Programme d’ETP destiné aux patients Parkinsoniens - PompoPARK

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif général
- Améliorer le confort au quotidien et la qualité de vie des patients et de leur entourage

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances du patient sur sa maladie et sur ses conséquences
- Responsabiliser le patient dans son parcours de soins et le faire participer à sa prise en charge, notamment rééducative
- Aider à l’acceptation de la maladie et au handicap associé,
- Encourager la communication autour du patient

* Inclusion du patient
- Patients parkinsoniens ayant eu un diagnostic avéré de la maladie récent ou ancien de stade inférieur ou égal à 4 sur l’échelle de Hoehn et Yahr
- Possédant des capacités cognitives suffisantes pour suivre le programme
- Participation possible des aidants

* Bilan éducatif partagé
- Proposé systématiquement à tout patient répondant aux critères d’inclusion et bénéficiant d’un séjour dans le SSR Pomponiana-Olbia en hospitalisation de jour ou complète
- Durée : 1 heure
- Entretien réalisé avec un intervenant du programme ETP
- Echanges autour de toutes les thématiques traitées dans les ateliers
- Evaluation pour le patient de ses connaissances de la maladie, ses besoins et/ou ses priorités, les ateliers les plus
pertinents pour lui

* Déroulement du programme
- 11 séances individuelles ou ateliers collectifs
- Uniquement en présentiel

ATELIER COLLECTIF 1 : Auto-rééducation et Kinésithérapie
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir définir ce qu’est l’auto-rééducation
. Comprendre l’intérêt de pratiquer des exercices de rééducation à la maison
. Se rendre compte des capacités physique encore présentes

ATELIER COLLECTIF 2 : Auto-rééducation et APA - Entrainement aérobie intensif
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre l’intérêt de pratiquer une activité physique
. Trouver et organiser des activités physiques adaptées
. Comprendre ce que l’on entend par entrainement aérobie intensif

ATELIER COLLECTIF 3 : Aides sociales dans la maladie de Parkinson
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir identifier les ressources dans le domaine social et du soutien aux aidants

ATELIER COLLECTIF 4 : Traitements et fluctuations motrices
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les différents traitements anti parkinsoniens et leurs caractéristiques
. Savoir identifier les fluctuations motrices et non motrices
. Apprendre à gérer et organiser son traitement
. Comprendre l’importance de la régularité dans les prises médicamenteuses et l’observance thérapeutique

ATELIER COLLECTIF 5 : Prévention des chutes
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier les aides techniques et les aides à la marche adaptées pour prévenir le risque de chute
. Reconnaitre les facteurs de risque de chute
. Définir les dangers de son domicile et les prévenir
. Formuler les conduites à risque et distinguer les siennes
. Proposer un réaménagement de son environnement et adopter des stratégies sécuritaires et préventives

ATELIER COLLECTIF 6 : Nutrition et maladie de Parkinson
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre l’équilibre alimentaire en lien avec la MP
. Savoir gérer et adapter son équilibre alimentaire au quotidien et en fonction de ses besoins (troubles du transit, de la déglutition…)
. Apprendre à gérer son poids
. Connaitre les techniques d’enrichissement de l’alimentation

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Conduite automobile
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les démarches à effectuer
. Connaitre la législation

ATELIER COLLECTIF 8 : Gestion de la fatigue et planification des AVQ
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier les sources de fatigue
. Trouver des stratégies d’adaptation à la fatigue
. Organiser et prioriser les activités quotidiennes
. Planifier et gérer les activités de la journée/semaine

ATELIER COLLECTIF 9 : Connaissance de la maladie de Parkinson
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir repérer les symptômes, moteurs et non moteurs, de la MP
. Comprendre l'importance d'un suivi rapproché avec le neurologue, le médecin MPR
. Identifier les éventuels troubles du sommeil (importance du cycle circadien, facteurs influençant…)

ATELIER COLLECTIF 10 : Troubles de la déglutition
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les troubles de la déglutition
. Savoir identifier les fausses routes
. Connaitre les techniques pour éviter les fausses routes

ATELIER COLLECTIF 11 : Aidants
- Atelier dédié aux aidants
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Mettre des mots sur le ressenti d’aidant
. Arriver à identifier les ressources disponibles pour mieux vivre avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson
. Entendre les témoignages d’autres aidants et y trouver si besoin du soutien

* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire d'autoévaluation à la fin de chaque atelier
- Contact du patient par téléphone 3 mois environ après la fin du programme pour réévaluer conjointement les objectifs acquis ou non par le patient lors du programme, la mise en place ou non de stratégies et/ou des adaptations dans la gestion de sa maladie
- Selon la nécessité, proposition de réinscription au programme d’ETP

* Coordination
- Documents disponibles sur le réseau de l’établissement
dans un dossier partagé
- Calendrier de planification des séances d’ETP
- Fichier d'identification du patient
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP en format papier et numérique pour chaque patient
- Mise en place de réunions de concertation et de coordination (2 réunions par an)
- Temps dédié à une animatrice pour gérer en interne les besoins matériels,l’organisation et la planification des ateliers et réunions, en renfort de la coordinatrice des
ETP
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Confidentialité des données recueillies
- recueil du consentement du patient

Equipe ETP : masseur-kinésithérapeute, infirmiers, cadre de santé, ergothérapeute, diététicienne, médecin, pharmacien ; ARS

2022

2026

4 ans, février 2022 à janvier 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 à 35 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Livret d’auto-rééducation

PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE

Mallette pédagogique

CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur

1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)

Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.

Photolangage ; Pilulier ; Calendrier moteur ; Calendrier du sommeil

Plaquette d'information

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

IRF POMPONIANA OLBIA, Route de l’Almanarre 83400 Hyères

Territorial

Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques