Mieux vivre avec une insuffisance rénale chronique - patients stades IV et V non dialysés

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques. Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Choisir sa méthode de traitement
- Acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Comprendre sa maladie
- S'approprier sa maladie
- Trouver une autonomie
- Arriver à faire une place acceptable à cette maladie dans sa vie
- Continuer à se développer, grandir, évoluer

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) de stades IV ou V, avec une clairance créatinine inférieure à 25mL par minute
- Possibilité de participation de la famille ou les proches des patients

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière
- Bilan des compétences d'autosoins à développer par le patient
- Recueil des besoins, attentes et négociation d'objectifs personnalisés avec le patient
- Présentation des ateliers
- Réalisation d'un planning individuel
- Validation, engagement et consentement du patient envoyé au médecin traitant

* Déroulement du programme
- Planning individuel réalisé avec le patient, selon ses besoins et les objectifs visés
- Ateliers collectifs réunissant jusqu'à 10 personnes

ATELIER 1 : Je connais mes reins et j'en prends soins
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le fonctionnement des reins
. Connaître les principales conséquences de l'IRC

ATELIER 2 : Ma vie mon traitement
- Animée par le médecin et infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les différentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale
. Réaliser une visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale

ATELIER 3 : Comment se passe une séance de dialyse
- Animé par l'infirmier et l'aide soignant
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Dédramatiser les séances
. Accéder au centre
. Connaître l'organisation d'une séance de dialyse
. Disposer d'information sur les différents services proposés

ATELIER 4 : Votre alimentation au quotidien
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées :
. Connaître les familles d'aliments indispensables
. Aborder la répartition des aliments et associations aux repas
. Savoir composer un menu équilibré
. Connaître les groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

ATELIER 5 : Le médicament, mon ami
- Animé par un médecin, un pharmacien et un infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Evaluer l'observance d'un traitement médicamenteux
. Connaître les traitements

ATELIER 6 : Menus au fil des saisons
- Animé par une diététicienne et aide soignant
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées :
. Elaborer un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
. Application pratique avec livre de cuisine

ATELIER 7 : Le potassium dans mon assiette
- Animé par diététicienne et infirmier
- Durée : 1 heure
- 10 personnes max (nouveaux dialysés depuis 1 an, patients en auto-dialyse et Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), conjoints qui cuisinent)
- Compétences visées : aborder
. Les aliments riches en potassium
. La maîtrise de sa consommation

ATELIER 8 : Vivre avec une maladie des reins
- Animé par le psychologue et l'infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Prendre en compte les aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
. Conseiller et soutenir l'entourage

ATELIER 9 : Droits sociaux et vacances
- Animé par une secrétaire médicale et FNAIR
- Durée : 30 minutes
- 10 personnes + conjoints
- Compétences visées : aborder
. Les modalité pratiques pour partir
. L'annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
. La recherche de centres sur Internet
. Les démarches à suivre
. L'insertion sociale, évitement de l'isolement
. Les droits sociaux de l'ALD
. L'importance de la mutuelle
. Les possibilités pour la réinsertion professionnelle
. Les formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité

ATELIER 10 : La transplantation
- Animé par l'infirmière
- Durée : 2 heures
- Séance inidividuelle
- Compétences visées : connaître le pré, per et post greffe sous forme de trivial poursuit

* Suivi à la fin des séances
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

* Coordination
- Réunions pluridisciplinaire de l'équipe d'ETP
- Dossier patient sous format papier
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Ethique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2019

2023

4 ans, décembre 2019 à novembre 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, Imagier

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans les établissements de santé SAS Centres d’Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques