Projets culturels et sportifs pour la lutte conte la mucoviscidose
2009
Porteur de l'action : Le souffle c'est la vie - Association contre la mucoviscidose, Association
Cité des associations 93 La Cannebière, 13001 Marseille
Thème
Maladies rares
Contexte
La mucoviscidose est une maladie génétique non contagieuse mais mortelle. Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de la mucoviscidose et on compte aujourd'hui environ 6000 malades en France. Un tiers des malades a plus de 18 ans, 1 personne sur 30, soit 2 millions de français sont, sans le savoir, porteurs du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leur enfant. L'espérance de vie pour les malades augmente dans les pays développés (moyenne 24 ans) mais on ne sait toujours pas guérir cette maladie.
Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue : la greffe.
Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue : la greffe.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Collecter des fonds pour aider la recherche médicale axée sur la maladie de la mucoviscidose
* Objectif opérationnel
- Organiser des manifestations ou événements culturels et sportifs
- Collecter des fonds pour aider la recherche médicale axée sur la maladie de la mucoviscidose
* Objectif opérationnel
- Organiser des manifestations ou événements culturels et sportifs
Description
- Organisation de divers projets culturels et sportifs (Cross, challenges, ateliers sportifs, sorties avec de jeunes malades, etc)
- Organisation du "Team Lauréna" pour la randonnée et le semi marathon de Marseille-Cassis : Vente du maillot de l'équipe à chaque coureur
- Organisation du "Team Lauréna" pour la randonnée et le semi marathon de Marseille-Cassis : Vente du maillot de l'équipe à chaque coureur
Partenaire de l'action
Communes, clubs sportifs
Année de début de réalisation
2009
Année de fin de réalisation
2009
Durée
12 mois
Fréquence
Ponctuelle
Public
Tout public, Patients
Nombre de personnes concernées
550 personnes
Type d'action
Communication, information, sensibilisation
Communication et valorisation de l'action
Financeur
- Collectivités territoriales : Conseil Régional : 5 000 € ; Conseil Général : 4 000 € ; Commune d'Ensuès-la-Redonne : 500 € ; Ville de Marseille : 1 500 € €
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de marcheurs et coureurs aux couleurs du "Team Lauréna"
- Fonds récoltés
- Nombre de marcheurs et coureurs aux couleurs du "Team Lauréna"
- Fonds récoltés
Lieu d'intervention
Calanques entre Marseille et Cassis, autres lieux en fonction des activités
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Commune
Marseille, Cassis
Niveau départemental
Bouches-du-Rhône
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)