Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

L'information chez les personnes vivant avec le VIH est cruciale, comme dans toute maladie grave et chronique. Néanmoins, elle est tout particulièrement indispensable, compte-tenu de plusieurs particularités:
- La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients
- L'observance thérapeutique est cruciale
- Le VIH étant une maladie transmissible
- Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie

* Objectif général
- Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées

* Objectifs opérationnels
- Apporter des connaissances sur les pathologies VIH VHC VHB
- Prévenir les risques de transmission du virus
- Favoriser l'adhésion au traitement, suivi médical
- Prévenir le risque de rupture de soin
- Prévenir les risques de co-morbidités liés aux effets secondaires des traitements, de la pathologie ou du vieillissement
- Améliorer ou favoriser un santé sexuelle
- Connaitre les droits sociaux
- Travailler sur l'annonce de la maladie à un proche, professionnels de santé etc...
- Vivre une grossesse avec la maladie en toute sécurité et en toute sérénité

* Inclusion du patient
- Etre porteur du VIH quelques soit le stade de la maladie (découverte, stade asymptomatique ou SIDA)
- Etre âgé de 18 ans
- Personne en rupture de traitement
- En changement de traitement nécessitant étayage éducatif
- En cas de difficulté d'acceptation de la pathologie

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière réalisé sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Objectifs : faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé :
. Santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soin, vis-àvis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique)
. Santé sociale
. Santé affective et sexuelle, notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels
- Définition des objectifs et du programme personnalisés

* Déroulement du programme
- Programme s'appuyant sur une dimension de counseling motivationnel
- 3 séances individuelles et 11 ateliers collectifs

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Je comprend ma maladie
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Etre capable de définir ce qu'est une charge virale et les CD4
. Faire la différence entre les stades de la maladie dont le stade SIDA
. Comprendre la surveillance biologique du virus et les normes attendues (surtout CD4 et CV)
. Savoir ce que veut dire être indétectable

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Je gère mon traitement
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Etre capable de reconnaitre les effets secondaires du traitement
. Connaitre le fonctionnement du traitement sur le virus
. Etre observant de sont traitement et comprendre l'intérêt
. Etre en capacité de gérer les outils de traitement
. Faire face aux imprévus
. Gérer les voyages : CAT pour amener ses traitements, les ordonnances, que faire si valise perdue etc...
. Ajuster un planning de prise de traitement- Respecter les modalités de prise des ARV (contraintes alimentaires, intervalles)
. Connaitre les interactions avec certaines plantes (millepertuis, jus pamplemousse etc...)

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Vivre sa sexualité
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Etre capable de citer différentes modes de transmissions
. Verbaliser d'éventuelles problèmes dans sa sexualité
. Savoir se servir d'un préservatif
. Connaitre les modalités de suivi d'une grossesse, les possibilité de procréation
. Etre capable de trouver une contraception adaptée

ATELIER INDIVIDUEL 4 : Vivre avec le VIH
- Durée 3 séances
- Compétences visées :
. Etre en capacité de parler de sa maladie à un proche
. Etre attentif à avoir une alimentation équilibrée
. Se sevrer de consommation de toxiques (drogues, alcool, tabac)

ATELIER COLLECTIF 5 : Programme ETP Sophrologie
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Etre capable de diminuer les symptômes liés au stress
. Améliorer la qualité de sommeil
. Etre capable de reproduire des exercices chez soi pour mieux gérer les émotions négatives

ATELIER COLLECTIF 6 : On en parle
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Rompre isolement social
. Echanger autour du vécu de la maladie
. Apporter des connaissances sur la maladie, les traitements, l'évolution etc...
. Apporter un soutien dans le vécu familial, professionnel, sexuel
. Orienter les personnes selon leurs besoins (social, psychologique)
. Créer un climat de confiance et convivial pour les participants
. Annoncer la séropositivité à ses proches
. Développer des compétences de communication avec l'équipe médicale, mais aussi au niveau familial et professionnel

ATELIER COLLECTIF 7 : Hyperlipidémies
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Avoir des notions justes sur les troubles lipidiques
. Distinguer le "bon" et le "mauvais" cholestérol
. Adopter un bon comportement alimentaire
. Connaitre les normes

ATELIER COLLECTIF 8 : Alimentation et nutrition
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Travailler sur ses représentations liées à son comportement alimentaire
. Créer une réflexion autour de sa manière de s'alimenter

ATELIER COLLECTIF 9 : Cafés positifs au local
- Durée 2h un mercredi par mois
- Compétences visées :
. Venir rencontrer d'autres PVVIH
. Trouver des réponses à ses questions
. Se sentir plus à l'aise pour en parler

ATELIER COLLECTF 10 : Tabac et VIH
- Durée : non renseigné
- Compétences visées :
. Comprendre sa consommation
. Connaitre les risques d'être fumeur chez PVVIH

ATELIER COLLECTIF 11 : Phytothérapie / Aromathérapie
- Durée : non renseignée
- Compétences visées :
. Connaitre les risques d'interaction avec les traitements ARV
. Découvrir les plantes et HE pouvant soulager les symptômes
. Décrypter les étiquettes à base de plantes

ATELIER COLLECTIF 12 : Grossesse et VIH
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Comprendre le suivi de la femme enceinte
. Connaitre le suivi du bébé après accouchement
. Savoir s'il est possible d'allaiter ou non

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Antirétroviraux injectables retards
- Durée 3X30 min à 1h
- Compétences visées :
. Vérifier les informations d'inclusion des patients
. Transmettre toutes les informations utiles au patient pour l'autonomiser dans la gestion de ses injections
. D'identifier d'autres problématiques nécessitant une orientation spécifiques (addictologie, psychologue etc...)
. Planifier les rdv du patient (médicaux et soins)
. Expliquer les risques de non respect du calendrier d'injection


* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière ayant réalisé le diagnostic éducatif initial sur la base d'un guide
- Durée 1 heure
- Evaluation des compétences acquises lors du déroulement du programme
- Evaluation des besoins en termes de renforcement ou de suivi des séances

* Coordination
- Réunion 1 fois par mois : CR des réunions par le coordonnateur est transmis à l'équipe par mail
- Documents liés à l'ETP : à disposition dans des fichiers en réseau
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme, ainsi qu'à l'équipe pluridisciplinaire
- Programme est envoyé par mail aux association de patients VIH, médecins infectiologues du GHT, médecin traitants inscrit à la COREVIH
- Programme coconstruit avec des associations de patient : une attention particulière est portée à l'échange d'information ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Demande CNIL pour le logiciel dossier patient informatisé NADIS
- Document d'information remis au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative

AC SIDA ;

2022

2026

4 ans, décembre 2022 à novembre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

200 par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, calendrier de prise journalière de traitement

Stickers de reconnaissance des traitements, diaporama, jeux de blason, métaplan, jeu de la ligne, photolangage

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
- Les rapports d'activités qui évaluent le nombre de patients inclus dans le programme avec nombre de séances dont il a bénéficié
- Analyse des ateliers collectifs dans l'année (fréquentation, retours des patients, satisfaction)
- Analyses des acquisitions de compétences des patients des ateliers individuels


* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Evaluation des partenariat ETP et associations
- Evaluation de l'équipe individuelle par un questionnaire google form (satisfaction de l'équipe dans leur pratique de l'ETP et ce qui peut être amélioré)
- Evaluation collective avec SWOT
- Evaluation de la visibilité du programme par les patients : questionnaire anonymes
- Analyse de ce qui a fonctionné ou pas sur les 4 dernières années au niveau des ateliers proposés

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Service d’Infectiologie (1 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06202 Nice cedex 3)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques