Vivre avec la maladie du Parkinson
2021
Action chaînée avec : Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur - 2017
Porteur de l'action : Hôpital Pasteur (CHU Nice - PASTEUR), Etablissement de santé
30 voie Romaine CS 51069, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C’est la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. L’incidence de la maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par an. L’âge moyen d’apparition de la maladie est autour de 60 ans.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements
- Développer le savoir faire du patient en matière d’appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l’entourage, aux professionnels de santé
- Aider le patient pour progresser dans l’acceptation de la maladie,
améliorer l’estime de soi et envisager l’avenir avec plus de confiance
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements
- Développer le savoir faire du patient en matière d’appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l’entourage, aux professionnels de santé
- Aider le patient pour progresser dans l’acceptation de la maladie,
améliorer l’estime de soi et envisager l’avenir avec plus de confiance
Description
* Inclusion du patient
- Patients atteints de maladie de Parkinson idiopathique à tous les stades de la maladie à l’exception de démence parkinsonienne, pas de restriction d’âge
- Possibilité d’être accompagné par un aidant
- Entrée dans le programme suite à adressage par :
. Un neurologue du Centre Expert Parkinson
. Tout médecin en dehors du Centre Expert Parkinson ou par un professionnel paramédical
. Accès direct des patients sans adressage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien semi directif en séance individuelle
- Durée : 2 heures
- Evaluation du retentissement éventuel de la maladie sur les habitudes de vie du patient
- Evaluation des besoins du patient, ses attentes et projets
- Dimensions cognitive, biomédicale, socioprofessionnelle et
familiale du patient
- Élaboration d'une synthèse
* Déroulement du programme
- Séances collectives et séances individuelles
- Durée des séances : de 30 minutes à 2 heures
- En présentiel et ou distanciel - format mixte
SEANCE INDIVIDUELLE 1 : Connaissance de la maladie
- Compétences visées :
. Définir la physiopathologie de la maladie, son évolution dans le temps
. Identifier ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 2 : Connaissance du traitement
- Compétences visées :
. Expliquer le principe des traitements, leur mécanisme d’action en lien avec la physiopathologie
. Identifier les effets secondaires et les gérer
SEANCE COLLECTIVE 3 : Estime de soi, partage vécu
- Compétences visées :
. Améliorer son estime de soi
. Faire connaître ses besoins/ses émotions
. Mieux accepter sa maladie
SEANCE INDIVIDUELLE 4 : Hygiène de vie : constipation, trouble du sommeil, bienfait de l’activité physique, hypotension orthostatique
- Compétences visées : mettre en place une hygiène de vie adaptée à sa maladie, à ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 5 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : pompes + Réaliser des gestes techniques (autogestion du traitement)
- Compétences visées :
. Expliquer le principe d’un traitement continu
. Surveiller l’apparition d’effets secondaires éventuels
. Mettre en route/ arrêter sa pompe apokinon /duodopa
. Débrancher sa pompe
. Effectuer un bolus, effectuer une injection avec le stylo Apokinon
SEANCE INDIVIDUELLE 6 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques
. Utiliser sa télécommande
SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Vie quotidienne et autonomie
- Compétences visées :
. Maintenir/ améliorer son autonomie
. Mettre en place des stratégies d’adaptation
. Améliorer/maintenir sa qualité de vie
SEANCE INDIVIDUELLE 8 : Domicile et prévention des chutes
- Compétences visées :
. Aménager son domicile en fonction de ses besoins
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
. Trouver des stratégies d’adaptation
SEANCE INDIVIDUELLE 9 : Ecriture
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 10 : Gestion de son entretien physique au quotidien
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 11 : Gestion du stress
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations
stressantes
SEANCE COLLECTIVE 12 : Bienfaits de l’activité physique
- Compétences visées :
. Citer les bénéfices de l’activité physique
. Adapter son activité physique en fonction de ses capacités
. Exprimer ses difficultés
SEANCE COLLECTIVE 13 : Rencontre avec la Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Se préparer à l’opération, partager son expérience après SCP
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques
SEANCE COLLECTIVE 14 : Garder l’équilibre au quotidien
- Compétences visées :
. Reconnaître les situations à risque et mettre en place des stratégies adaptées
. Mettre en place une rééducation adaptée
SEANCE COLLECTIVE 15 : Je m’exprime : Les représentations
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m’exprime : Identification des émotions
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m’exprime : L’impact sur mon quotidien
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire/vécu
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
SEANCE COLLECTIVE 17 : Mettre en place de nouvelles habitudes de vie, trouver des moyens pour améliorer son quotidien
- Compétences visées : mettre en place / maintenir une activité physique adaptée dans son quotidien
SEANCE COLLECTIVE 18 : Relaxation
- Atelier collectif mutualisé avec programme ETP SEP
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations stressantes
SEANCE COLLECTIVE 19 : Autonome chez soi
- Compétences visées :
. Maintenir son autonomie
. S’orienter vers des personnes ressources
. Construire un projet d’aménagement de domicile
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel à la fin du programme
- Durée : 1 heure
- Evaluation à l’aide de différentes échelles remise au patient lors du BEP et à la fin du programme : PDQ39, dimension psychosociale, observance du traitement et questionnaire satisfaction
* Coordination
- Dossier patient
- Réunions d’équipe régulières
- Echange lors des "transmissions" en fin de journée et par email
- Envoi systématique d’une lettre au médecin traitant au moment du BEP et à l’évaluation finale
* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice
- Patients atteints de maladie de Parkinson idiopathique à tous les stades de la maladie à l’exception de démence parkinsonienne, pas de restriction d’âge
- Possibilité d’être accompagné par un aidant
- Entrée dans le programme suite à adressage par :
. Un neurologue du Centre Expert Parkinson
. Tout médecin en dehors du Centre Expert Parkinson ou par un professionnel paramédical
. Accès direct des patients sans adressage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien semi directif en séance individuelle
- Durée : 2 heures
- Evaluation du retentissement éventuel de la maladie sur les habitudes de vie du patient
- Evaluation des besoins du patient, ses attentes et projets
- Dimensions cognitive, biomédicale, socioprofessionnelle et
familiale du patient
- Élaboration d'une synthèse
* Déroulement du programme
- Séances collectives et séances individuelles
- Durée des séances : de 30 minutes à 2 heures
- En présentiel et ou distanciel - format mixte
SEANCE INDIVIDUELLE 1 : Connaissance de la maladie
- Compétences visées :
. Définir la physiopathologie de la maladie, son évolution dans le temps
. Identifier ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 2 : Connaissance du traitement
- Compétences visées :
. Expliquer le principe des traitements, leur mécanisme d’action en lien avec la physiopathologie
. Identifier les effets secondaires et les gérer
SEANCE COLLECTIVE 3 : Estime de soi, partage vécu
- Compétences visées :
. Améliorer son estime de soi
. Faire connaître ses besoins/ses émotions
. Mieux accepter sa maladie
SEANCE INDIVIDUELLE 4 : Hygiène de vie : constipation, trouble du sommeil, bienfait de l’activité physique, hypotension orthostatique
- Compétences visées : mettre en place une hygiène de vie adaptée à sa maladie, à ses symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 5 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : pompes + Réaliser des gestes techniques (autogestion du traitement)
- Compétences visées :
. Expliquer le principe d’un traitement continu
. Surveiller l’apparition d’effets secondaires éventuels
. Mettre en route/ arrêter sa pompe apokinon /duodopa
. Débrancher sa pompe
. Effectuer un bolus, effectuer une injection avec le stylo Apokinon
SEANCE INDIVIDUELLE 6 : Se préparer aux traitements de seconde ligne : Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques
. Utiliser sa télécommande
SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Vie quotidienne et autonomie
- Compétences visées :
. Maintenir/ améliorer son autonomie
. Mettre en place des stratégies d’adaptation
. Améliorer/maintenir sa qualité de vie
SEANCE INDIVIDUELLE 8 : Domicile et prévention des chutes
- Compétences visées :
. Aménager son domicile en fonction de ses besoins
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
. Trouver des stratégies d’adaptation
SEANCE INDIVIDUELLE 9 : Ecriture
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 10 : Gestion de son entretien physique au quotidien
- Compétences visées : mettre en place une rééducation adaptée, et une auto prise en charge adaptée
SEANCE INDIVIDUELLE 11 : Gestion du stress
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations
stressantes
SEANCE COLLECTIVE 12 : Bienfaits de l’activité physique
- Compétences visées :
. Citer les bénéfices de l’activité physique
. Adapter son activité physique en fonction de ses capacités
. Exprimer ses difficultés
SEANCE COLLECTIVE 13 : Rencontre avec la Stimulation Cérébrale Profonde
- Compétences visées :
. Se préparer à l’opération, partager son expérience après SCP
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques
SEANCE COLLECTIVE 14 : Garder l’équilibre au quotidien
- Compétences visées :
. Reconnaître les situations à risque et mettre en place des stratégies adaptées
. Mettre en place une rééducation adaptée
SEANCE COLLECTIVE 15 : Je m’exprime : Les représentations
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m’exprime : Identification des émotions
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Repérer ses émotions
SEANCE COLLECTIVE 16 : Je m’exprime : L’impact sur mon quotidien
- Compétences visées :
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire/vécu
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
SEANCE COLLECTIVE 17 : Mettre en place de nouvelles habitudes de vie, trouver des moyens pour améliorer son quotidien
- Compétences visées : mettre en place / maintenir une activité physique adaptée dans son quotidien
SEANCE COLLECTIVE 18 : Relaxation
- Atelier collectif mutualisé avec programme ETP SEP
- Compétences visées :
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des techniques de relaxation lors de situations stressantes
SEANCE COLLECTIVE 19 : Autonome chez soi
- Compétences visées :
. Maintenir son autonomie
. S’orienter vers des personnes ressources
. Construire un projet d’aménagement de domicile
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel à la fin du programme
- Durée : 1 heure
- Evaluation à l’aide de différentes échelles remise au patient lors du BEP et à la fin du programme : PDQ39, dimension psychosociale, observance du traitement et questionnaire satisfaction
* Coordination
- Dossier patient
- Réunions d’équipe régulières
- Echange lors des "transmissions" en fin de journée et par email
- Envoi systématique d’une lettre au médecin traitant au moment du BEP et à l’évaluation finale
* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice
Partenaire de l'action
ARS ; Equipe ETP : médecin, infrimière, kinésithérapeute, ergothérapeute, patient expert ; Réseau Parkinson Sud-Est
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, juillet 2021 à juin 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
160 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt
Mallette pédagogique
CRES PACA
Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.
280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA
Dépliants, brochures, livres, pilulier, documentation ; Photolangage ; Fiche pratique Portfolio Toulouse
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital PASTEUR II Service de Neurologie 30 Voie romaine - 06001 Nice cedex
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)