Education thérapeutique du service de néphrologie dialyse
2022
Action chaînée avec : Education thérapeutique en néphrologie-dialyse - 2018
Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Cannes Simone Veil (CH Cannes), Etablissement de santé
15 avenue des Broussailles CS 5008 cedex, Cannes
04 93 69 70 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Selon l’HAS : « Les études épidémiologiques disponibles en population générale évaluent à 10 % la prévalence des adultes présentant un ratio albumine/créatinine urinaire > 3 mg/mmol ou un débit de filtration glomérulaire estimé inférieur à 60 ml/min/1,73 m². Le nombre de personnes ayant une maladie rénale chronique en France peut donc être estimé à près de 3 millions.
Le risque d’évolution vers le stade terminal nécessitant la dialyse ou une greffe rénale est
faible dans l’absolu, la prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) étant de l’ordre de 1 pour 1 000. Chaque année en France, environ 9 500 personnes débutent un traitement de suppléance. Au 31 décembre 2009, près de 70 000 personnes étaient traitées, 54 % par dialyse et 46 % par greffe rénale. Ce nombre augmente de 4 % par an.
L’hypertension et le diabète sont responsables à eux seuls de près d’un cas sur deux. »
Le risque d’évolution vers le stade terminal nécessitant la dialyse ou une greffe rénale est
faible dans l’absolu, la prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) étant de l’ordre de 1 pour 1 000. Chaque année en France, environ 9 500 personnes débutent un traitement de suppléance. Au 31 décembre 2009, près de 70 000 personnes étaient traitées, 54 % par dialyse et 46 % par greffe rénale. Ce nombre augmente de 4 % par an.
L’hypertension et le diabète sont responsables à eux seuls de près d’un cas sur deux. »
Objectif de l'action
* Objectif général
- Donner aux patients les moyens de vivre avec la maladie rénale avant, pendant ou après la suppléance
* Objectifs opérationnels (pour les patients)
- Enrichir leurs connaissances sur
o le fonctionnement normal du rein
o les complications de l’insuffisance rénale chronique
o les complications cardio-vasculaires et leurs facteurs de risques
o les traitements médicamenteux et leurs modalités de prise
o les règles hygiéno-diététiques
- S’approprier sa maladie
- Conserver ou trouver une autonomie dans la gestion au quotidien de sa maladie
- Modifier certains comportements
- Gérer sa maladie
- Donner aux patients les moyens de vivre avec la maladie rénale avant, pendant ou après la suppléance
* Objectifs opérationnels (pour les patients)
- Enrichir leurs connaissances sur
o le fonctionnement normal du rein
o les complications de l’insuffisance rénale chronique
o les complications cardio-vasculaires et leurs facteurs de risques
o les traitements médicamenteux et leurs modalités de prise
o les règles hygiéno-diététiques
- S’approprier sa maladie
- Conserver ou trouver une autonomie dans la gestion au quotidien de sa maladie
- Modifier certains comportements
- Gérer sa maladie
Description
* Inclusion du patient
- Patient adulte souffrant d'une maladie rénale chronique :
. A partir du stade 3 selon la classification internationale
. Aux patients traités par hémodialyse
. Aux patients traités par dialyse péritonéale
. Aux patients transplantés
- Possibilité de participation de l'entourage
* Diagnostic éducatif
- Préalablement à l'entretien : recueil des données administratives et médicales
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière ou la psychologue
- Durée : 2 heures
- Recueil de données concernant : l'évaluation des connaissances, l'évaluation clinique et biologique, l'observance
- Remise du questionnaire "Qualité de vie" au patient
- Définition pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés et du programme ETP personnalisé prévoyant le nombre de séances prévues, leur fréquence...
* Déroulement du programme
- 11 ateliers collectifs ou individuels
- Convivialité, esprit ludique et interactive
- Rappel de la tenue des ateliers par SMS aux patients participants
- Possibilité d'entretiens individuels selon les besoins exprimés par le patient ou son entourage
- Séance en présentiel et certaines à distance
* ATELIER 1 : Le rien normal et la maladie rénale chronique
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les rôles du rein
. Appréhender les conséquences du dysfonctionnement
. Réfléchir aux mesures, qui en découlent notamment, Hygiéno-Diététique
* ATELIER 2 : Le sel et l'alimentation
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le sel
. Connaître les risques liés à un excès de sel
* ATELIER 3 : La néphroprotection
- Atelier collectif
- Durée 1h30-2h
- Compétences visées :
. Apprendre à prévenir ou ralentir la progression de la maladie rénale chronique par des mesures appropriées
* ATELIER 4 : Régime Protidique et Phosphore
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le phosphore et les protéines
. Connaître les risques liés à un excès de phosphore
* ATELIER 5 : La Transplantation Rénale
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Se préparer au parcours
. Comprendre le parcours greffe
. Exposer ses questions, interrogations concernant la transplantation
. Éliminer des fausses croyances
. Identifier les différents rôles du rein
. Être sensibilisé aux règles hygiéno-diététique préservant la fonction rénale
. Savoir reconnaitre les signes essentiels de surveillance et appeler le médecin en cas de besoin
* ATELIER 6 : Les médicaments et plus particulièrement les Immunosuppresseurs
- Atelier collectif
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les éléments de base sur les médicaments afin de favoriser une meilleure observance
. Connaitre les conditions de prise du médicament anti-rejet
. Connaitre mon traitement, les interactions médicamenteuse possibles, les modalités de surveillance
* ATELIER 7 : "Le Potassium et l'alimentation"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le potassium
. Connaître les risques liés à un excès de potassium
* ATELIER 8 : "Vivre avec une Maladie Rénale Chronique"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Offrir un espace de parole, de rencontre
* ATELIER 9 : "Entre Patient"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Partager son vécu avec d’autres patients atteints de la même pathologie à des stades parfois différents
* ATELIER 10 : "Approche Sociale et Droits"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître le droit des patients atteint d'une maladie chronique
. Connaitre les modalités administratives à suivre tout au long du parcours de soins
* ATELIER 11 : Branchement de la DP (dialyse péritonéale)
- Atelier individuel
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Évaluer la pratique du patient à distance de la formation initiale (réalisée en hospitalisation)
. Réajuster les éventuelles fautes d’hygiène
. Echanger sur les difficultés rencontrées au domicile
. Éviter les péritonites
* Suivi à la fin des séances
- Bilan réalisé à 6 et 12 mois avec une évaluation individuelle : évaluation des besoins en termes de renforcement, entretiens individuels ou poursuite d'ateliers
- Evaluation lors des consultations médicales avec le médecin néphrologue
* Coordination
- Dossier créé pour chaque patient
- Réunion en staff pluridisciplinaire pour discuter des objectifs d'acquisition pour les patients et du ressenti lors des entretiens
- Agenda commun sous Outlook
- Courrier au médecin traitant à l'entré et à la sortie du patient dans le programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Affiche et flyer d'information remis au patient
- Possibilité pour le patient de quitter le programme à tout moment
- Dossier patient informatisé sécurisé
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
- Patient adulte souffrant d'une maladie rénale chronique :
. A partir du stade 3 selon la classification internationale
. Aux patients traités par hémodialyse
. Aux patients traités par dialyse péritonéale
. Aux patients transplantés
- Possibilité de participation de l'entourage
* Diagnostic éducatif
- Préalablement à l'entretien : recueil des données administratives et médicales
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière ou la psychologue
- Durée : 2 heures
- Recueil de données concernant : l'évaluation des connaissances, l'évaluation clinique et biologique, l'observance
- Remise du questionnaire "Qualité de vie" au patient
- Définition pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés et du programme ETP personnalisé prévoyant le nombre de séances prévues, leur fréquence...
* Déroulement du programme
- 11 ateliers collectifs ou individuels
- Convivialité, esprit ludique et interactive
- Rappel de la tenue des ateliers par SMS aux patients participants
- Possibilité d'entretiens individuels selon les besoins exprimés par le patient ou son entourage
- Séance en présentiel et certaines à distance
* ATELIER 1 : Le rien normal et la maladie rénale chronique
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les rôles du rein
. Appréhender les conséquences du dysfonctionnement
. Réfléchir aux mesures, qui en découlent notamment, Hygiéno-Diététique
* ATELIER 2 : Le sel et l'alimentation
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le sel
. Connaître les risques liés à un excès de sel
* ATELIER 3 : La néphroprotection
- Atelier collectif
- Durée 1h30-2h
- Compétences visées :
. Apprendre à prévenir ou ralentir la progression de la maladie rénale chronique par des mesures appropriées
* ATELIER 4 : Régime Protidique et Phosphore
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le phosphore et les protéines
. Connaître les risques liés à un excès de phosphore
* ATELIER 5 : La Transplantation Rénale
- Atelier collectif
- Durée 1h30 - 2 heures
- Compétences visées :
. Se préparer au parcours
. Comprendre le parcours greffe
. Exposer ses questions, interrogations concernant la transplantation
. Éliminer des fausses croyances
. Identifier les différents rôles du rein
. Être sensibilisé aux règles hygiéno-diététique préservant la fonction rénale
. Savoir reconnaitre les signes essentiels de surveillance et appeler le médecin en cas de besoin
* ATELIER 6 : Les médicaments et plus particulièrement les Immunosuppresseurs
- Atelier collectif
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les éléments de base sur les médicaments afin de favoriser une meilleure observance
. Connaitre les conditions de prise du médicament anti-rejet
. Connaitre mon traitement, les interactions médicamenteuse possibles, les modalités de surveillance
* ATELIER 7 : "Le Potassium et l'alimentation"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le potassium
. Connaître les risques liés à un excès de potassium
* ATELIER 8 : "Vivre avec une Maladie Rénale Chronique"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Offrir un espace de parole, de rencontre
* ATELIER 9 : "Entre Patient"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Partager son vécu avec d’autres patients atteints de la même pathologie à des stades parfois différents
* ATELIER 10 : "Approche Sociale et Droits"
- Atelier collectif ou individuel
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître le droit des patients atteint d'une maladie chronique
. Connaitre les modalités administratives à suivre tout au long du parcours de soins
* ATELIER 11 : Branchement de la DP (dialyse péritonéale)
- Atelier individuel
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Évaluer la pratique du patient à distance de la formation initiale (réalisée en hospitalisation)
. Réajuster les éventuelles fautes d’hygiène
. Echanger sur les difficultés rencontrées au domicile
. Éviter les péritonites
* Suivi à la fin des séances
- Bilan réalisé à 6 et 12 mois avec une évaluation individuelle : évaluation des besoins en termes de renforcement, entretiens individuels ou poursuite d'ateliers
- Evaluation lors des consultations médicales avec le médecin néphrologue
* Coordination
- Dossier créé pour chaque patient
- Réunion en staff pluridisciplinaire pour discuter des objectifs d'acquisition pour les patients et du ressenti lors des entretiens
- Agenda commun sous Outlook
- Courrier au médecin traitant à l'entré et à la sortie du patient dans le programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Affiche et flyer d'information remis au patient
- Possibilité pour le patient de quitter le programme à tout moment
- Dossier patient informatisé sécurisé
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
Partenaire de l'action
Association de la FNAIR devenu France Rein et des Patients
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, décembre 2022 à novembre 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP, documents d'information et de présentation du programme
Outils et supports utilisés :
Document d'information sur : dialyse péritonéale, greffe, fistule artério-veineuse, affiche, Flyer
Communication et valorisation de l'action
Présentation du programme lors du colloque de l'ARS Corse "Education Thérapeutique du Patient et aide à l'entourage du patient" 18/11/10
Evaluation de l'action
* ÉVALUATION ANNUELLE
- Indicateurs quantitatifs
. Nombre total de patients présentant une maladie rénale inclus dans le programme
d’éducation pour l’année en cours dialyse classés selon le stade MRC ainsi que les types
d'épuration extra rénale
. Pourcentage de répartition entre les différents stades de la maladie ainsi que les types
d'épuration extra rénale
. Nombre total de patients à qui le programme a été proposé
. Taux d'inclusion des patients dans le programme
. Nombre d'entretiens individuels lors du bilan éducatif et professionnels concernés
. Nombre de séances individuelles réalisées par patient, par professionnel
. Nombre de séances collectives réalisées par thèmes, par patients, par professionnel
. Temps passé par intervenant
. Nombre de patients suivis en ETP hospitalisés dans l’année et le motif d’hospitalisation
- Indicateurs qualitatifs
. Taux de satisfaction à la fin de chaque parcours (analyse du questionnaire d'auto
évaluation du programme par le patient)
. Taux d'hospitalisation pour complication
. OAP
. Trouble du rythme par hyperkaliémie
. Dialyse en urgence (pré dialyse)
. Insuffisance Rénale Aigue (pré dialyse et transplanté)
. Rejet Aigu (transplanté)
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Basée sur la grille d'aide d'évaluation des programmes d'ETP de la HAS
- Indicateurs quantitatifs
. Nombre total de patients présentant une maladie rénale inclus dans le programme
d’éducation pour l’année en cours dialyse classés selon le stade MRC ainsi que les types
d'épuration extra rénale
. Pourcentage de répartition entre les différents stades de la maladie ainsi que les types
d'épuration extra rénale
. Nombre total de patients à qui le programme a été proposé
. Taux d'inclusion des patients dans le programme
. Nombre d'entretiens individuels lors du bilan éducatif et professionnels concernés
. Nombre de séances individuelles réalisées par patient, par professionnel
. Nombre de séances collectives réalisées par thèmes, par patients, par professionnel
. Temps passé par intervenant
. Nombre de patients suivis en ETP hospitalisés dans l’année et le motif d’hospitalisation
- Indicateurs qualitatifs
. Taux de satisfaction à la fin de chaque parcours (analyse du questionnaire d'auto
évaluation du programme par le patient)
. Taux d'hospitalisation pour complication
. OAP
. Trouble du rythme par hyperkaliémie
. Dialyse en urgence (pré dialyse)
. Insuffisance Rénale Aigue (pré dialyse et transplanté)
. Rejet Aigu (transplanté)
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Basée sur la grille d'aide d'évaluation des programmes d'ETP de la HAS
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier de Cannes - Service de néphrologie-dialyse
Niveau géographique
Territorial
Commune
Cannes
Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse
Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)