Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aix en Provence

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques.
Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie
- S'approprier sa maladie
- Trouver une autonomie
- Arriver à faire une place acceptable à cette maladie dans sa vie
- Continuer à se développer, grandir, évoluer

* Inclusion du patient
- Patients insuffisants rénaux chroniques dialysés
- Possibilité de participation de l'entourage du patient

* Diagnostic éducatif
- Bilan réalisé avec le patient
- Élaboration des objectifs thérapeutiques
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers

* Déroulement du programme
ATELIER 1 : Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes
- 2 ou 3 personnes max (nouveaux dialysés et conjoints)
- Compétences visées :
. Connaître la notion de poids sec
. Connaître la raison de la pesée avant/après séance
. Connaître la notion dUF max
. Connaître la prise de poids interdialytique conseillée
. Connaître les risques d'une prise de poids interdialytique
. Connaître les astuces pour maîtriser la prise de poids

ATELIER 2 : Votre alimentation au quotidien
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées : aborder
. Les familles d'aliments indispensables
. La répartition des aliments et associations aux repas
. La composition d'un menu équilibré
. Les groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

ATELIER 3 : Gérer son abord vasculaire à domicile
- Animé par un infirmier
- Durée : 30 minutes
- 5 à 6 personnes max (nouveaux dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto dialyse et UDM, conjoints)
- Compétences visées : aborder :
. La gestion de la fistule à domicile
. La détection des anomalies
. L'observation du bras des patients

ATELIER 4 : Les protéines j'y ai droit !
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- 10 personnes max, (patients dialysés depuis moins d'un an et conjoints)
- Compétences visées : aborder
. La reconnaissance des aliments
. Les sources de protéines, comment varier ces sources
. La cuisine et modes de cuisson

ATELIER 5 : Le potassium dans mon assiette et les signes d'hyperkaliémie
- Animé par diététicienne et infirmier
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées : aborder
. Les aliments riches en potassium
. La maîtrise de sa consommation

ATELIER 6 : Le phosphore, trop fort !

ATELIER 7 : Les menus au fil des saisons
- Animé par : une diététicienne et aide soignant
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées :
- Savoir élaborer un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
. Procéder à une application pratique avec livre de cuisine

ATELIER 8 : OAP savoir reconnaître les signes
- Animé par un infirmier et un médecin
- Durée : 1 heure
- 6 à 10 personnes max (nouveaux patients dialysés et conjoints)
- Compétences visées :
. Savoir définir l'OAP
. Reconnaître les signes
. Savoir ce qu'il faut faire en cas d'OAP

ATELIER 9 : Le regard des autres
- Animé par un infirmier et un psychologue
- Durée : 1 heure
- 5 personnes (patients, famille)
- Compétences visées :
. Pouvoir parler de soi
. Vivre avec sa voie d'abord
. Vivre sous les contraintes de la dialyse
. Vivre le regard des autres

ATELIER 10 : Les droits sociaux et les vacances
- Animé par une secrétaire médicale et FNAIR
- Durée : 30 minutes
- 10 personnes + conjoints
- Compétences visées : aborder
. Les modalité pratiques pour partir
. L'annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
. La recherche de centres sur Internet
. Les démarches à suivre
. L'insertion sociale, évitement de l'isolement
. Les droits sociaux de l'ALD
. L'importance de la mutuelle
. Les possibilités pour la réinsertion professionnelle
. Les formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité

ATELIER 11 : Mon traitement, mes reins, ma dialyse
- Animé par un pharmacien, une infirmière ou médecine
- Durée : 1 heure
- 5 participants max (tous les patients, conjoints)
- Compétences visées :
. Evaluer l'observance d'un traitement médicamenteux
. Connaître les traitements
. Connaître le fonctionnement des reins
. Connaître les principales conséquences de l'IRC

ATELIER 12 : La transplantation

- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse
* Suivi à la fin des séances
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

* Coordination
- Dossier patient sous format papier
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement signée par les soignants
- Charte de confidentialité signée par les soignants

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2019

2023

4 ans, décembre 2019 à novembre 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte d'urgence

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans le CHP d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis 13100 Aix en Provence)
Lundi, mercredi et vendredi : de 7h à 23h
Mardi, jeudi et samedi : 7h à 18h

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques