Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques stade IV et V non dialysés - Aix en Provence

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques.
Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Choisir sa méthode de traitement
- Acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Comprendre sa maladie
- S'approprier sa maladie
- Trouver une autonomie
- Arriver à faire une place acceptable à cette maladie dans sa vie
- Continuer à se développer, grandir, évoluer

* Inclusion du patient
- Patients insuffisant rénaux chroniques de stade IV ou V non dialysés
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Bilan réalisé avec le patient
- Élaboration des objectifs thérapeutiques
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers

* Déroulement du programme
ATELIER 1 : Comprendre les reins, choisir sa dialyse
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée : 1 heure
- 10 personnes (patients, famille)
- Compétences visées :
. Connaître le fonctionnement des reins
. Connaître les principales conséquences de l'insuffisance rénale chronique (IRC)
. Connaître les fdfférentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale
. Réaliser une visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale

ATELIER 2 : Comment se passe une séance de dialyse et de dialyse péritonéale
- Animé par un infirmier et un aide soignante
- Durée : 30 à 45 minutes
- 10 à 15 personnes (patients, conjoints)
- Compétence visées :
. Dédramatiser les séances
. Accéder au au centre
. Connaître l'organisation d'une séance de dialyse
. Être informé sur les différents services proposés

ATELIER 3 : Votre alimentation au quotidien
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées :
. Connaître les familles d'aliments indispensables
. Aborder la répartition des aliments et associations aux repas
. Savoir composer un menu équilibré
. Connaître les groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

ATELIER 4 : Vivre avec une maladie des reins
- Animé par un psychologue et un infirmier
- Durée : 1 heure
- 6 à 10 personnes (patients et entourage)
- Compétences visées :
. Prendre en compte les aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour mieux vivre leur maladie
. Recevoir des conseils et soutien de l'entourage

ATELIER 5 : Gérer mon traitement médicamenteux
- Animé par un pharmacien, une infirmière et un médecin
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Évaluer l'observance d'un traitement médicamenteux
. Acquérir des connaissances sur les traitements
. Savoir comment reculer la mise en dialyse ou la transplantation
. Savoir prolonger le fonctionnement des reins propres
. Éviter les complications intercurrentes

ATELIER 6 : Menus au fil des saisons
- Animé par une diététicienne et aide soignant
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées :
. Elaborer un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
. Application pratique avec livre de cuisine

ATELIER 7 : Le potassium dans mon assiette

* Suivi à la fin des séances
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Evaluation

* Coordination
- Dossier patient : sous format papier
- Création d'un tableau de suivi informatique des patients
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Remise d'un document d'information
- Charte d'engagement
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2019

2023

4 ans, décembre 2019 à novembre 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, Imagier

* Evaluation avant et après les séances
- Acquisition de connaissances
- Analyse des incidents en cours de séance d'éducation
- Evaluation de la qualité de vie en fin de programme ou 1 an après le début du programme
- Satisfaction des participants
- Impact sur le recours au système de soin (urgences)
- Taux d'acceptation des patients
- Nombre de séances théoriques et réalisées incluant le nombre de patient
- Ratio séances individuelles/séances collectives
- Nombre de patient ayant suivi la totalité du programme prévu
- Ressources humaines déployées par catégories
- Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa réalisation
- Qualité de vie (maladie, vie quotidienne)

* Evaluation annuelle
- Reprise des évaluations semestrielles
- Actions d'amélioration mises en oeuvre
- Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
- Présentation du bilan en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge (CRUCQ)
- Mise en place de plan d'action et de suivi des actions de l'année en cours

* Evaluation quadriennale
- Reprise des rapports d’évaluation annuels
- Actions d'amélioration mises en œuvre
- Evaluation de la qualité de vie des patients (effets du programme)
- Présentation de ce bilan en CRUCQ
- Comparaison entre les résultats attendus/atteints
- Adéquation entre les moyens mobilisés et les résultats obtenus
- Comparaison entre les effets obtenus et les besoins identifiés initialement en terme de finalité et d'utilité
- Rapport d'évaluation interne : temps dédié, nombre de personnes formées, nombre de patients pris en charge,etc

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centre d’Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis)

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques