Livret Pacing
2019
Porteur de l'action : Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), Association
Maison des Associations 3bis rue Guigonis, 06300 Nice
Thème
Maladies chroniques (autres)
Contexte
L'Encéphalomyélite Myalgique (EM) est souvent nommée Syndrome de Fatigue Chronique (SFC). Il s'agit d'une maladie neurologique reconnue depuis 1969, et répertoriée par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). La fréquence du SFC a été diversement appréciée : entre 1 pour 1000 et 3%. A ce jour, aucun marqueur biologique ou organique ne permet d'identifier ce syndrome. C'est un diagnostic difficile qui requiert l'exclusion des autres maladies responsables de fatigue chronique (exemple : cancer, maladies endocrines, maladies inflammatoires systémiques, psychiatriques, auto-immunes...).
Objectif de l'action
* Objectif général
- Assurer un meilleur suivi de la maladie des personnes atteintes du SFC
* Objectif intermédiaire
- Mettre à disposition gratuitement, à tous les malades au plus tôt après le diagnostic, un outil d'information à propos du pacing, pour éviter l'aggravation de la maladie
* Objectif opérationnel
- Construire avec les malades et les médecins, un outil à destination des malades ; Créer, éditer et diffuser un livret d'information sur le Pacing
- Assurer un meilleur suivi de la maladie des personnes atteintes du SFC
* Objectif intermédiaire
- Mettre à disposition gratuitement, à tous les malades au plus tôt après le diagnostic, un outil d'information à propos du pacing, pour éviter l'aggravation de la maladie
* Objectif opérationnel
- Construire avec les malades et les médecins, un outil à destination des malades ; Créer, éditer et diffuser un livret d'information sur le Pacing
Description
* Création, édition et diffusion d'un livret d'informations sur le Pacing
- Impression d'un livret d'une vingtaine de pages en 1000 exemplaires environ : mise en garde sur le fait qu'il faut apprendre à économiser ses forces pour éviter le malaise post-effort
- Distribution dans le monde médical et sur les réseaux sociaux
- Diffusion par les patients à leur médecin afin d'informer sur le pacing
- Impression d'un livret d'une vingtaine de pages en 1000 exemplaires environ : mise en garde sur le fait qu'il faut apprendre à économiser ses forces pour éviter le malaise post-effort
- Distribution dans le monde médical et sur les réseaux sociaux
- Diffusion par les patients à leur médecin afin d'informer sur le pacing
Année de début de réalisation
2019
Année de fin de réalisation
2019
Fréquence
Ponctuelle
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients
Type d'action
Communication, information, sensibilisation, Production, analyse ou valorisation d'outil, Action de santé communautaire
Outils et supports créés :
Petit guide pratique du Pacing
Financeur
- Fonds propres : 5 000 € €
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé, Autre
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
Aucun
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)