurs
- Permettre au patient d'acquérir et de maintenir des compétences d'auto-soin
- Permettre au patient d'acquérir et de mobiliser des compétences d'adaptation

* Objectifs spécifiques
- Proposer une approche centrée sur le patient en identifiant ce qu'il sait et croit sur sa manière de gérer sa stomie
- Proposer une approche concernant la vie quotidienne, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux du patient et identifiant les conditions de vie et de travail
- S'appuyer sur une évaluation des besoins et de l'environnement des patient (diagnostic éducatif)
- Impliquer autant que possible les proches du patient
- S'adapter au profil éducatif et culturel du patient stomisé et identifier ses besoins, ses croyances et ses peurs
- Déterminer avec le stomisé les facteurs limitant et facilitant l'acquisition et le maintien des compétences d'auto-soin, et leur utilisation dans la vie quotidienne
- Identifier les difficultés de lecture et-ou de compréhension de la langue, un handicap sensoriel, mental, des troubles cognitifs, une dyslexie...
- Hiérarchiser avec le patient ses priorités d'apprentissage, ses priorités de changement et favoriser son implication pour soutenir sa motivation

* Objectifs opérationnels
- Rassurer et dédramatiser la situation du patient face à sa stomie
- Enseigner la technique du soin
- Encourager et soutenir le patient dans la mise en oeuvre de ses compétences et de ses projets de vie
- Apprendre au stomisé à adapter ses soins à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse, etc)
- Aménager un environnement, un mode de vie favorable à sa santé (activité physique, gestion de stress, etc)
- Utiliser les ressources du système de soins en indiquant au stomisé où et quand consulter, qui appeler, comment faire valoir ses droits, etc

* Le programme débute après l'intervention chirurgicale, l'infirmière stomatothérapeute propose au patient un suivi en ETP adapté à ses besoins
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme

* Bilan éducatif partagé initial, objectifs fixés en commun avec le patient et synthèse éducative écrite dans le dossier (IDE stomathérapeute)
- Reformuler ce qu’il a entendu et compris quant au diagnostic et ses conséquences
- Explorer ses propres représentations, à la fois sur la maladie, et sur la pose d’une « poche »
- Evoquer ses craintes
- Identifier ses besoins et ses attentes
- Parler de ses projets à court et moyen terme, en situation d’incertitude et avec la nouvelle réalité de la stomie
- Fixer ses priorités

* Diagnostic éducatif repris et réévalué en séance individuelle (IDE stomathérapeute)
- Revisiter les points clés évoqués lors de l’entretien initial
- Approfondir l’exploration de ce qui est important pour lui
- Etudier l’environnement du domicile de la personne, pour évaluer facilités, contraintes et besoins d’organisation pour changer la poche

* Avant la sortie d’hospitalisation "Autonomie et stomie : APIStomie" en séance individuelle (IDE stomathérapeute)
- Comprendre l’utilité d’être autonome pour ses soins de stomie
- Ré-expliquer si besoin pourquoi ces étapes dans le déroulement de l’auto-soin
- Savoir exécuter au moins une étape dans le déroulement de l’auto-soin
- Cas particulier de la stomie sur le Grêle, avec objectifs sécuritaires : prévenir les risques de déshydratation par la réalisation d’un bilan des entrées et des sorties hydriques sur 24h, et par le réajustement hydrique quantitatif et qualitatif en fonction des résultats

* Séance individuelle avec le diététicien avant la sortie "Le bien manger"
- Point sur le mode de vie alimentaire habituel
- Apprentissage par le patient de ce qu'il lui est possible de manger
- Savoir composer un menu quel que soit le moment de la vie quotidienne

* Séances individuelles ambulatoires avec l'infirmière stomathothérapeute + ou - patient expert
- Education relative aux techniques d'auto-soins de stomie
. S’autonomiser par rapport à l’infirmière libérale
. Situations / problèmes d’ordre pratique, selon les circonstances et les moments de la journée (voyage, activité physique,…)
. Confiance en soi
- Stomie et qualité de vie :
. S’exprimer sur les moments difficiles de la vie quotidienne depuis l’hospitalisation
. Exprimer son ressenti face à sa maladie, sa stomie, l’image de soi
. Déterminer les obstacles rencontrés dans sa vie familiale, professionnelle ou autre pouvant altérer sa qualité de vie
. Envisager des projets de vie

* Séance individuelle facultative avec le psychologue + ou - patient expert " Vécu du patient avec la maladie"
- Parler de sa maladie et des incidences dans sa vie personnelle

* Séance individuelle facultative avec l'IDE stomathérapeute en cas de colostomie définitive
- Pratiquer seul une irrigation colique, en toute sécurité, et au rythme qui lui convient

* Ateliers collectifs
- "A vos marques, prêts ? Mangez !" (diététicioen + ou - IDE)
. Mieux comprendre l’effet des aliments sur des ballonnements ou des épisodes de coliques ou autres
. Décider des meilleurs choix d’aliments
- "De la chirurgie à la stomie" (chirurgien, IDE)
. Définir pourquoi il a eu une stomie, son utilité et l’importance de la confection de la stomie pour la suite (cicatrisation, mise au repos des parties sensibles,…)
- "Vécu de la maladie, droits des patients, associations" (infirmière stomathothérapeute + ou - patient expert + ou - assistante sociale)
. Dialoguer avec d’autres personnes sur sa maladie
. Connaître ses droits
. Ne plus se sentir seul face aux contraintes et souffrances liées à sa pathologie

* Evaluation avec le patient
- Evolution des connaissances, de la compréhension et des savoir faire
- Evaluation de ce qui reste à acquérir
- Adaptation du patient à sa stomie
- Evaluation du déroulement du programme en permettant au patient d'exprimer : son point de vue par rapport au processus éducatif et son organisation, son vécu de la maladie et de sa stomie, et sa manière de gérer au quotidien sa stomie
- Ressenti du patient sur les bénéfices de l'ETP, les changements entrepris, la satisfaction de ses besoins,son autonomie et sa perception du risque
- Compétences acquises et du niveau de réalisation du projet éducatif

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux, dont le médecin traitant
- Archivage sécurisé du dossier éducatif
- Dans le cadre du parcours de soins hospitalier, si le patient n'a pas donné son consentement pour le transfert du dossier médical, le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical (et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur
- Pour les dossiers de placement (soins de suite et de réadaptation (SSR), soins de longue durée (SLD)..., si le patient a donné son accord, le dossier de placement est accompagné des synthèses éducatives réalisées dans le service
- Courriers adressé au médecin traitant concernant : l'inclusion du patient dans le programme, la présentation du programme, le suivi éducatif, transmission des synthèses éducatives et des éléments d'évaluation propres au programme
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite, partage des informations le concernant avec le milieu associatif
- Traçabilité des échanges d'informations pour les dossiers éducatifs, en particulier pour les dossiers éducatifs dématérialisés
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (stomathérapeute, éducateur patient expert, psychologue, diététicienne, infirmière de coordination en cancérologie, assistante sociale, chirurgien), médecins traitants

2014

2014

1 an (programme arrêté en cours)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Pôle digestif (151 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06300 Nice)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques