Éducation thérapeutique "Vivre avec mon Hyper Tension Artério Pulmonaire (HTAP)" - Hôpital Pasteur 2

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Hypertension pulmonaire

En ambulatoire

- Maladie rare, encore méconnue, pouvant toucher les 2 sexes et tous les âges
- Traitement récents, évolutifs et complexes réservés à l'hôpital
- Absence de recul concernant l'éducation thérapeutique dans ce domaine
- Pronostic vital lié à un suivi médical spécialisé stricte, à une observance du traitement sans faille et à une connaissance parfaite des précautions d'emploi, de l'hygiène nécessaire en rapport avec les cathéters à demeure ...

* Objectifs généraux
- Comprendre sa maladie et les mécanismes de l'incapacité et du handicap qui en découlent
- Bien observer son traitement, adhérer au parcours de soins proposé
- Apprendre à détecter précocement les problèmes intercurrents avec la maladie ou les traitements en cours et savoir quand demander une aide médicale et avec quel degré d'urgence
- Adapter son mode de vie pour une qualité optimale et sans prise de risque
- Gérer au mieux sa vie familiale et socioprofessionnelle avec sa maladie et ses traitements
- Maîtriser son souffle et connaître l'économie des gestes et les activités physiques autorisées ou recommandées
- Affronter les situations angoissantes

* Objectifs opérationnels
(Concernant l'objectif général "Bien observer son traitement, adhérer au parcours de soins proposé")
- Comprendre l'intérêt d'un suivi médical spécialisé et y adhérer
- Connaître le rôle et les principaux mécanismes d'action des médicaments et autres traitements, les précautions d'emploi et de surveillance, les règles d'hygiène indispensable avec les traitements par infusion continue intraveineuse, sous cutanée ou en nébulisation, les associations médicamenteuses déconseillées
- Connaître les modalités d'obtention des médicaments

* Recrutement des patients
- Diagnostic d'HTAP confirmé et traitement mis en place par le centre de compétence avec un contrôle au moins annuel au sein du centre de compétence

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par un médecin du centre de compétence, une pharmacienne, une infirmière, un kinésithérapeute
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier

* Séances individuelles (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute)
- Bilan éducatif partagé : 1 heure
- Evaluation des acquis et renforcement éventuel sur certains aspects : 30 minutes
- Synthèse / satisfaction / atteinte des objectifs / évaluation des acquis du programme : 1 heure

* Education collective
- Objectifs : partage des expériences, amélioration des connaissances de la maladie et de ses traitements, comment adapter son mode de vie
- Séances de 3/4h pour 5 personnes
- Thèmes : HTAP, handicap, déplacements, observance du traitement, interactions médicamenteuses
- Séance "Mieux connaître l'HTAP" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute) : mécanismes et conséquences de l'HTAP, examens complémentaires utiles et leur fréquence
- Séance "Mieux connaître les traitements" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, infirmières, kinésithérapeute) : traitements de l'HTAP (classes, modes d'administration, surveillance et effets indésirables), circuits de mise à disposition des traitements (différents circuits : hôpital, ville…)
- Séance "L’essoufflement en pratique, activité physique, voyage, sexualité" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, kinésithérapeute, patient ressource) : gestion du souffle dans la vie quotidienne ; signes et symptômes d’une aggravation (essoufflement) et conduite à adopter ; jusqu’où aller pour redémarrer une activité physique minimum et entretenir son système musculaire ; adaptation de cette activité physique à la capacité respiratoire ; voyage (éloignement, modalités et organisation) ; sexualité / pouvoir en parler
- Séance "Traitement injectable/inhalé : la vie au quotidien" (pharmaciennes, infirmières, patient expert) : techniques d’auto-soins, manipulation des appareils selon les bonnes pratiques, élaboration d'une fiche-conseil pour les bonnes pratiques des manipulations
- Séance "Actualités thérapeutiques, la recherche pour la greffe" (médecins du centre de compétence, pharmaciennes, patient ressource) : pistes de recherche médicale et avancées dans l’HTAP, représentations sur la greffe poumons ou coeur-poumons, témoignage d’un patient greffé, exprimer ses doutes, incertitudes et inquiétudes face à l’avenir ; traitement qui accompagne la greffe ; étapes en pré et post-greffe
- Séance "Entretien ou entraînement cardio-respiratoire" pour certains
patients

* Groupe de parole animé par une psychologue avec les aidants
- Améliorer les compétences psychosociales des patients et celles de leurs proches

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Staffs pluridisciplinaires tous les 3 mois avec tous les intervenants
- Dossier médical
- Cahier patient circulant entre les intervenants du programme et partagé avec les différents acteurs de soins hospitaliers et libéraux

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmières, pharmaciennes, kinésithérapeute, diététiciens, psychologue, patient ressource, assistante sociale), HTAP France

2015

2019

4 ans

Suivie

Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

15 personnes par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation, diaporamas, matériel thérapeutique

Evaluation non disponible

Hôpital Pasteur 2 : Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice - Service de pneumologie pavillon H

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques