Education thérapeutique du patient adulte atteint d’hypoparathyroïdie

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Comprendre la pathologie, les traitements et les objectifs thérapeutiques
- Connaître ses symptômes, estimer leur gravité et y réagir de façon appropriée
- Ajuster son traitement en fonction des symptômes et de la biologie
- Comprendre les complications de l'hypoparathyroïdie et l'intérêt des examens de suivi
- Connaître les examens biologiques, interpréter les résultats de calcémie et de calciurie
- Pouvoir respecter les recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie (sel, calcium, magnésium, phosphates) et adapter son alimentation
- Connaître et appliquer la conduite à tenir en cas de crise
- Expliquer l'hypoparathyroïdie dans un contexte d’urgence
- Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien et mettre en place des stratégies (mécanismes de coping)
- Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants.
- Exprimer ses besoins et solliciter l’aide de son entourage
- Doser ses efforts en fonction de la fatigue
- Connaître ses droits et les faire valoir.
- Savoir identifier les structures ressources et de soutien

* Inclusion des patients
- Hypoparathyroïdie primaire ou secondaire (post chirurgicale)
- Adressés par les médecins (néphrologues, endocrinologues, chirurgiens, médecins généralistes) ou via l’Association de patients..
- Personnes adultes, adolescents de plus de 15 ans
- Capacité à se connecter en distanciel

* Diagnostic éducatif
- première connexion du patient à la plateforme
- temps d'accueil et d'explication des fonctionnalités d'interaction, suivi d'un entretien entre le patient et un intervenant pour fixer les objectifs

* Déroulement du programme
- 7 ateliers et 2 modules asynchrones proposés, en fonction des besoins des patients,
- Séances collectives, en distanciel
- Durée des séances : 1h à 1h30

SEANCE 1 : "Mon quotidien avec la maladie"
- Compétences visées :
. Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien
. Identifier et partager avec les autres participants des idées et des stratégies permettant de faire face aux difficultés liées à la maladie /au vécu de la maladie

SEANCE 2 : "Quels symptômes et comment les expliquer ?"
- Compétences visées :
. Connaître les symptômes d'hypoparathyroïdie
. Identifier une situation nécessitant un avis médical
. Réagir de façon adaptée en fonction des symptômes

SEANCE 3 : "Les traitements de l'hypoparathyroïdie"
- Compétences visées :
. Comprendre la pathologie, les objectifs thérapeutiques et les traitements
. Connaître les modalités de prise des traitements (interaction avec l’alimentation, respect d’un délai de prise entre 2 thérapeutiques)

SEANCE 4 : "Quel suivi ? Comment se surveiller ?"
- Compétences visées :
. Connaître les différents éléments du suivi (examens biologiques, radiologiques, cs de différents spécialistes)
. Savoir interpréter un résultat d’analyse
. Ajuster son comportement et son traitement en fonction de la biologie

SEANCE 5 : "Communiquer et expliquer sa maladie dans les différents domaines de vie (travail, entourage..)"
- Compétences visées :
. Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants
. Échanger entre patients

SEANCE 6 : "Hypoparathyroïdie et alimentation"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie

SEANCE 7 : "Prendre du temps pour soi, se faire aider"
- Compétences visées :
. Identifier et exprimer ses besoins relatifs à l’hypoparathyroïdie
. Doser ses efforts en fonction de la fatigue au sein d’une journée

MODULE ASYNCHRONE 1 : "Démarches sociales"
- Compétences visées :
. Connaître la définition des termes ALD, RQTH et invalidité
. Connaître les structures ressources pour m’accompagner dans ces démarches
. Connaître les structures de soutien (association Hypopara, filière Oscar)

MODULE ASYNCHRONE 2 : "Diététique"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie ⇒ Approfondir et compléter l’atelier diététique synchrone

* Suivi après les séances
- évaluation de fin de programme
- questionnaire d’évaluation envoyé aux patients 3 mois après la fin du programme afin d’évaluer l'efficacité du programme après les séances et de détecter d’éventuelles difficultés.
- L’association sera également un relai, et restera un lieu d’orientation et d’échanges pour ces patients.

* Coordination
- échanges entre les intervenants, via la plateforme sécurisée
- Courrier au médecin traitant, si le patient donne son consentement

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- pharmacien
- diététicien
- IDE
- IPA
- représentant d'association agréé (dont patient expert)

2022

2026

4 ans - de février 2022 à janvier 2026

Suivie

Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 à 40 personnes par an

Education thérapeutique

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nantes, 30 Boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes

Régional

Nantes

MALADIES RARES - Plan national maladies rares