Programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP) : Aida SEP

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).

* Objectifs généraux
- Mieux comprendre la Sclérose en Plaques : informations adaptées sur la physiopathologie de la maladie et
son évolution par poussées
- Connaitre et comprendre ses traitements : informations adaptées sur les modes d'action des traitements et
sur leurs effets bénéfiques et/ou indésirables afin de mieux les gérer et ainsi obtenir une meilleure
observance et adhérence
- Adopter des comportements bénéfiques pour sa santé : apprentissage des symptômes (fatigue, douleurs,
troubles vésico-sphinctériens, troubles de la marche et de l’équilibre…), leurs conséquences et
retentissement sur la vie personnelle, familiale et socio-professionnelle afin de mieux mettre en place des
stratégies d’adaptation lors de situations inhabituelles.

* Inclusion dans le programme
- Patient atteint de sclérose en plaque, à partir de 18 ans, toutes formes évolutives confondues sans troubles cognitifs ou psychiatriques importants
- Adressé par le neurologue référent ou le médecin traitant, lors d'une hospitalisation traditionnelle ou en hospitalisation de jour, par une association de patients

* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé par l'infirmière d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance

* Déroulement du programme
- Déroulement sur une durée totale de 10 semaines
- 4 à 6 personne par ateliers
- Ateliers collectifs sur 6 demie journées
- Ateliers qui se font en présentiel ou en distanciel

ATELIER COLLECTIF 1 : " C'est quoi la SEP"
- Durée : 3h
- Compétences visées :
. Clarifier ses connaissances sur la maladie
. Comprendre et identifier les symptômes
. Faire connaitre ses représentations de la maladie

ATELIER COLLECTIF 2 : "Poussée ou pas poussée "
- Durée : 3h
- Compétences visées :
. Reconnaitre les signes d'une poussée
. Gérer la poussée
. Comment s'adapter au quotidien

ATELIER COLLECTIF 3 : "Pourquoi un traitement "
- Durée : 3h
- Compétences visées :
. Comprendre les traitements, leur importance et leurs actions thérapeutiques et leurs effets secondaires possibles
. Meilleur gestion de son traitement au quotidien

ATELIER COLLECTIF 4 "Ma vie quotidienne"
- Durée : 3h
- Compétences visées :
. Repérer les effets de la maladie dans la vie quotidienne
. Maintenir les liens sociaux, professionnels
. Identifier les personnes et/ou les structures ressources

ATELIER COLLECTIF 5 : Je suis "SEPtigué(e)"
- Durée : 3h
- Compétences visées :
. Repérer ses signes de fatigue
. Apprendre à s'adapter en conséquence
. Acquérir les connaissances de la fatigue dans la pathologie

ATELIER COLLECTIF 6 : "Et ma mémoire"
- Durée: 3h
- Compétences visées:
. Comprendre et gérer les troubles cognitifs

ATELIER COLLECTIF 7 : "Le regard des autres et mon regard à moi"
- Durée: 3h
- Compétences visées:
. Etre capable de mieux gérer la notion d'image corporelle et l'estime de soi en tirant partie de ses ressources internes

ATELIER COLLECTIF 8 : " Les droits sociaux"
- Durée: 3h
- Compétences visées:
. Connaitre et mieux comprendre les aides sociales et les organismes

ATELIER COLLECTIF 9 réservé aux aidants : " Mieux connaitre la SEP de mon proche
- Durée: 4h
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie de son proche
. Adapter le quotidien à la maladie chronique
. Travailler sur le regard porté sur le malade par son proche

ATELIER INDIVIDUEL: "Le médicament, mon ami" (initiation au traitement)
- Durée: 3 séances d'1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre et comprendre son traitement de fond
. Acquérir le savoir-faire (pratiquer les injections en toute sécurité pour les injectables et modalités de prise par voie orale)
. Etre capable de reconnaitre et signaler les effets secondaires
. Adhérer à son traitement

* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle de fin de programme :
. Evaluation de l'atteinte des objectifs et définition si besoin de nouveaux objectifs : programmation d'une consultation de suivi

* Suivi post-programme
- Séance individuelle à 6 mois après la synthèse finale
- Séance collective 6 mois après la synthèse finale

* Coordination
Le coordonnateur s’assure du partage d’informations entre les intervenants et de la programmation des différentes
consultations. Il veille à la disponibilité des salles et des intervenants.
- Réunions d’équipe prévues régulièrement ainsi que des débriefings en fin d’atelier
- Planning de l’équipe est informatisé pour l’année.
- Avec l'accord du patient, le neurologue référent et/ou le médecin traitant sont informés par courrier à l'entrée et à la fin du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme, consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL

Association PACASEP ; Équipe éducative : Médecin, Neuropsychologue, Infirmière, Psychologue

2022

2026

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30

Education thérapeutique

Guide d'entretien ; Questions-Réponses sur les idées reçues ; Diaporamas ; Photo-langage sur les symptômes de la SEP ; Métaplan ; Échantillothèque de médicaments ; Études de cas : " Un Ras-le-bol" et "Une soirée entre filles" ; Questionnaire "Qui suis-je ?" ; Présentation des différentes structures et/ou personnes ressources impliquées

EVALUATION ANNELLE
* Activité globale du programme
- Suivi de l'activité
. File active (nombre de participants/an)
. Profil des participants/ caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, lieu d'habitation)
- Suivi de la personnalisation du programme
. Mode d'entrée dans le programme (adressé par le médecin traitant, neurologue de ville ou service de neurologie, spontané…)
. Nombre de participants dont les compétences ont été atteintes, non atteinte ou en cours d’acquisition à l'issue du programme
- Mobilisation des ressources et adéquation avec les objectifs du programme
. Nombre de séances réalisées et par type (individuelle, spécifique et collective)
. Satisfaction des bénéficiaires
* Evaluation du suivi du participant
- Evaluation des effets du programme sur :
. l'amélioration de la qualité de vie, le moral et confiance en soi à gérer sa maladie
. l'amélioration des critères psychosociaux et capacité à recourir au système de soin
. la mise en œuvre des objectifs personnalisés du participant
. la capacité à réaliser un projet à court et à moyen terme
. l'auto efficacité à agir efficacement sur sa santé
. A distance (6 mois)
* Evaluation du programme :
- Evaluation des intervenants :
. satisfaction des intervenants concernant le programme dans sa globalité
. réajustements envisagés par l'équipe (accessibilité, déroulement des séances, vécu du programme, communication, coordination…)
* Evaluation de la part des participants : analyse des recueils des opinions des participants :
- Descriptifs des points forts et des points faibles du programme


ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Formations complémentaires

Centre de soins, établissement de santé

Départemental

Pertuis, Aix-en-Provence

Bouches-du-Rhône

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques