Education thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson
2020
Action chaînée avec : Education thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson - 2016
Porteur de l'action : Centre médical La Durance, Etablissement de santé
620 rue du Barry , 05130 Tallard
04 92 54 80 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui atteint 195 000 personnes en France avec 25000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
Malgré la progression des traitements, la maladie de Parkinson est la 2e cause de handicap moteur en France chez le sujet âgé.
Suite à une étude réalisée auprès des patients atteints de la maladie de Parkinson et accueillis au Centre médical la Durance, l'intérêt de la mise en place d'un programme d'ETP est ressorti de manière évidente.
Malgré la progression des traitements, la maladie de Parkinson est la 2e cause de handicap moteur en France chez le sujet âgé.
Suite à une étude réalisée auprès des patients atteints de la maladie de Parkinson et accueillis au Centre médical la Durance, l'intérêt de la mise en place d'un programme d'ETP est ressorti de manière évidente.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson
Description
* Inclusion du patient
- Patient atteint de la maladie de Parkinson
- Accès direct
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe sur la base d'une grille
- Informations sur les antécédents du patient, ses connaissances, ses représentations, ses envies, ses sentiments, ses activités
- Identification des ressources et difficultés
- Définitions des priorités ou objectifs d'acquisition de compétences
- Définition du programme personnalisé
- Recueil du consentement
* Déroulement du programme
- 9 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : 2 heures
- 5 à 6 patients par atelier collectif
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la maladie
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Connaitre les dysfonctionnements organiques à la cause de la maladie et les différentes formes et signes de celle-ci
. Savoir percevoir les signes précurseurs de crise ou d’aggravation
. Etre en mesure d’alerter son médecin sur des signes d’évolution
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaissances du traitement
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Connaitre mon traitement et de savoir l’adapter
. Reconnaitre les phases on/off
. Connaitre l’importance de l’observance de son traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Maintenir son équilibre alimentaire
- Animé par une diététicienne
- Compétences visées :
. Faire des repas mieux équilibrés, adaptés à ses besoins
. Prévenir la dénutrition et la constipation
. Adapter les textures aux éventuels troubles de la déglutition
ATELIER COLLECTIF 4 : Vécu de la maladie de Parkinson
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. S’exprimer sur le vécu de sa pathologie et de ses répercussions dans les différents domaines (physique, émotionnel, familial, social, environnemental)
ATELIER COLLECTIF 5 : Respiration Douleurs Étirements
- Animé par un kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Utiliser au maximum et/ou maintenir sa capacité respiratoire
. Palier la rigidité parkinsonienne
. Identifier une douleur et la gérer au mieux
ATELIER COLLECTIF 6 : Activité physique adaptée
- Animé par une enseignante en activités physiques adaptées
- Compétences visées : programmer une ou plusieurs activités physique en fonction de ses capacités et de son choix
ATELIER COLLECTIF 7 : Estime de soi, Dynamisation des capacités
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. Avoir des outils pour développer l’estime de soi au-delà de la maladie
. Avoir des outils pratiques de gestion émotionnelle
ATELIER COLLECTIF 8 : Trucs et astuces au quotidien
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. Repérer ses période on/off
. Repérer ses situations invalidantes
. Envisager une adaptation aux travers des échanges et des méthodes de compensation : aides techniques, astuces personnelles, dérouillage corporel, aménagement lieu de vie, modification emploi du temps….
ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion du stress
- Animé par une sophrologue
- Compétences visées :
. Se questionner sur le lien état émotionnel et capacités physiques
. Reconnaitre ses signes d’alerte du stress
. Trouver des techniques simples de gestion du stress
* Suivi à la fin des séances
- Bilan final à la fin du programme lors d'un entretien individuel réalisé à partir d'une grille
- Evaluation de la satisfaction, des changements opérés, des apprentissages réalisés et compétences développés, évaluation de la santé et de la qualité de vie
* Coordination
- Staff hebdomadaire d'environ 1 heure organisé avec l'ensemble de l'équipe pour faire le point avec les patients en cours et à venir
- Réunion de concertation une fois tous les trois mois avec le neurologue
- Rencontres avec les médecins du CHICAS
- Courriers adressés au médecin traitant ou adresseur à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Participation à une cellule de coordination départementale animée en 2019 par la PTA et le CODES
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient sur un document signé
- Registre des activités de traitement des données
- Analyse d'impact relative aux traitements des données sensibles
- Patient atteint de la maladie de Parkinson
- Accès direct
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe sur la base d'une grille
- Informations sur les antécédents du patient, ses connaissances, ses représentations, ses envies, ses sentiments, ses activités
- Identification des ressources et difficultés
- Définitions des priorités ou objectifs d'acquisition de compétences
- Définition du programme personnalisé
- Recueil du consentement
* Déroulement du programme
- 9 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : 2 heures
- 5 à 6 patients par atelier collectif
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la maladie
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Connaitre les dysfonctionnements organiques à la cause de la maladie et les différentes formes et signes de celle-ci
. Savoir percevoir les signes précurseurs de crise ou d’aggravation
. Etre en mesure d’alerter son médecin sur des signes d’évolution
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaissances du traitement
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Connaitre mon traitement et de savoir l’adapter
. Reconnaitre les phases on/off
. Connaitre l’importance de l’observance de son traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Maintenir son équilibre alimentaire
- Animé par une diététicienne
- Compétences visées :
. Faire des repas mieux équilibrés, adaptés à ses besoins
. Prévenir la dénutrition et la constipation
. Adapter les textures aux éventuels troubles de la déglutition
ATELIER COLLECTIF 4 : Vécu de la maladie de Parkinson
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. S’exprimer sur le vécu de sa pathologie et de ses répercussions dans les différents domaines (physique, émotionnel, familial, social, environnemental)
ATELIER COLLECTIF 5 : Respiration Douleurs Étirements
- Animé par un kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Utiliser au maximum et/ou maintenir sa capacité respiratoire
. Palier la rigidité parkinsonienne
. Identifier une douleur et la gérer au mieux
ATELIER COLLECTIF 6 : Activité physique adaptée
- Animé par une enseignante en activités physiques adaptées
- Compétences visées : programmer une ou plusieurs activités physique en fonction de ses capacités et de son choix
ATELIER COLLECTIF 7 : Estime de soi, Dynamisation des capacités
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. Avoir des outils pour développer l’estime de soi au-delà de la maladie
. Avoir des outils pratiques de gestion émotionnelle
ATELIER COLLECTIF 8 : Trucs et astuces au quotidien
- Animé par une ergothérapeute sophrologue
- Compétences visées :
. Repérer ses période on/off
. Repérer ses situations invalidantes
. Envisager une adaptation aux travers des échanges et des méthodes de compensation : aides techniques, astuces personnelles, dérouillage corporel, aménagement lieu de vie, modification emploi du temps….
ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion du stress
- Animé par une sophrologue
- Compétences visées :
. Se questionner sur le lien état émotionnel et capacités physiques
. Reconnaitre ses signes d’alerte du stress
. Trouver des techniques simples de gestion du stress
* Suivi à la fin des séances
- Bilan final à la fin du programme lors d'un entretien individuel réalisé à partir d'une grille
- Evaluation de la satisfaction, des changements opérés, des apprentissages réalisés et compétences développés, évaluation de la santé et de la qualité de vie
* Coordination
- Staff hebdomadaire d'environ 1 heure organisé avec l'ensemble de l'équipe pour faire le point avec les patients en cours et à venir
- Réunion de concertation une fois tous les trois mois avec le neurologue
- Rencontres avec les médecins du CHICAS
- Courriers adressés au médecin traitant ou adresseur à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Participation à une cellule de coordination départementale animée en 2019 par la PTA et le CODES
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient sur un document signé
- Registre des activités de traitement des données
- Analyse d'impact relative aux traitements des données sensibles
Partenaire de l'action
ARS ; Equipe éducative : médecin, psychomotricienne, enseignante en activité physique adaptée, diététicienne, kinésithérapeute, médecin neurologue libéral
Année de début de réalisation
2020
Année de fin de réalisation
2024
Durée
4 ans, juin 2020 à mai 2024
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt
Mallette pédagogique
CRES PACA
Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.
280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA
Planches anatomiques ; Médicaments ; Livret de suivi ; Vidéo ; Cuisine éducative ; Aliments factices ; Livret du PNNS ; Art langage ; Outil Perkichute ; livrets "Rééducation et maladie de parkinson" disponible en ligne sur www.parkinson.ca ; Quiz proposés par France Parkinson
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
La Capucine, le Fleurendon BAT B entrée C, avenue François Mitterrand 05000 GAP
Niveau géographique
Territorial
Commune
Gap
Niveau territorial de santé
Gap
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)