Programme d'éducation thérapeutique pour les personnes infectées par le VIH

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'infection par le VIH constitue une épidémie mondiale qui touche actuellement plus de 33 millions de personnes. En termes de prévention et d'éducation thérapeutique, la prise en charge de l'infection du VIH n'est pas fondamentalement différente de celle des autres pathologies chroniques. Toutefois, certaines spécificités liées au caractère transmissible de la pathologie, à la nature de la population touchée et au risque de discrimination doivent être pris en compte.
L'éducation thérapeutique revêt, dans l'infection par le VIH, un intérêt essentiel dans 3 domaines : l'observance, la prévention de la transmission et les complications liées au traitement.
Il existe 3 Centres d'Information et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH) dont le CISIH Sud à l'hôpital sainte Marguerite. 95% des patients reçus à Sainte Marguerite d'entre eux sont actuellement traités par des antirétroviraux. Par ailleurs, près de 40% de ces patients sont également coinfectés par le virus de l'hépatite C.
Dès 1998, un programme d'aide à l'observance a été mis en place, puis une consultation de counselling ou d'aide à l'observance a été ouverte en 1999 pour ensuite s'ouvrir au VHC.
En 2009, la prise en charge des patients infectés par le virus VIH est intégrée dans un programme d'ETP.

* Objectifs généraux
- Restaurer une qualité de vie affective, psychologique et sociale la plus proche possible de la population non infectée par le VIH
- Etre capable d'Autogérer des effets indésirables liés aux traitements
- Augmenter l'espérance de vie
- Limiter le risque de transmission virale grâce à l'adhésion aux soins et au traitement

* Inclusion du patient
- initiation de traitement
- Changement de traitement (que se soit pour échec ou pour optimisation)
- Difficultés d'observance
- Evénement aigu clinique ou psycho-social
- Grossesse
- Demande de sevrage tabagique

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Dimension familiale et socio-professionnelle
-Dimension biomédicale
- Dimension psychoaffective
- Dimension thérapeutique
- Mise en évidence des problématiques identifiées
- Ciblage des objectifs prioritaires avec le patient
- Choix des "outils" à utiliser
- Programmation des séances
- Evaluation de l'acquisition des compétences

* ATELIER 1 : Vivre longtemps avec le VIH
- Séance individuelle ou collective
- Durée 1h en individuel et 2h en collectif
- Compétences visées :
. Prendre en charge son hépatite chronique C : consultation spécialiste, réalisation d’examens para-cliniques, traitement
. Améliorer son hygiène de vie : activité physique, réductionconsommation alcool, tabac,…
. Améliorer son hygiène alimentaire : rythme des repas, équilibre alimentaire,…
. Diminuer les facteurs de risque cardiovasculaires : graisses saturées, perte de poids,…
. Prévenir le risque d’insulino- résistance : sucres rapides, perte de poids, activité physique régulière,..
. Prévenir le risque d’ostéopénie
. Assurer le dépistage de certains cancers : examens para-cliniques,...
. Sevrage tabagique

* ATELIER 2 : Gestion des effets indésirable
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h en individuel 2h en collectif
- Compétences visées :
. Savoir repérer une intolérance médicamenteuse grave : toxidermie, hépatite, hypersensibilité
. Savoir gérer certains effets secondaires bénins : automédication contrôlée, adapter les horaires de prise, éviter certaines interactions néfastes, prise en charge de la lipoatrophie,…
. Savoir faire face à une situation particulière : savoir quand reprendre la prise en cas de vomissements, en cas de décalage

* ATELIER 3 : Parler de sa séropositivité
- Séance individuelle ou collective
- durée : 1 en individuel, 2h en collectif
- Compétences visées :
. Identifier et impliquer une personne ressource : parent, ami, associatif
. Mettre en œuvre des stratégies pour gérer son stress : activité sportive, loisir, yoga,…
. Augmenter l’estime de soi

* ATELIER 4 : Estime de soi
- Séance individuelle ou collective
- Durée : 1h en individuel, 2h en collectif
- Compétences visées :
. Etre capable d’exprimer : ses besoins, ses attentes, ses craintes, ses émotions,…
. Augmenter l’estime de soi

* ATELIER 5 : Perspective thérapeutique
- Séance collective
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Comprendre la maladie : ressenti, représentation, transmission, physiopathologie, évolution avec et sans traitement, notion de charge virale et de CD4,…
. Être informé sur les nouveaux traitements: mode d’action, principales interactions, effets secondaires, contraintes de prise,
. Être informé sur les nouvelles stratégies thérapeutiques : allègements, simplification,…
. Être informé sur les essais thérapeutiques : comprendre ce qu’est un essai, critères d’inclusion/exclusion, contraintes,…

* ATELIER 6 : Prévention des risques de transmission et vie sexuelle
- Séance collective ou individuelle
- 1h en individuel, 2h en collectif
- Compétences visées :
. Connaître les modes de transmission : conduites à risque et non à risque, adaptation des pratiques sexuelles, risque de TMF
. Utiliser des préservatifs, savoir quoi faire en cas de rupture : procédure AEV
. Connaître les différentes possibilités de procréation
. Aborder le désir de GSS Contraception
. Aborder les dysfonctions sexuelles, troubles de la libido

* ATELIER 7 : Comment parler de sa séropositivité à ses enfants
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétence visée:
. Augmenter l'estime de soi

* ATELIER 8 : Atelier spécifique femmes
- Séance collective
- Durée 2 h
- Compétences visées :
. Développer CPS, notamment pour mieux gérer l’annonce de la séropositivité à un partenaire ou la problématique de la GSS

* ATELIER 9 : Atelier Chemsex
- Séance collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Faire prendre conscience des risques (infectieux, addiction)
. Informer sur les interactions avec les ARV

* ATELIER 10 : Identifier les facteurs de risque cardio-vasculaires
- Séance collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Améliorer son hygiène de vie

* ATELIER 11 : Repérer les graisses saturées
- Séance collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Améliorer son hygiène de vie

* ATELIER 12 : Composer un menu équilibré
- Séance collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées : améliorer son hygiène de vie

* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle d'auto-évaluation finale
- Réalisée par l'infirmière
- Synthèse des objectifs, test vrai-faux et pourcentage de certitude
- Auto-questionnaire "Après", auto-questionnaire d'évaluation qualitative
- En fonction des besoin ; séance de reprise proposée en cas d'événement ou de problème grave rencontré par le patient (divorce, perte d'emploi, dépression, etc) et l'ayant empêché d'atteindre les compétences choisies

* Coordination
- Dossier patient informatique comprenant : le diagnostic éducatif, mise en évidence des problématiques identifiées, ciblage des objectifs prioritaires avec le patient, choix des outils à utiliser, programmation des séances, évaluation de l'acquisition des compétences
- Staff mensuel : mise à jour du rapport d'activité mensuelle, évocation des éventuels problèmes de fonctionnement rencontrés
- Staff semestriel avec l'association AIDES pour le bilan des activités collectives
- Conclusion de chaque séance d'éducation thérapeutique placée dans le dossier médical à l'intention des médecins référents VIH
- En fonction des besoins ou difficultés exprimés par le patient, des rendez-vous de consultation sont pris avec les différents intervenants de l'unité
- Résultats de l'activité semestrielle transmis en staff multidisciplinaire
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Lettre d'information remise à tout nouveau patient
- Accès contrôlé au logiciel informatique dossier patient
- Demande autorisation CNIL

Association AIDES

2022

2026

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

150 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Brochures d'information spécifiques à chaque molécule antirétrovirale, plannings thérapeutiques magnétiques et autocollants, piluliers, échantillons de comprimés taille réelle, poster expliquant le mode d'action des antirétroviraux, courbes de CD4 et de charge virale du patient, préservatifs, tableau des prises, tableau des freins et leviers, "Jeu de la ligne", Métaplan, jeu de cartes "Echelle des risques", Manège enchanté, etc

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
- Organisation et fonctionnement
- Pertinence et compréhension du programme
- Validation des objectifs pédagogiques
- Acquisitions de compétences
- Satisfaction du programme : questionnaire anonyme d'évaluation qualitative

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Conclusions des auto-évaluations annuelles afin d'apporter les modifications nécessaire le cas échéant et de poursuivre la mesure des effets du programme

Centre de soins, établissement de santé

Un local spécifiquement dédié aux consultations d'éducation thérapeutique au sein du service d'immuno-hématologie clinique du Dr POIZOT-MARTIN de l'hôpital Sainte Martguerite

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques