EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson
2017
Action chaînée avec : EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson - 2013
Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis (CHPA - CHIAP), Etablissement de santé
Avenue des Tamaris , Aix-en-Provence
04 42 33 50 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique qui atteint 150 000 personnes en France avec 14 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans. 45% des malades ont moins de 60 ans. . Malgré l’existence de traitements, la Maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé en France. Cette affection est très invalidante, lourde pour l’individu, pour son entourage et pour la société. Les études de prévalence montrent que, du fait de la longévité, le nombre de malades aura doublé en 2030. La prise en charge de la Maladie de Parkinson pose des problèmes spécifiques, liés à la complexité et la haute technicité des thérapeutiques, pharmacologiques, chirurgie fonctionnelle, pompe pour infusion sous cutanée ou duodénale de médicaments, stimulation cérébrale profonde et de leurs complications éventuelles : complexité de la manipulation des médicaments, effets adverses neuropsychiques, fluctuations motrices, prise en charge de la démence.
Les symptômes caractéristiques de la maladie de parkinson sont moteurs (tremblement, akinésie ou bradykinésie et rigidité) mais les symptômes non moteurs contribuent largement à l’aggravation du handicap (douleurs, signes neurovégétatifs, cognitifs et comportementaux).
Cette maladie retentit considérablement sur la qualité de vie des malades. Une étude préliminaire aux états généraux en 2009 faite par le CECAP (Comité d’entente et de coordination des associations des parkinsoniens) a recensé les difficultés rencontrées par les malades et leurs proches.
Le malade parkinsonien se plaint en moyenne de 21 symptômes ou difficultés rencontrées parmi 39 recensées. Plus d’un malade sur deux rencontre des complications liées au traitement (variation brusque de l’efficacité du traitement, effets secondaires).
La représentation populaire de la maladie et la peur du regard des autres impactent sur la vie psychosocio-professionnelle des malades et contribue à l’isolement social.
La maladie retentit également sur la qualité de vie des proches à un stade plus ou moins évolué.
A ce jour, à tous les stades de la maladie, il existe une forte demande de recours et de prise en charge multidisciplinaires, planifiés et structurés.Le programme s’adresse à des patients atteints d’une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l’apparition progressive de complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne.
Ces patients ne présentent ni troubles cognitifs et/ou psychiatriques importants, observés par :
- Troubles cognitifs évalués par le test Mini Mental States Parkinson avec un score > à 24.
- Dépression évaluée par l’échelle d’Hamilton avec un score < à 18.
- Apathie évaluée par l’échelle d’apathie de Lille Apathy Rating Scale avec un score < à -17.
- Troubles psychiatriques évalués par l’échelle Neuropsyciatric Inventory (NPI) (appréciation clinique)
Sans limite d’âge, homme ou femme et quelque soit la durée d’évolution de la maladie. La plupart des patients sont originaires du département des Bouches du Rhône et des départements limitrophes.
Les symptômes caractéristiques de la maladie de parkinson sont moteurs (tremblement, akinésie ou bradykinésie et rigidité) mais les symptômes non moteurs contribuent largement à l’aggravation du handicap (douleurs, signes neurovégétatifs, cognitifs et comportementaux).
Cette maladie retentit considérablement sur la qualité de vie des malades. Une étude préliminaire aux états généraux en 2009 faite par le CECAP (Comité d’entente et de coordination des associations des parkinsoniens) a recensé les difficultés rencontrées par les malades et leurs proches.
Le malade parkinsonien se plaint en moyenne de 21 symptômes ou difficultés rencontrées parmi 39 recensées. Plus d’un malade sur deux rencontre des complications liées au traitement (variation brusque de l’efficacité du traitement, effets secondaires).
La représentation populaire de la maladie et la peur du regard des autres impactent sur la vie psychosocio-professionnelle des malades et contribue à l’isolement social.
La maladie retentit également sur la qualité de vie des proches à un stade plus ou moins évolué.
A ce jour, à tous les stades de la maladie, il existe une forte demande de recours et de prise en charge multidisciplinaires, planifiés et structurés.Le programme s’adresse à des patients atteints d’une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l’apparition progressive de complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne.
Ces patients ne présentent ni troubles cognitifs et/ou psychiatriques importants, observés par :
- Troubles cognitifs évalués par le test Mini Mental States Parkinson avec un score > à 24.
- Dépression évaluée par l’échelle d’Hamilton avec un score < à 18.
- Apathie évaluée par l’échelle d’apathie de Lille Apathy Rating Scale avec un score < à -17.
- Troubles psychiatriques évalués par l’échelle Neuropsyciatric Inventory (NPI) (appréciation clinique)
Sans limite d’âge, homme ou femme et quelque soit la durée d’évolution de la maladie. La plupart des patients sont originaires du département des Bouches du Rhône et des départements limitrophes.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa pathologie dans son environnement, par l’acquisition de connaissances et le transfert de compétences nécessaires à son autonomie et à la gestion de la pathologie au quotidien
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie
- Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires
- Organiser son circuit de soins médical et psychosocial
- Maintenir au mieux ses activités relationnelles, sociales, culturelles, cognitives et associatives éventuellement
* Objectifs opérationnels
- Savoir reconnaitre et analyser les différents symptômes de la maladie (moteurs et non moteurs) et évaluer leur impact au quotidien
- Repérer les signes d’aggravation de la maladie
- Repérer les signes de dyskinésies et les fluctuations motrices ainsi que leur moment de survenue pour mieux savoir les gérer au quotidien
- Savoir adapter et gérer son emploi du temps, son mode de vie par rapport à la maladie
- Savoir réagir, mettre en place une réponse adaptée à des évènements prévus et imprévus, reconnaitre la situation à risques
- Connaitre son traitement : savoir préparer, gérer et adapter ses prises médicamenteuses
- Apprendre à détecter et gérer les effets secondaires liés aux traitements
- Savoir préparer sa consultation avec son neurologue
- Savoir utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé, son confort de vie, utiliser les ressources d’aides et d’accompagnement : détecter les stratégies de soutien, les personnes ressources ou structures, mieux tirer parti des instances mises à disposition (sociale, médicale, financière, juridique…)
- Savoir être, acceptation progressive permettant d’élaborer une image de soi différente avec la maladie, intégrer les contraintes, obtenir un autocontrôle efficace de sa maladie, dominer les situations, préserver son capital santé, et d’envisager l’avenir avec plus de confiance
- Mieux se connaitre et apprendre à exprimer ses besoins et ses émotions, à gérer son stress
- Savoir améliorer la souplesse de son corps, savoir compenser la perte du mouvement automatique par le geste volontaire, améliorer ou mettre en place une activité physique
- Savoir utiliser les bons gestes pour s’habiller et se laver.
- Gérer et savoir anticiper la chute, aménagement de l’espace personnel
- Mieux ressentir son corps en mouvement, gérer l’énergie du geste, gérer l’espace savoir prendre conscience du corps pour être
- Apprendre à mieux communiquer avec les autres, comprendre les symptômes, prise de conscience de sa voix et de sa communication, connaitre les différentes techniques d’accompagnement, réagir et s’adapter aux situations
- Comprendre, repérer et savoir réagir face à des troubles de la déglutition
- Savoir adapter un régime alimentaire
- Maintenir ou améliorer les activités de la vie au quotidien (relationnelle, culturelle, professionnelle…)
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa pathologie dans son environnement, par l’acquisition de connaissances et le transfert de compétences nécessaires à son autonomie et à la gestion de la pathologie au quotidien
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie
- Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires
- Organiser son circuit de soins médical et psychosocial
- Maintenir au mieux ses activités relationnelles, sociales, culturelles, cognitives et associatives éventuellement
* Objectifs opérationnels
- Savoir reconnaitre et analyser les différents symptômes de la maladie (moteurs et non moteurs) et évaluer leur impact au quotidien
- Repérer les signes d’aggravation de la maladie
- Repérer les signes de dyskinésies et les fluctuations motrices ainsi que leur moment de survenue pour mieux savoir les gérer au quotidien
- Savoir adapter et gérer son emploi du temps, son mode de vie par rapport à la maladie
- Savoir réagir, mettre en place une réponse adaptée à des évènements prévus et imprévus, reconnaitre la situation à risques
- Connaitre son traitement : savoir préparer, gérer et adapter ses prises médicamenteuses
- Apprendre à détecter et gérer les effets secondaires liés aux traitements
- Savoir préparer sa consultation avec son neurologue
- Savoir utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé, son confort de vie, utiliser les ressources d’aides et d’accompagnement : détecter les stratégies de soutien, les personnes ressources ou structures, mieux tirer parti des instances mises à disposition (sociale, médicale, financière, juridique…)
- Savoir être, acceptation progressive permettant d’élaborer une image de soi différente avec la maladie, intégrer les contraintes, obtenir un autocontrôle efficace de sa maladie, dominer les situations, préserver son capital santé, et d’envisager l’avenir avec plus de confiance
- Mieux se connaitre et apprendre à exprimer ses besoins et ses émotions, à gérer son stress
- Savoir améliorer la souplesse de son corps, savoir compenser la perte du mouvement automatique par le geste volontaire, améliorer ou mettre en place une activité physique
- Savoir utiliser les bons gestes pour s’habiller et se laver.
- Gérer et savoir anticiper la chute, aménagement de l’espace personnel
- Mieux ressentir son corps en mouvement, gérer l’énergie du geste, gérer l’espace savoir prendre conscience du corps pour être
- Apprendre à mieux communiquer avec les autres, comprendre les symptômes, prise de conscience de sa voix et de sa communication, connaitre les différentes techniques d’accompagnement, réagir et s’adapter aux situations
- Comprendre, repérer et savoir réagir face à des troubles de la déglutition
- Savoir adapter un régime alimentaire
- Maintenir ou améliorer les activités de la vie au quotidien (relationnelle, culturelle, professionnelle…)
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients atteints d’une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l’apparition progressive de complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne
- Lors d’une consultation spécialisée par le neurologue référent (Libéral ou Praticien Hospitalier du service du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis)
- Par le médecin traitant
- Lors d’une hospitalisation ou d’une HDJ en neurologie par un professionnel de santé
- Via une association
- Plaquette d’informations remise au patient ainsi que les coordonnées de l’unité d’ETP
- Patient contacté par l’équipe d’ETP après demande d’un professionnel de santé (neurologue et médecin traitant) sous la forme d’une prescription médicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue, Orthophoniste, Kinésithérapeute
- Durée : 3/4h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses croyances de santé
. Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques
. Présenter le déroulement des activités éducatives
. Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à ses besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 3 à 8 patients par atelier
- Programme sur une période de 19 semaines
- 4 journées de 2 séances collectives par journée
- Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par mois
- Durée de l’intersession (entre une séance individuelle et une journée en séances collectives) : 1 à 3 semaines
* Descriptif du programme
SÉANCES COLLECTIVES
- Séance 1 : "Mieux connaitre sa Maladie de Parkinson" - Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses préoccupation par rapport à l’image de soi, les changements dans sa vie personnelle, ses croyances
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs, clarifier ses connaissances
. Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé
- Séance 2 : "Connaitre et gérer son traitement "
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Identifier les différents traitements médicamenteux
et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec les symptômes de la maladie
. Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les signes de surdosage
- Séance 3 : "Intérêt de l’activité physique"
- Animateur : kinésithérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement
. son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients
. Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l’activité physique
. Prendre conscience du corps dans l’exercice physique
- Séance 4 : "Améliorer sa voix et sa communication"
- Animateur : Orthophoniste
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à communiquer
. Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la Maladie
. Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d’actions
et comment réagir en situation
- Séance 5 : "Mieux comprendre son corps"
- Animateur : Chorégraphe
- Durée :2h
- Objectifs de la séance :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du poids, de l’énergie du geste et du déplacement dans l’espace
. Apprendre à faire confiance
- Séance 6 : "Gestion du stress"
- Animateur : Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Expression de ses émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
Identifier les causes et leur mode d’action
. Connaissance des techniques sur la gestion du stress
- Séance 7 : "Gestion des fluctuations motrices et des dyskinésies"
- Animateurs : IDE, Neurologue
- Durée: 2 h
- Objectifs de la séance :
. Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF
. Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et leur moment de survenue
. Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de survenue
. Comment s’adapter aux évènements prévus et imprévus
. Repérer les situations à risques, gérer les contraintes
- Séance 8 : " Comprendre et gérer ses troubles de la déglutition"
- Animateur : orthophoniste
- Durée :1h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
. Comprendre et savoir réagir face à une fausse route
. Savoir prévenir les fausses routes
. Savoir adapter son alimentation
- Séance 9 "Cognidanse : mieux comprendre son corps"
- 4 séances max par patients pendant tout le programme
- Animateur : Danseur thérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration , de transfert du poids, de l’énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
- Séance 10 : "Relaxation : Mieux gérer son stress"
- 4 séances max par patient pendant tout le programme
- Animateur : Neurophsycologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer les émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
. Identifier les effets du stress et les causes, savoir agir dessus
. Connaître les techniques de gestion du stress
- Séance 11 : "Aménager son domicile"
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Identifier les facteurs de risque de la chute
. Connaître les stratégies d'aménagement de son domicile
. Identifier les précautions à prendre afin de sécuriser les lieux
- Séance 12 : "Prévention des chutes"
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Dédramatiser les chutes
. Savoir identifier les risques de chute
. Connaître les précautions à prendre afin de limiter les chutes
. Savoir comment se relever après une chute
SÉANCES INDIVIDUELLES
- 4 séances individuelles comprenant notamment le Diagnostic Éducatif (1ére séance) et la synthèse finale (4éme séance)
- Séances individuelles spécifiques selon besoin du patient (en orthophonie, kinésithérapie, psychologie, IDE ou danse thérapie en lien avec ses objectifs éducatifs...)
* Évaluation et suivi
- Synthèse finale en entretien individuel :
. évaluation des compétences travaillées et des objectifs de sortie
. se clôture par la négociation avec le patient d’un contrat de sortie du programme et la définition d’objectifs individuels à poursuivre à domicile
- Suivi régulier ou approfondi à la demande du patient
- Échelles utilisées :
. PDQ39 (Peto et al., 1995 et 1998) : échelle de qualité de vie en 8 dimensions
. Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources) : Echelle d’autonomie et de dépendance.
. Hamilton Depression Rating Scale : évaluation de la dépression.
. Hamilton Anxiety Rating Scale : échelle d’évaluation de l’anxiété.
. VHI (Voice Handicap Index) : Evaluation du handicap de la voix.
. Journal de bord personnalisé constitué d’évaluations adaptées aux objectifs du patient
. Echelle visuelle analogique de la confiance en soi à prendre en charge sa santé
. Questionnaire d’auto-efficacité à pouvoir agir efficacement sur sa santé
. Évaluation de la satisfaction du patient sur la base d’une Echelle Visuelle Analogique entre de 0 correspondant à « très insatisfait » et 5 « très satisfait »
. Questionnaire semi-dirigé sur la capacité à poursuivre ou à réaliser un projet à court ou à moyen terme
* Coordination
- Trois réunions pluridisciplinaires organisées avec tous les intervenants
- Classeur contenant des fiches pédagogiques
- Coordinateur logistique qui s’assure du partage d’informations entre les intervenants, ainsi que de la disponibilité du matériel, des salles et des intervenants
- Dossier patient informatisé permet la lisibilité et le partage des informations à tous les personnels concernés (système d’exploitation DXCARE)
- Copie du programme personnalisé et des objectifs suite au diagnostic éducatif, remise au patient et aux correspondants (neurologue/médecin traitant)
- Copie de la synthèse finale remise au patient et à ses destinataires (médecin/neurologue)
* Ethique et confidentialité
- Dossier éducatif est créé et intégrée dans le système informatisé du «dossier patient»
- Consentement du patient recueilli
- Patient informé qu'il peut sortir du programme à tout moment sans préjudice
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie signée par les intervenants
- Patients atteints d’une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l’apparition progressive de complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne
- Lors d’une consultation spécialisée par le neurologue référent (Libéral ou Praticien Hospitalier du service du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis)
- Par le médecin traitant
- Lors d’une hospitalisation ou d’une HDJ en neurologie par un professionnel de santé
- Via une association
- Plaquette d’informations remise au patient ainsi que les coordonnées de l’unité d’ETP
- Patient contacté par l’équipe d’ETP après demande d’un professionnel de santé (neurologue et médecin traitant) sous la forme d’une prescription médicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue, Orthophoniste, Kinésithérapeute
- Durée : 3/4h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses croyances de santé
. Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques
. Présenter le déroulement des activités éducatives
. Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à ses besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 3 à 8 patients par atelier
- Programme sur une période de 19 semaines
- 4 journées de 2 séances collectives par journée
- Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par mois
- Durée de l’intersession (entre une séance individuelle et une journée en séances collectives) : 1 à 3 semaines
* Descriptif du programme
SÉANCES COLLECTIVES
- Séance 1 : "Mieux connaitre sa Maladie de Parkinson" - Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses préoccupation par rapport à l’image de soi, les changements dans sa vie personnelle, ses croyances
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs, clarifier ses connaissances
. Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé
- Séance 2 : "Connaitre et gérer son traitement "
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Identifier les différents traitements médicamenteux
et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec les symptômes de la maladie
. Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les signes de surdosage
- Séance 3 : "Intérêt de l’activité physique"
- Animateur : kinésithérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement
. son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients
. Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l’activité physique
. Prendre conscience du corps dans l’exercice physique
- Séance 4 : "Améliorer sa voix et sa communication"
- Animateur : Orthophoniste
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à communiquer
. Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la Maladie
. Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d’actions
et comment réagir en situation
- Séance 5 : "Mieux comprendre son corps"
- Animateur : Chorégraphe
- Durée :2h
- Objectifs de la séance :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du poids, de l’énergie du geste et du déplacement dans l’espace
. Apprendre à faire confiance
- Séance 6 : "Gestion du stress"
- Animateur : Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Expression de ses émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
Identifier les causes et leur mode d’action
. Connaissance des techniques sur la gestion du stress
- Séance 7 : "Gestion des fluctuations motrices et des dyskinésies"
- Animateurs : IDE, Neurologue
- Durée: 2 h
- Objectifs de la séance :
. Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF
. Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et leur moment de survenue
. Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de survenue
. Comment s’adapter aux évènements prévus et imprévus
. Repérer les situations à risques, gérer les contraintes
- Séance 8 : " Comprendre et gérer ses troubles de la déglutition"
- Animateur : orthophoniste
- Durée :1h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
. Comprendre et savoir réagir face à une fausse route
. Savoir prévenir les fausses routes
. Savoir adapter son alimentation
- Séance 9 "Cognidanse : mieux comprendre son corps"
- 4 séances max par patients pendant tout le programme
- Animateur : Danseur thérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration , de transfert du poids, de l’énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
- Séance 10 : "Relaxation : Mieux gérer son stress"
- 4 séances max par patient pendant tout le programme
- Animateur : Neurophsycologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer les émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
. Identifier les effets du stress et les causes, savoir agir dessus
. Connaître les techniques de gestion du stress
- Séance 11 : "Aménager son domicile"
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Identifier les facteurs de risque de la chute
. Connaître les stratégies d'aménagement de son domicile
. Identifier les précautions à prendre afin de sécuriser les lieux
- Séance 12 : "Prévention des chutes"
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Dédramatiser les chutes
. Savoir identifier les risques de chute
. Connaître les précautions à prendre afin de limiter les chutes
. Savoir comment se relever après une chute
SÉANCES INDIVIDUELLES
- 4 séances individuelles comprenant notamment le Diagnostic Éducatif (1ére séance) et la synthèse finale (4éme séance)
- Séances individuelles spécifiques selon besoin du patient (en orthophonie, kinésithérapie, psychologie, IDE ou danse thérapie en lien avec ses objectifs éducatifs...)
* Évaluation et suivi
- Synthèse finale en entretien individuel :
. évaluation des compétences travaillées et des objectifs de sortie
. se clôture par la négociation avec le patient d’un contrat de sortie du programme et la définition d’objectifs individuels à poursuivre à domicile
- Suivi régulier ou approfondi à la demande du patient
- Échelles utilisées :
. PDQ39 (Peto et al., 1995 et 1998) : échelle de qualité de vie en 8 dimensions
. Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources) : Echelle d’autonomie et de dépendance.
. Hamilton Depression Rating Scale : évaluation de la dépression.
. Hamilton Anxiety Rating Scale : échelle d’évaluation de l’anxiété.
. VHI (Voice Handicap Index) : Evaluation du handicap de la voix.
. Journal de bord personnalisé constitué d’évaluations adaptées aux objectifs du patient
. Echelle visuelle analogique de la confiance en soi à prendre en charge sa santé
. Questionnaire d’auto-efficacité à pouvoir agir efficacement sur sa santé
. Évaluation de la satisfaction du patient sur la base d’une Echelle Visuelle Analogique entre de 0 correspondant à « très insatisfait » et 5 « très satisfait »
. Questionnaire semi-dirigé sur la capacité à poursuivre ou à réaliser un projet à court ou à moyen terme
* Coordination
- Trois réunions pluridisciplinaires organisées avec tous les intervenants
- Classeur contenant des fiches pédagogiques
- Coordinateur logistique qui s’assure du partage d’informations entre les intervenants, ainsi que de la disponibilité du matériel, des salles et des intervenants
- Dossier patient informatisé permet la lisibilité et le partage des informations à tous les personnels concernés (système d’exploitation DXCARE)
- Copie du programme personnalisé et des objectifs suite au diagnostic éducatif, remise au patient et aux correspondants (neurologue/médecin traitant)
- Copie de la synthèse finale remise au patient et à ses destinataires (médecin/neurologue)
* Ethique et confidentialité
- Dossier éducatif est créé et intégrée dans le système informatisé du «dossier patient»
- Consentement du patient recueilli
- Patient informé qu'il peut sortir du programme à tout moment sans préjudice
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie signée par les intervenants
Partenaire de l'action
Equipe ETP : Professionnels de santé du centre hospitalier, Médecins traitants, association France Parkinson, Groupement des Parkinsoniens de Provence
Année de début de réalisation
2017
Année de fin de réalisation
2021
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
30 patients par an (prévisionnel)
Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Plaquettes, Vidéos, DVD "intérêt de l'activité physique", livret imagé sur la rééducation physique, Cartes situation (3 pièce de vie), planche ON-OFF, étude de cas, radio-cinéma, photos d'aliments, mise en situation, Photo langage sur les activités quotidiennes, Diaporama, Echantillothèque de médicaments, Schéma interactif du système de la voix, chants (support audio)...
Financeur
- ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €
Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
- Influence positive du programme
- Plus grande confiance dans la gestion de la maladie
- Amélioration de la qualité de vie du patient
- Meilleure expression sur la maladie de Parkinson
- Meilleure connaissance de la maladie et de ses symptômes
- Meilleure compréhension du traitement médicamenteux
- Mise en route d'une activité physique
- Volonté de mettre en place des aides à domicile afin de faciliter le quotidien
- Renforcement du lien social
- Intérêt de partager avec d'autres patients
* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction professionnelle
- Mise à jour des connaissances
- Cohésion au sein de l'équipe
- Intérêt au travail pluridisciplinaire
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Intégration de patientes ressources dans l'équipe ETP
- Lien avec les rééducateurs locaux
- Lien avec le service et les associations locales, en particulier France Parkinson et Groupe Parkinson Provence
- Difficulté d'orientation vers le libéral
* Évolutions du programme
- Modification de la trame d'évaluation
- Ajout de l’atelier "découverte de la LSVT"
- Ajout de l’atelier sur les thérapies non-médicamenteuses c
- Ajout d’ateliers "remue-méninges"
- Intervention de l'assistante sociale et de la diététicienne du service dans deux ateliers
- Suppression des échelles d'évaluation (LARS, BDI et MMSP) au cours du bilan éducatif partagé
- Modification sur la plaquette de présentation du programme
- Elaboration d'un quiz "envie d'en savoir plus sur votre maladie de Parkinson et votre prise en charge"
* Perspectives
- Renforcer les liens avec les neurologues libéraux et autres partenaires de santé locaux
- Remplacer par un atelier, l’évaluation faite à 6 mois, à l’aide d’un jeu4
- Proposer des séances de rééducation orthophonique en groupe
* Effets du programme sur les patients
- Influence positive du programme
- Plus grande confiance dans la gestion de la maladie
- Amélioration de la qualité de vie du patient
- Meilleure expression sur la maladie de Parkinson
- Meilleure connaissance de la maladie et de ses symptômes
- Meilleure compréhension du traitement médicamenteux
- Mise en route d'une activité physique
- Volonté de mettre en place des aides à domicile afin de faciliter le quotidien
- Renforcement du lien social
- Intérêt de partager avec d'autres patients
* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction professionnelle
- Mise à jour des connaissances
- Cohésion au sein de l'équipe
- Intérêt au travail pluridisciplinaire
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Intégration de patientes ressources dans l'équipe ETP
- Lien avec les rééducateurs locaux
- Lien avec le service et les associations locales, en particulier France Parkinson et Groupe Parkinson Provence
- Difficulté d'orientation vers le libéral
* Évolutions du programme
- Modification de la trame d'évaluation
- Ajout de l’atelier "découverte de la LSVT"
- Ajout de l’atelier sur les thérapies non-médicamenteuses c
- Ajout d’ateliers "remue-méninges"
- Intervention de l'assistante sociale et de la diététicienne du service dans deux ateliers
- Suppression des échelles d'évaluation (LARS, BDI et MMSP) au cours du bilan éducatif partagé
- Modification sur la plaquette de présentation du programme
- Elaboration d'un quiz "envie d'en savoir plus sur votre maladie de Parkinson et votre prise en charge"
* Perspectives
- Renforcer les liens avec les neurologues libéraux et autres partenaires de santé locaux
- Remplacer par un atelier, l’évaluation faite à 6 mois, à l’aide d’un jeu4
- Proposer des séances de rééducation orthophonique en groupe
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier du Pays d'Aix – Centre Hospitalier Intercommunal Aix/Pertuis site d'Aix-en-Provence. Unité fonctionnelle Education Thérapeutique Neurologique de 8h30 à 16h30 du mardi au vendredi inclus avec une permanence téléphonique de 8h30 à 16h le mardi et vendredi.
- 3ème étage du bâtiment Cézanne au sein du service de neurologie d’un espace d’environ 7m2 réservé aux séances individuelles
- Bureau d’environ 9m² à la disposition de l’équipe (saisie, secrétariat, réunion pluridisciplinaire)
- Salle d’environ 20 m² au sein du service de chirurgie aile ouest situé au 1er étage jacques de la Roque , destinée aux activités thérapeutiques de groupe
- Salle de gym, espace d’environ 40m² située en service de Médecine Physique et Réadaptation du Centre Hospitalier pour les activités physiques en groupe.
- 3ème étage du bâtiment Cézanne au sein du service de neurologie d’un espace d’environ 7m2 réservé aux séances individuelles
- Bureau d’environ 9m² à la disposition de l’équipe (saisie, secrétariat, réunion pluridisciplinaire)
- Salle d’environ 20 m² au sein du service de chirurgie aile ouest situé au 1er étage jacques de la Roque , destinée aux activités thérapeutiques de groupe
- Salle de gym, espace d’environ 40m² située en service de Médecine Physique et Réadaptation du Centre Hospitalier pour les activités physiques en groupe.
Niveau géographique
Territorial
Commune
Aix-en-Provence
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)