PompoSEP

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique évolutive qui atteint plus de 100 000 patients en France, avec près de 5000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. En région PACA en 2013, on comptait 1700 patients atteints de SEP, ce qui en faisait la 4ème région en rapport au nombre de patients touchés par la maladie.
La SEP se manifeste généralement de manière précoce, vers 25-35 ans, amenant le patient à vivre avec sa maladie de nombreuses années. Au-delà de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne du patient, le retentissement est aussi familial, psycho-social et professionnel.
Des études menées sur des programmes ETP existants ont montré qu’une meilleure connaissance de la maladie et des symptômes a des effets directs sur la diminution des hospitalisations en neurologie pour administration d’un traitement par corticothérapie.

* Objectif général
- Améliorer la connaissance de la maladie et de ses conséquences
- Responsabiliser le patient dans son parcours de soins et le faire participer à sa prise en charge, notamment rééducative
- Améliorer le confort au quotidien et la qualité de vie des patients et leur entourage
- Aider à l’acceptation de la maladie et au handicap associé
- Encourager la communication autour du patient

* Objectifs opérationnels
- Savoir prendre en charge un épisode de constipation
- Savoir réaliser un auto-sondage propre intermittent
- Savoir réaliser une auto irrigation transanale
- Établir un programme d’auto-rééducation et élaborer un registre d’activité physique
- Savoir lutter contre sa spasticité
- Savoir reconnaître et gérer une poussée
- Savoir réagir en cas de chute
- Savoir reconnaître une réelle infection urinaire
- Savoir identifier les signes de fatigue
- Savoir adapter son alimentation en cas de risque de fausses routes et maintenir un bon transit intestinal
- Connaître ses droits sur le plan social, familial et professionnel
- Apprendre à gérer son stress et la peur du regard des autres
- Mieux communiquer avec son entourage

* Inclusion du patient
- Patients atteints de Sclérose en Plaques, hommes ou femmes, à partir de 17 ans, avec un EDSS4 (Expanded Disability Status Scale) < 8
- Entrée dans le programme à la suite d’une consultation médicale en ville, à Pomponiana, ou à l'hôpital (médecin traitant, MPR ou neurologue)
- Accès direct lors de l’arrivée en hospitalisation du patient pour un séjour de rééducation intensive
- Possibilité de participation d'un proche

* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec un intervenant de l'équipe ETP
- Durée : 1 heure
- Échanges autour de toutes les thématiques concernant la maladie
- Évaluation des connaissances du patient, des difficultés et de ses envies et/ou priorités
- Proposition par l'intervenant des ateliers les plus adaptés pour le patient

* Déroulement du programme
- 8 séances collectives d'1h30
- 3 séances individuelles d’une heure
- Durée totale du programme : 4 semaines

ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaître sa maladie
- Animé par un médecin de rééducation et un neurologue
- Compétences visées :
. Mieux connaître sa maladie
. Comprendre son évolution
. Reconnaître une poussée
. Connaître l'existence de différents traitements
. Comprendre l'importance d'un suivi

ATELIER COLLECTIF 2 : Minimiser le risque de chutes
- Animé par un ergothérapeute
- Compétences visées :
. Identifier les pièces à risque
. Distinguer les risques de chute intrinsèque et extrinsèque
. Enumérer les différents aménagements
. Créer et présenter une pièce aménagée
. Classer les dangers dans chaque pièce
. Comparer les facteurs de risque (capacités attentionnelles, ttt médicamenteux, appréhender sa fatigabilité)
. Persuader d’un aménagement ou d’une aide technique
. Palier les conséquences de la chute

ATELIER COLLECTIF 3 : Gérer ses troubles sphinctériens (urinaires et digestifs)
- Animé par un médecin de rééducation et une infirmière
- Compétences visées :
. Comprendre le lien entre la maladie et les troubles urinaires
. Comprendre le lien entre la maladie et les troubles digestifs
. Identifier les symptômes d'une réelle infection urinaire,
. Distinguer une infection urinaire d'une colonisation bactérienne
. Etiqueter les symptômes d'une vessie neurologique,
. Reconnaître un épisode de constipation

ATELIER COLLECTIF 4 : Connaître ses droits sur le plan social, familial et professionnel
- Animé par un travailleur social et un patient expert
- Compétences visées :
. Identifier les domaines et situations où un "soutien social" peut être nécessaire et aidant (champs professionnel/familial/ économique/déplacement/aides humaines)
. Savoir où trouver une information juridique et sociale fiable et actualisée par rapport à ses besoins en lien avec la pathologie
. Connaitre les principaux interlocuteurs du champ du handicap et comment les mobiliser

ATELIER COLLECTIF 5 : Pratiquer l'autorééducation et une activité physique régulière
- Animé par un kinésithérapeute et un éducateur APA
- Compétences visées :
. Définir et comprendre les termes : Autorééducation / Activité Physique / Régulier
. Connaitre l’intérêt (bénéfices) d'une pratique physique régulière par rapport à la maladie
. Identifier les difficultés et ressources de la pratique
. Réfléchir à des solutions d'adaptation pour la mise en place d'une pratique
. Élaborer un planning de pratique régulière et tenir son registre

ATELIER COLLECTIF 6 : Améliorer l'estime de soi
- Animé par une psychomotricienne et une psychologue
- Compétences visées :
. Apprendre à identifier son mal être
. Savoir repérer les situations qui mettent en difficulté
. Comprendre ses émotions
. S'approprier les techniques d'amélioration d'estime de soi
. Savoir anticiper les situations anxiogènes

ATELIER COLLECTIF 7 : Adapter son alimentation en fonction de ses besoins
- Animé par une diététicienne
- Compétences visées :
. Connaître les vraies et les fausses idées sur SEP et alimentation
. Mieux gérer son équilibre alimentaire au quotidien
. Apprendre à adapter son régime en fonction de ses besoins (troubles de la déglutition, constipation, troubles du transit,...)
. Apprendre à gérer son poids

ATELIER COLLECTIF 8 : Connaître et reconnaître sa spasticité
- Animé par une kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Comprendre la spasticité et ses répercussions sur son corps, AVQ
. Savoir reconnaitre la spasticité et la localiser dans son corps
. Savoir identifier une aggravation de la spasticité ainsi que ses causes
. Connaitre les différentes possibilités thérapeutique

SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Mieux vivre sa sexualité
- Animé par une psychologue
- Compétences visées :
. Apprendre à exprimer ses besoins en terme de sexualité. Amener à une reflexion sur les attentes de chacun, nature des problèmes, des peurs,...
. Repérer et travailler sur ses émotions
. Savoir identifier l'origine des troubles : part organique et celle liée au contexte psycho affectif
. Connaître des moyens d'aide : traitements médicamenteux, moyens de compensation, documentation,...

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Education aux auto-sondages
- Animé par une infirmière
- Compétences visées :
. Comprendre l’anatomie et la physiologie de l’appareil urinaire et découvrir sa propre anatomie
. Connaître et respecter les règles d’hygiène et les principes de l’autosondage
. Apprendre à choisir la sonde la plus adaptée aux situations (expl : travail, lieux public..)
. Être capable d’organiser les différentes étapes du geste
. Connaître les adaptations possibles et les aides en cas de troubles de la dextérité , particularité anatomique ou installation difficile
. Être autonome dans la réalisation des auto-sondages

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Education aux irrigations trans-anales de type Peristeen
- Animé par une infirmière
- Compétences visées :
. Connaître et comprendre l'anatomie et le fonctionnement de l'intestin . Connaître et respecter les principes de l'irrigation trans-anale de type Peristeen
. Savoir préparer le matériel nécessaire pour les irrigations
. Connaître les aides techniques disponibles en cas de trouble de la dextérité, installation difficile
. Être autonome dans la réalisation d'une irrigation trans-anale

* Suivi à la fin des séances
- Socument de synthèse sur le déroulement du programme, les ateliers réalisés par le patient et l’évaluation de ses connaissances lors de chaque atelier
- Contact du patient par téléphone à 6 mois de la réalisation du programme pour réévaluer conjointement les objectifs acquis et la nécessité de programmer une reprise en fonction des résultats de ce rendez-vous de suivi

* Coordination
- Liens directs ou messagerie internet
- Dossier éducatif partagé
- Calendrier de planification des séances
- Réunions de concertation et de coordination régulières de l'équipe ETP pour échanger autour des patients (tous les mois) et du fonctionnement et organisation du programme (tous les 4 mois)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Stockage des données patient dans une dossier informatisé confidentiel
- Charte d'engagement signée par les intervenants de l'équipe ETP
- Registre des activités de traitement des données

Equipe : infirmière, psychologue, médecin de rééduction, neurologie, éducateur APA, kinésithérapeute, travailleur social, patiente experte ; ARS

2021

2024

4 ans, janvier 2021 à décembre 2024

Suivie

Adultes 18-55 ans

Education thérapeutique

Atlas d'anatomie ; Jeu des qualités et jeu de cartes des besoins (COMYTIS); Jeu des émotions et des sentiments (COMYTIS) ; Vidéos

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

IRF pomponiana - Olbia, Association les Salins de Bregille, route de l'Almanarre, 83407 Hyères
Horaires d'ouverture : 730 à 20h30

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques