Education thérapeutique des patients atteints de VIH / Hépatite

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

En France, on estime que 152 000 personnes vivent avec le VIH, 25000 ignoreraient leur séropositivité et 6000 personnes l'ont découvert en 2017. Les hommes gays et bisexuels représentent 44% de ces personnes. 27% de ces découverts sont considérées comme tardives.
L'épidémie du VIH en région PACA reste préoccupante avec un taux de découverte de 74 par million d'habitants. Elle concerne des personnes de la tranche d'âge des 25-49 ans, 12% ont moins de 25 ans et sont principalement des hommes ayant des relations avec des hommes. On retrouve un retard de diagnostic et une nette augmentation des IST. La proposition de spersonnes co infectées par le VHC représente en 2016 4% des patients infectés. Le VIH est donc pour la région PACA et le département des Bouches du Rhône un problème de santé publique prioritaire devant faire l'objet d'une attention toute particulière des pouvoirs publics comme des professionnels de santé.
Enfin, la co infection par le VIH et le virus des hépatites aggrave le pronostic des hépatites avec une progression plus rapide vers les fibroses et les carcinomes hépatocellulaires mais avec l'arrivée des antirétroviraux à action directe, la prise en charge de ces patients est nettement améliorée. Les patients présentent souvent d'autres facteurs d'aggravation (alcool, toxicités médicamenteuses, complications métaboliques).
L'éducation thérapeutique des patients représente un enjeu crucial : elle permet d'améliorer l'observance aux traitements, la qualité de vie des patients et favorise les temps d'échange, d'écoute, d'aide et de partage avec ces derniers. Elle diminue les risques de complications et le recours à l’hospitalisation.

* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance des traitements
- Prévenir et dépister les complications des traitements, en réduire les effets secondaires
- Amener le patient à mieux gérer la vie quotidienne avec la maladie
- Eviter les hospitalisations

* Inclusion dans le programme
- Après l'annonce de la pathologie;
- Suite aux problèmes d'observance aux traitements
- Suite à une hospitalisation liée au VIH/Hépatites

* Diagnostic éducatif
- Temps de rencontre individuel,
- on explique ses intentions éducatives et la démarche qu'on va proposer
- être à l'écoute du patient
- Evaluer sa situation en explorant les dimensions biomédicales, psychoaffectives, socioprofessionnelles
- définir un plan d'action avec les priorités

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Connaissance de la maladie
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de décrire la dynamique de l'infection
. Être capable de citer le rythme et les modalités de surveillance de l'infection (CD4, charge virale)
. Être capable d'appréhender les notions de maladie chronique VIH/SIDA/VHC, la notion de patient asymptomatique, de résistance, de co infection
. Être capable d'interpréter les modifications de la charge virale et CD4
. Être capable d'expliquer l'incidence du traitement sur la dynamique de l'infection

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Traitement
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de citer et identifier son traitement
. Être capable de comprendre son ordonnance
. Être capable de connaitre les modalités d'action du traitement, son but, la posologie, les modalités de prise, la durée, le stockage et la gestion du traitement
. Être capable de réaliser des gestes techniques
. Être capable d'adapter les prises de traitement au rythme de vie, le contexte social et aux circonstances exceptionnelles (décaler ou rattraper une prise)
. Être capable de reconnaître les signes pouvant évoquer des effets secondaires et d'avoir recours à l'automédication adaptée ou de faire appel à un professionnel de santé

ATELIER INDIVIDUEL OU THEMATIQUE 3 : Prévention de la transmission - vie affective et sexuelle
- Animé par un infirmier
- Durée 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de citer les modes de contamination du VIH, IST et hépatites
. Être capable d'utiliser les moyens de prévention adaptés (relations sexuelles, préservatif masculin et féminin, grossesse et maternité, blessure, Prep, Tasp)
. Être capable de savoir identifier les représentations négatives de la maladie
. Être capable de comprendre l'importance d'avoir une charge virale indétectable stable
. Être capable d'annoncer la contamination à son partenaire
. Être capable d'analyser une situation à risque (chemsex, slam, partenaires multiples) et d'utiliser le dispositif mis en place relatif à la prise en charge des AEV

ATELIER COLLECTIF 4 : Co morbidités
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable de repérer les facteurs de co-morbidités (addictions, coinfections, risques de complications cardiovasculaires)
. Être capable de se fixer un objectif d'amélioration sur un de ces facteurs en vue d'une orientation spécialisée

ATELIER COLLECTIF 5 : Communication autour du VIH/VHC
- Animé par un animateur de l'ENIPSE
- Durée 2h + 1h de débriefing
- Compétences visées :
. Améliorer son image
. Mieux accepter sa maladie
. Acquérir, maintenir et mobiliser des compétences d'adaptation

ATELIER COLLECTIF 6 : Nutrition et diététique
- Animé par une diététicienne
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Savoir équilibrer son alimentation au quotidien pour diminuer les risques cardiovasculaires

* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire d'autoévaluation remis au patient
- Entretien ciblé et individuel
- Bilan des acquisitions des compétences
- Ressenti du patient sur les bénéfices de l'ETP
- Partage des informations avec les autres professionnels de santé impliqués dans sa prise
en charge

* Coordination
- Dossier patient sous format papier
- Réunion pluridisciplinaire pour assurer la coordination des différents intervenants
- Staff clinique mensuel
- Transmissions régulières faites aux équipes d'hospitalisation traditionnel et hôpital de jour
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Les données concernant les patients sont conservées dans un logiciel adapté" NADIS"
dont chaque intervenant possède son mot de passe
- Et les dossiers patients sont enfermés dans armoire à clé

Soignants du service de médecine interne et de l'EMAA (équipe mobile accueil accompagnement), Association ENIPSE

2022

2026

4 ans, décembre 2022 à décembre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Chevalets imagés, Courbe personnelle d'évolution de la charge virale, pilulier, semainier, préservatifs, jeux, photo-expression, diaporama (risques cardio-vasculaires, co-infection, papillomavirus), fiches diététiques, jeu de cartes CRIPS Auvergne, colorimétrie

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
-Analyse en équipe des points forts et des points faibles du programme afin de répondre
au mieux aux demandes du patient
- Auto évaluation qualitative et quantitative
- Comptabilité de nombres de patients éduqués
- Partage d'informations sur le retour des patients

ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Analyse en équipe sous forme de réunions sur le bilan des trois dernières années
- Comparaisons des chiffres des patients éduqués sur les trois années
- Discussions sur les changements et évolution du contenu du programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne et EMAA (équipe mobile accueil accompagnement)

Territorial

Martigues

Martigues

VIH/SIDA IST - Programme national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques