Education thérapeutique : vivre avec la Sclérose en plaques (SEP) - Hôpital Pasteur 2

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La Sclérose En Plaques (SEP) est une affection longue durée qui touche en France 80 000 personnes, les premiers symptômes apparaissent chez les jeunes adultes entre 25 et 35 ans. Sa prévalence de l'ordre de 100 personnes atteintes pour 100 000 habitants dans les zones nord européennes, avec 5 000 nouveaux cas déclarés par an en France. Elle touche 3 femmes pour un homme. Il s'agit d'une maladie inflammatoire du système nerveux central, qui se manifeste par des troubles moteurs, visuels, sensitifs ou urinaires. La SEP est la pathologie chronique invalidante du sujet jeune la plus fréquente. Chez l'adulte jeune elle représente donc la première cause de handicap non liée à des accidents de la vie. C'est une maladie qui représente la première cause de
handicap non liée à des accidents de la vie.

* Objectifs généraux
- Permettre aux personnes nouvellement diagnostiquées de développer des compétences pour vivre au mieux avec la SEP en préservant leur mode de vie
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, et les traitements

* Objectifs opérationnels
- Apprendre aux personnes atteintes de SEP à identifier et dépasser leurs craintes pour préserver au mieux les habitudes et activités
- Acquérir des compétences d’auto-soins telles que l'auto-injection, prise de traitements et sondages évacuateurs
- Permettre aux patients de développer un positionnement de patient "expert"
- Permettre à l'entourage un positionnement d'aidant naturel

* Inclusion des patients
- Le patient est inclu dans le programme suite au diagnostic de la maladie
- L'entrée du programme se fait suite à une consultation médicale en ville ou à l'hôpital dès l'annonce du diagnostic (médecin traitant ou neurologue)
- Prescription médicale notée dans le dossier patient ou sur une ordonnance
- Séances destinées autant au patient qu'à son entourage
- Le patient prend rendez-vous avec le soignant (les temps individuels sont programmés de façon hebdomadaire, les temps collectifs de façon trimestrielle)
- Le programme est adapté à des patients souffrant de troubles visuels ou cognitifs (supports facilement compréhensibles, écriture adaptée avec illustration par des images).
* Diagnostic éducatif
- Entretien d'1h30 avec l'infirmier
- Présentation du programme d'éducation thérapeutique et de son déroulement (différentes séquences, calendrier, description des séances)
- Élaboration du diagnostic éducatif à l'aide d'un document guide
- Besoins en termes de cognition du patient exprimés
- Rédaction du contrat d'éducation et remplissage des documents de consentement

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Temps individuel, personnalisé
. Entretien projectif
. Proposition de rééducation cognitive personnalisée
. Atelier d'auto prise en charge de la rééducation
- Déroulement du programme avec des séances proposées au patient sous forme de 3 temps divisés en séances
- Évaluation et approfondissement avec un suivi téléphonique à 15 jours

* Descriptif du programme
* Temps 1, individuel, rencontre et échange sur le programme, IDE, 1h :
- Rencontre avec le soignant
- Diagnostic éducatif
- Présentation du programme et de son déroulement
- Rédaction du consentement et du contrat d'éducation
- Remise d'une mallette contenant des documents concernant la SEP pour lui et son entourage, ainsi que du matériel d'auto-soins en fonction du déroulement de l'entretien

* Temps 2, individuel, personnalisé, éducation initiale, séquences construites en plusieurs temps, soit à la suite, soit sur 2 ou 3 jours (en particulier pour les ateliers d'auto sondage)
- IDE, neuropsychologue, 1h : entretien projectif
. Evaluer sa capacité d’apprentissage
. Evaluer son ressenti suite à l’annonce de la maladie
. Exprimer son adhésion au démarrage du processus éducatif
. Exprimer ses représentations de la maladie et de son évolution
- IDE, temps variable selon besoin : séance basée sur la relation d'aide et l'expression du patient
- Neuropsychologue : proposition de rééducation cognitive personnalisée
. Identifier les difficultés rencontrées dans sa vie quotidienne concernant la cognition mais aussi les points forts, et déterminer des axes de rééducation adaptés et personnalisés (connaître des stratégies pour y remédier, notamment par l’accès au
programme de rééducation)
. Faire le point sur ses connaissances, pour une meilleure compréhension du fonctionnement cognitif
- IDE et neuropsychologue, temps variable selon besoin : séance basée sur la relation d'aide et l'expression du patient
. Exprimer son ressenti, verbaliser ses difficultés afin d’amorcer le processus d’apprentissage
- IDE, 30 min : Temps d’échanges sur la pathologie
. Expliquer de manière simple la maladie et les traitements
- IDE, 30 min : cartes de jeux pathologie (cartes de sur le modèle de Barrows)
. Savoir expliciter ce qu'est une poussée et y faire face
. Anticiper l’adaptation de son mode de vie
- IDE, 30 min, (facultatif) à renouveler si nécessaire : Atelier pratique d'auto-injection en cas de traitement injectable
. Réaliser son injection dans les meilleures conditions et quelque soit le mode de vie
- IDE, 30 min, (facultatif) à renouveler si nécessaire : Ronde des décisions relatives aux effets secondaires
. Identifier les effets secondaires du traitement et avoir une conduite adaptée
- Kinésithérapeute, 1 h : Auto prise en charge de la rééducation
. Pour l’instabilité du genou lors de la marche ou récurvatum : connaître ce
qu’est un récurvatum et ses conséquences - être capable de ressentir le verrouillage du genou actif à différents degrés de flexion - être capable de maîtriser la flexion du genou lors de la mise en charge avec et sans appuis des membres supérieurs
. Pour l’hypertonie musculaire ou spasticité : savoir reconnaître la localisation de l’hypertonie
. Pour l'instabilité debout ou trouble de l'équilibre : connaître les différentes
situations d’instabilité - connaître différents exercices permettant son renforcement - savoir gérer une situation au sol - être capable d’adopter des attitudes sécuritaires
. Pour le renforcement musculaire : connaître les différents exercices en relation avec le déficit ciblé - comprendre l’importance d’une observance quotidienne
. Pour le réentraînement à l'effort : apprendre à connaître les signes de fatigue - savoir organiser une séance d’entretien physique adaptée à ses capacités - comprendre la nécessité de l’observance thérapeutique

* Temps 3, individuel et collectif : évaluation, approfondissement
- IDE, 15min : évaluation téléphonique à 15 jours
- Médecin,IDE, neuropsychologue et kinésithérapeute, 1h, à un mois du temps 2 : Entretien semi directif d’expression de l’expérience
. Exprimer son ressenti
. Rapporter son expérience
. Faire un point sur son vécu et les évènements rencontrés, feedback sur les pratiques d’auto soins
- IDE, médecin, kinésithérapeute, patients experts, prise de conscience de ses symptômes et en particulier ceux liés à la fatigue, 2h, séance collective (facultative) : Prise de conscience de ses symptômes et en particulier ceux liés à la fatigue
. Adapter son mode de vie en fonction de ses symptômes
. Prendre un temps de réflexion sur sa fatigue et son rythme de vie
. Confronter son point de vue à d’autres patients
- IDE, médecin, kinésithérapeute neuropsychologue et patients experts, 2h (séance collective) : Mémoire
. Adapter son mode de vie en fonction de ses symptômes
. Apprendre à dépasser ses craintes pour préserver au mieux ses habitudes, et activités de plaisir
- IDE, Kinésithérapeute, Neuropsychologue, 1h30 : Synthèse d’évaluation finale du programme suivi
. Faire le lien entre les objectifs personnels convenus avec les soignants, lors du diagnostic éducatif initial, et les objectifs réalisés à l’issue du programme

* Évaluation et suivi
- Traçabilité de l’évaluation dans le dossier éducation
- Évaluation de compétences en fin de séance
. Questionnaire de « difficultés cognitives »
. Auto questionnaire sur l’injection
. Autoévaluation au fur et à mesure de la ronde des décisions
. Questionnaire d’évaluation finale kiné
. Évaluation des capacités d’adaptation du patient par l’entretien et le questionnaire de satisfaction concernant le module ETP et cognition

* Coordination
- Échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- L'ensemble des actions est tracé sur le dossier éducation (contrat, suivi contrat, entretien dirigé)
- Certains outils pédagogiques possèdent leur propre outil de traçabilité dans le dossier
- Une fiche de suivi est envoyée aux personnes désignées par le patient après chaque séance d'éducation
- Ce programme est inclus au sein du secteur géographique du Centre de recours régional de la prise en charge de la SEP (CSEP2R) et est complémentaire des dispositifs de prise en charge déjà présents : consultations médicales,
paramédicales, permanence PACASEP, consultation pluridisciplinaire

* Éthique et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents intervenants signées
- Les dossiers éducation possèdent un archivage qui leur est propre afin qu'ils ne soient pas communiqués à d'autres acteurs de soins sauf si le patient a donné son accord

Equipe ETP : neuropsychologue, médecins, IDE, infirmière d'éducation, cadre de santé, kinésithérapeute; Association (réseau PACASEP), neurologues de ville, Ligue Française de la SEP (patiente experte)

2016

2019

4 ans

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

- Plateforme EDUSEP (site internet : http://edusep.fr/) - Outils créés par le CSEP2R : Reprographie CHU

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Grille d'entretien, guide entretien éducatif , entretien projectif avec mots clés, site Internet PACASEP, brochures, film, photos, Plateforme de rééducation cognitive informatisée travail en miroir, questionaires "ACTIS", réunions d'échanges et témoignages, cartes sur le modèle de Barrows, sites internet EDUSEP, brainstorming, photolangage

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure autonomie pour les patients dans la gestion de leur traitement et de leurs symptômes grâce à une meilleure compréhension de la maladie
- Effets positifs engendrés par le dynamisme et l’interactivité par les échanges en groupe
- Augmentation de l'utilisation des outils en ligne par les patients du programme
- Difficultés de déplacement à plusieurs reprises sur le centre de référence

* Effets du programme sur l'équipe
- Modification et amélioration du travail en équipe
- Partage d'expériences et échanges
- Meilleure communication de la part de l'équipe vis à vis du personnel soignant extérieur au programme
- Activité chronophage avec une charge administrative importante

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Labellisation du centre en 2015
- Intégration de l'ETP dans le parcours de soins du patient
- Communication régulière avec les médecins libéraux

* Évolutions du programme
- Renforcement de l'équipe d'ETP avec un nouveau médecin et ARC
- Ajout de nouveaux ateliers et outils, nouveaux formats d'ateliers : sur grossesse et SEP, compétences psychosociales, interactivité, relaxation
- Format de journée d'éducation thérapeutique pour palier les difficultés de déplacement
- Amélioration de l'offre en ligne : refonte du site internet, création d'une chaine youtube "SEP express", facebook et twitter
- Mise en place d'atelier ETP sous forme de visioconférence suite à al crise Covid-19 pour répondre aux inquiétudes des patients

* Perspectives
- Poursuivre le développement des journées d’ETP
- Enrichir les ateliers avec ajouts de nouvelles séances : SEP et vie sociale, SEP et voyages, utilisation des nouvelles technologies pour suivre la maladie, ateliers dédiés aux formes progressives de SEP
- Poursuivre le développement des canaux de communication en ligne: site internet, réseaux sociaux, chaine youtube
- Renouveler les ateliers ETPS distance si le cadre réglementaire le permet et si les contraintes techniques peuvent être résolues
- Développer l'activité d'ETP trasnversale avec le programme d’ETP Parkinson en place dans le service

Centre de soins, établissement de santé

CH de Nice Pôle neurosciences, Clinique de la SEP, centre recours régional de la prise en charge de la SEP - Hôpital Pasteur 2 - Pavillon F

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques