Mieux vivre avec l'endométriose

Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente retrouvée chez 10% des femmes. Cette proportion monte à près de 40% parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.
Cette maladie est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus Différents organes peuvent être touchés. Les symptômes induits par l’endométriose sont le plus souvent des douleurs et une infertilité.En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou encore lorsqu'elles urinent ou défèquent.
La maladie peut aussi être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte de façon fortuite alors que la patiente consulte en raison d’une difficulté à concevoir un enfant. Une proportion importante des patientes endométriosiques est effectivement infertile.
En parallèle d’une médiatisation importante, notamment sous l’impulsion des associations de malades, la ministre de la Santé a annoncé un plan d’action pour renforcer la prise en charge de l’endométriose.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de la patiente en favorisant une demande de soins adaptés à l’endométriose

* Objectifs opérationnels
- Eviter les pratiques addictives médicamenteuses
- Eviter la multiplication des examens et des pratiques de soins inutiles
- Apprendre à prendre soin de soi-même
- Privilégier une reprise de l’activité physique adaptée à la patiente
- Favoriser une resocialisation
- Permettre le retour à la vie professionnelle ou le maintien dans cette activité

* Inclusion dans le programme
- Patientes souffrants de douleurs pelvi-périnéales chronique depuis plus de 3 mois, atteinte d’ une endométriose, opérés ou non opérés, infertiles ou fertiles, nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire
- Démarche spontanée ou adressée par le médecin traitant, par un réseau de santé, un médecin spécialiste, un professionnel paramédical, une association d'usagers
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Réalisé après confirmation du diagnostic par un médecin
- Entretien individuel réalisé par une infirmière
- Evaluation des connaissances, appropriation de la maladie et environnement de la patiente
- Définition des objectifs personnalisés de la patiente

* Déroulement du programme
- 19 ateliers proposés sous format collectif ou individuel en fonction des besoins de la patiente
- 1 à 4 ateliers proposés à la patiente par journée
- 16 ateliers proposés par trimestre à raison de 4 cycles par an

ATELIER COLLECTIF 1 : L'endometriose,définition de la maladie, ses conséquences, les mécanismes de la douleur, les traitements
- Pour patientes opérées et non opérées
- Animé par chirurgien gynécologue, médecin expert de la douleur
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre les mécanismes de la douleur pour mieux comprendre sa symptomatologie
. Gérer son traitement
. Connaitre son traitement
. Connaitre un traitement de crise

ATELIER COLLECTIF 2 : Identification des facteurs déclenchant la douleur et initiation à l'hypnose
- Patientes opérées et non opérées
- Animé par médecin et hypnothérapeute, chirurgien gynécologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à moduler l'intensité de la douleur
. Améliorer le confort de vie
. Apprendre l'auto hypnose

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : L'alimentation anti inflammatoire dans l'accompagnement de l'endométriose, identifier les croyances alimentaires
- Patientes opérées et non opérées
- Animé par : diététicienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : apprendre à reconnaître les aliments susceptibles d'engendrer des douleurs

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Découvrir la nouvelle organisation alimentaire, la nouvelle place de l'alimentation dans la vie quotidienne
- Patientes opérées et non opérées
- Animé par : diététicienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : s'alimenter de manière saine et équilibrée

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : Formaliser de façon positive les bénéfices retirés de la mise en place d'une alimentation anti inflammatoire
- Patientes opérées et non opérées
- Animé par : diététicienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : développer le plaisir de s'alimenter et d'apprécier les bénéfices d'une alimentation adaptée

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Gestion du stress
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par : infirmière et sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à gérer son anxiété
. Se centrer et se recentrer
. Gérer la douleur
. Apprendre à respirer
. Se préparer à une examen ou une chirurgie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Gestion des émotions
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par : infirmière et sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à identifier les émotions et les reconnaître
. Avoir des comportements dits "logiques" en réponse à l'émotion ressentie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 8 : Développer l'écoute du corps positive
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par : infirmière et sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à écouter son corps pour préserver sa santé et sa vitalité
. Agir en prévention
. Se recentrer dans le présent
. Ne pas anticiper dans l'après, le corps dans le temps et dans l'espace

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 9 : Un geste pour instaurer le calme et le relâchement
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par : infirmière et sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Conditionner un geste signal à recharger au quotidien
. Savoir activer ce geste quand la patiente en éprouve le besoin pour retrouver des sensations de calme, de relâchement ou activer un sentiment positif

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 10 : Lâcher prise
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par : infirmière et sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à lâcher prise
. Se libérer des tensions installées par la notion de contrôle
. Apprendre à accepter ce que l'on ne peut pas changer

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 11 : Kinésithérapie et mouvement au cours de l’endométriose
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par kinésithéapreute, patiente experte
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : connaître et s'approprier des stratégies thérapeutiques pour faire face aux douleurs

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 12 : Gérer la maladie au quotidien / psycho
- Pour les patientes opérées ou non opérées
- Animé par psychologue, sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir mettre en place des outils thérapeutiques pour gérer au mieux la maladie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 13 : Savoir gérer les répercussions de la maladie
- Pour les patientes opérées ou non opérées
- Animé par psychologue, sophrologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir identifier l'impact, les répercussions de la maladie et rebondir

ATELIER COLLECTIF 14 : Prise en charge sociale
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par l'assistante sociale et infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différents organismes pour demander une aide sociale, financière, d'aménagement du logement
. Connaître les dispositifs concernant l'emploi : réorientation professionnelle, adaptation de son temps de travail
. Adapter son logement, aide à domicile après une chirurgie, arrêt de travail

ATELIER COLLECTIF 15 : S'informer via l'informatique et internet
- Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé par patiente experte
- Durée : 1h30
- Compétences visées : apprendre à utiliser internet de la meilleure façon possible

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 16 : L'endométriose et l'infertilité
Pour les patientes opérées et non opérées
- Animé le chirurgien gynécologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : connaître les différents traitements de la procréation médicalement assistée

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 17 : Se préparer à la chirurgie
- Patientes opérées
- Animé par l'infirmière et la sophrologue
- Durée :1 h30
- Compétences visées : se préparer à la chirurgie, pré op, J0 et post op

ATELIER COLLECTIF 18 : Kinésithérapie: une convalescence efficace après la chirurgie
- Patientes opérées
- Animé par kinésithérapeute, patiente experte
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : se préparer pour avoir une convalescence adaptée et efficace après la chirurgie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 19 : Diététique - comment s'alimenter avant la chirurgie
- Pour les patientes opérées
- Animé par : diététicienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre l'alimentation anti inflammatoire
. Débuter une nouvelle alimentation avant la chirurgie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 20 : Diététique - comment s'alimenter après la chirurgie
- Pour les patientes opérées
- Animé par : diététicienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir comment se passe la convalescence après l’opération de l’endométriose
. Apprendre à écouter son corps
. Poursuivre l'alimentation anti-inflammatoire au quotidien

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation finale à la fin des séances avec le professionnel ayant réalisé le diagnostic éducatif sur :
. Evolution de la patiente au cours du programme
. Recueil de son vécu vis-à-vis de sa prise en carge
. Mise en valeur des compétences acquises
- Entretien de suivi téléphonique à moyen terme

* Coordination
- Dossier patiente sous format papier comprenant : un diagnostic éducatif, des fiches ateliers et quizz, staff pour le patient, questionnaire qualité de vie, évaluation finale, courriers au médecin traitant
- Réunion préalable au programme pour son organisation et déroulement
- Réunion mensuelle de l'équipe pour partager les informations sur les patientes et le déroulement des ateliers
- Echanges emails
- Réunion trimestrielle pour clore un cycle d'ETP
- Réunion annuelle pour l'évaluation des programmes
- Projet de plateforme de coordination MOV'IN MED
- réunion de concertation pluridisciplinaire valide l’entrée de la patiente dans le programme
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie de la patiente du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement signé par la patiente
- Charte d'engagement
- Registre des activités de traitement de données
- Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles

Equipe ETP : infirmière et sophrologue, chirurgien gynécologue, diététicienne, médecin et hypnothérapeute, kinésithérapeute, patiente experte, assitante sociale, psychologue, médecin algologue ; ARS ; Association Endomind

2020

2024

4 ans, septembre 2020 à août 2024

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Femmes

50 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Musicothérapie ; Livrets : Produits alimentaires ; Photos ; Enregistrements audio ;

Flyer d'information

AUTOÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Clinique Axium, 21 avenue Alfred Capus, 13100 Aix en Provence - Horaires : 9h à 19h

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques