Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans.
D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et un enraidissement causant une perte fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 % des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et / ou à l'âge de la retraite.
Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du patient, en structure hospitalière et en ville.
Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières auxquelles il peut être confronté avec ce traitement.
Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)
- Éviter ou retarder l'apparition de complications liées à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les compétences des patients
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’auto-soins
. Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie
. Adapter ses traitements
. Soulager les symptômes
. Prévenir les complications évitables
. Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie)
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’adaptation
. Réagir en situation
. Savoir gérer ses émotions
. Prendre des décisions et faire des choix
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences de sécurité
- Gérer leur vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR)

* Inclusion dans le programme
- Patients atteints d’une PR pris en charge dans la service de Rhumatologie de Cannes
- En consultation, en hospitalisation traditionnelle et de jour
- En partenariat avec la ville : médecins libéraux, médecins référents, rhumatologues libéraux et professionnels de sante en charge du patient
- Implication le cas échéant de l’entourage
- Sur la base du volontariat du patient près information et consentement signé

* Diagnostic éducatif
- Au préalable, présentation du programme au patient
- Réalisé par un soignant formé à l'ETP dans une salle dédiée
- Durée de 45 minutes à 1 heure
- Définition des objectifs réalistes (spécifiques, personnalisés, observables, définis par des critères, évaluables et modifiables dans le temps)
- Élaboration d'un programme personnalisé
- Données consignées dans le dossier éducatif

* Journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde (8 par an)
- De 8h30 à 16h30, en ambulatoire
- Groupes homogènes de 3 patients définis selon le stade et l'évolution de la maladie (dont un patient "ressource" plus expérimenté)
- Le médecin rhumatologue : pathologie, traitements médicamenteux, analyse du test de connaissance et commentaire
- Le pharmacien : compétences de sécurité et d'auto soins (classes de médicaments, différence entre traitements symptomatiques, traitements de fond et traitements correcteurs des effets indésirables, mise en place de l'ordonnance détaillée)
- Les kinésithérapeutes : mouvement et économie articulaire, relaxation
- L'assistante sociale : environnement psycho-social et structures d'aides pouvant être mises en place en individuel
- La psychologue : entretien confidentiel pour les patients rencontrant des difficultés psychologiques
- La diététicienne : aliments à privilégier, à éviter, conseils diététiques personnalisés en fonction du bilan alimentaire de la personne
- L'infirmière : rôle de modérateur, animation des échanges, gestion du temps d'intervention (fil rouge de la journée)

* Ateliers
- "Connaissance de la maladie et des traitements"
. Par le médecin et un IDE, 1h30
. La maladie, les mécanismes de la maladie, les causes et les comorbidités associés, l’évolution de la maladie, les facteurs aggravants et les complications possibles
. Les différents types de traitements médicamenteux et non médicamenteux, les stratégies thérapeutiques personnalisées, les précautions d’emploi, l’observance et la surveillance
. Les signes cliniques, la poussée intercurrente et son traitement
. Les effets secondaires potentiels, les situations à risque
. Le contenu d’un bilan biologique de surveillance

- "Auto-soins et compétences de sécurité (biothérapie)"
. Par un IDE, tous les 15 jours, de 1h à 1h30
. Les règles et techniques d’asepsie lors des injections sous cutanées
. Les modalités de conservation et de transport des biothérapies sous cutanées
. La technique d’auto-injection, les situations à risque, les indications sur le calendrier vaccinal et recommandations sur les vaccins

- "Pharmacie"
. Par le pharmacien, 2h, 10 à 12 participants avec conjoints ou famille
. Les caractéristiques des traitements de fond, symptomatique ou correcteur
. Le rôle des médicaments, adaptation du traitement symptomatique, gestion du traitement de fond, les effets indésirables des médicaments

- "Alimentation équilibrée et mise en pratique des connaissances"
. Par la diététicienne, 2h
. Informations générales sur un thème précis, évaluation des connaissances et renforcement
. Échanges entre patients atteints d’une même pathologie, échanges d’astuces, de recettes
. Émergence des difficultés rencontrées et réflexion sur la façon de les surmonter

- "Mieux Vivre avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique"
. Approche psychosociale de la maladie chronique et soutien associatif
. Par la psychologue et un patient ressource, 2h30
. Les différentes étapes psychologiques de la maladie depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à l’acceptation de celle-ci
. La dimension affective et émotionnelle des patients inhérente à leur pathologie
. Les ressources psychiques personnelles ou à déployer pour améliorer leur qualité de vie

- "Relaxation" et "Hygiène gestuelle et prévention des déformations ostéo-articulaires"
. Par le kinésithérapeute, 2 séances de 2h
. Apprentissage des comportements adaptés, conseils données pour activités de loisir, pratique des auto exercices visant à conserver la mobilité articulaire et la musculature, modifications éventuelles à organiser au domicile

* Évaluation du programme
- Compétences acquises lors des séances individuelles
- Satisfaction pour la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Connaissances à J0, 3 mois, 1 an
- Évaluation de la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Qualité de vie à J0, 3 mois, 1 an

* Coordination
- Réunion une fois par mois après la journée pluridisciplinaire des membres de l'équipe : dossiers de patients
- Fiche de synthèse élaborée lors de la journée PR
- Courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme et courrier de synthèse des résultats de la journée PR et après chaque séance
- Agenda dédiée à l’ETP partagé entre les différents intervenants
- Tableau de bord informatisé du service de rhumatologie : envoi par mail à chaque intervenant une fois par semaine
- Logiciel ETP institutionnel
- Dossier ETP papier

* Éthique et confidentialité
- Consentement du patient recueil par consentement éclairé écrit
- Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une armoire fermée à clef dans le bureau du médecin
- Charte de déontologie et confidentialité signée par tous les intervenants du programme

Intervenants de l'équipe éducative : médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, pharmacien, assistante sociale, psychologue, secrétaire médicale, Association France Polyarthrite (AFP)

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Portfolio "Apprivoiser", fiches Edusanté ; Technique des mots-clés ;Méta plan ; Powerpoint ; Jeu de cartes Equilibrio émis par le CIV ; - L’interview croisée ; Photolangage

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition des compétences définies sur les objectifs éducatifs et travaillées lors des séances éducatives
- Acquisition de compétences mises en œuvre dans la vie quotidienne
- Amélioration de leur prise en charge
- Satisfaction des patients sur le temps d'écoute et de libre expression permis par une séance d'ETP
- Facilitation de l'expression des patient, prise en compte de leur histoire et expérience personnelle
- Application des informations discutées lors des séances dans la vie quotidienne
- Meilleure connaissance et compréhension de leur maladie et des traitements
- Meilleure interprétation des bilans biologiques
- Acquisition des compétences de sécurité et d'auto-soins
- Meilleure application des conduites de prévention : arrêt des traitements immunosuppresseurs en cas de fièvre, en cas de chirurgie programmée, en cas de soins dentaires
- Evolution dans le vécu de leur maladie : perception d’un sentiment d’efficacité personnel, gestion des émotions, maitrise du stress et capacité à parler aux autres de sa maladie
- Renforcement des liens entre les patients au cours des séances et en dehors

* Effets du programme sur l'équipe
- Dynamisme au niveau collectif et individuel au sein de l'équipe
- Renforcement de la cohésion d'équipe
- Partage d'expérience et enrichissement dans l'activité éducative
- Partage avec l'ensemble des membres du service de rhumatologie
- Établissement d'un lien fort dans la relation soignant - soigné
- Enrichissement dans les pratiques de soins : meilleure connaissance des attentes des patients et meilleure écoute
- Implication progressive d'autres membres du service de rhumatologie : formation des professionnels et formation continue des membres de l'équipe éducative

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Observation d'une continuité du programme avec le médecin généraliste et autres professionnels impliqués dans la prise en charge du patient
- Amélioration de la collaboration ville-hôpital : meilleure collaboration et implication des professionnels
- Peu de patients sont orientés dans le programme par des médecins de ville

* Évolutions du programme
- Mise en place d'une nouvelle organisation : modification de l’équipe ETP, du déroulement du programme, gestion des plannings, coordination entre les intervenants et réunions d’équipe
- Obtention d'un temps secrétariat dédié à l'ETP
- Mise en place d'une fiche de liaison entre rhumatologues du service et médecins libéraux
- Mise en place du rappel des patients 48h avant une séance ou un RDV d'ETP
- Amélioration de l'information sur le programme ETP : affichage
- Amélioration de la collaboration avec la ville
- Mise en place de séances collectives organisées en journée pluridisciplinaire
- Diminution du nombre de patients à 6 par atelier

* Perspectives
- Créer de nouveaux ateliers :
. Atelier cuisine
. Santé sexuelle et polyarthrite rhumatoïde
. Image de soi : atelier psychosociaux esthéticienne
- Développer un nouveau programme dans la spondylarthrite ankylosante
- Renforcer les actions de communication : projet de vidéo
- Mieux quantifier le nombre de refus des patients à l’entrée dans le programme ETP et en analyser les motifs
- Utiliser de nouveaux outils éducation, techniques d’animation, grilles, questionnaire d’évaluation
- Elaborer un tableau de bord informatisé partagé entre les intervenants
- Elaborer avec l’institution un dossier ETP informatisé

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques