ERIC - Education thérapeutique des patients atteints de Rhumatismes Inflammatoires Chroniques

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

L’Espace Santé APHM est une structure de soins qui a la particularité de développer un axe fort de prévention et d’éducation à la santé auprès d’un public dit vulnérable. Le projet consiste à mettre en place un dispositif d’éducation thérapeutique plus adapté en prenant en compte les inégalités sociales de santé par l’intermédiaire de sa proximité avec la population, des ressources professionnelles présentes et de sa mission d’accès primaire et secondaires aux soins.
Dans les Bouches-du-Rhône la prévalence des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) est 4 fois plus élevée que la moyenne nationale, ce qui place ce département en tête quant au nombre de malades, devant le Nord et Paris.
Peu de programme ETP sur les RIC existent dans le département. De plus, selon Beauvais et al. (2014), l’accès de l’ETP aux patients en situation de précarité ou ayant un niveau socio-culturel bas ou des barrières de langue (littératie) n’a pas été étudié dans la polyarthrite rhumatoïde, alors qu’il est connu que ces patients ont un moins bon pronostic et une activité de la maladie plus élevée.
Ce double constat amène à élaborer et proposer un programme d’ETP pour les patients dits en situation de précarité sociale et atteints de RIC qui fréquentent l’Espace Santé.

* Objectif général
- Favoriser l’accès à une offre d’ETP pour des patients atteints de Rhumatisme Inflammatoire Chronique (RIC) et dont le statut social est fragilisé ou qui résident à distance d’un centre de soin en améliorant leurs compétences psychosociales

* Objectifs opérationnels
- Savoir identifier les signes d’alerte et la douleur, et savoir comment agir
- Se représenter sa maladie
- Acquérir des connaissances sur les traitements
- Comprendre et gérer sa douleur
- Organiser son activité physique choisie dans sa vie quotidienne
- S'auto-évaluer : identifier son stress, ses difficultés
- Acquérir des techniques pour la gestion du stress
- Savoir parler de la maladie et de ses contraintes à son entourage tout en défendant une bonne image de soi
- Apprendre à faire valoir ses droits en termes d’ouverture de droits sociaux, de recherche d’emploi, de logement

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC)
- Adressés par les rhumatologues universitaires et les praticiens libéraux, soit au début de la maladie, à l’occasion d’une hospitalisation traditionnelle en hôpital de jour, ou au cours de l’évolution de la maladie
- Possibilité pour l'entourage de participer au programme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un médecin spécialiste
- Evaluation des dimensions suivantes :
. Les données socio-démographiques
. Le niveau de littératie et le niveau de précarité sociale
. La situation médicale (traitements, symptômes perçus ; co-morbidités…)
. La situation de santé (représentations, comportements de santé…)
. Les conditions de vie (logement, emploi,…)
. Les styles de vie (activités physiques, addictions, habitudes alimentaires, loisirs…)
. La situation psychosociale (évènements de vie, stratégies de faire face, soutien social…)
- Recueil des compétences et objectifs souhaités, modalités de participation du patient, choix des ateliers, choix de la coordination avec les autres professionnels inscrits dans le parcours de soin du patient
- Remise de la notice d’information et remise du consentement éclairé
- Remplissage de la cible d’évaluation et du score Epices
- Rédaction d'une synthèse du diagnostic éducatif

* Déroulement du programme
- 9 ateliers réalisés par le patient en fonction du programme personnalisé défini lors du diagnostic éducatif
- Les ateliers sont collectifs en présentiel ou en visioconférence

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre ma maladie
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir identifier les signes d’alerte et la douleur
. Savoir comment agir

ATELIER COLLECTIF 2 : "Ma maladie imaginaire"
- Durée 2 heures
- Compétences visées : Se représenter sa maladie

ATELIER COLLECTIF 3 : Identifier les traitements"
- Durée 2 heures
- Compétences visées : acquérir des connaissances sur les traitements

ATELIER COLLECTIF 4 : "RIC et Schiatsu"
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre sa douleur
. Identifier les techniques de gestion de la douleur
. Mieux gérer sa douleur

ATELIER COLLECTIF 5 : "RIC et activité physique adaptée"
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre les activités physique adaptées à sa situation physique
. Organiser son activité physique choisie dans sa vie quotidienne

ATELIER COLLECTIF 6 : Gérer son stress
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. S'auto-évaluer
. Identifier son stress
. Identifier ses difficultés

ATELIER COLLECTIF 7 : "RIC et chant"
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des techniques pour gérer son stress

ATELIER COLLECTIF 8 : "Parler de ma maladie à mes proches"
- Durée 2 heures
- Compétences visées : savoir parler de la maladie et de ses contraintes à son entourage tout en défendant une bonne image de soi

ATELIER COLLECTIF 9 : "Droit des usagers"
- Durée 2 heures
- Compétences visées : apprendre à faire valoir ses droits en termes d’ouverture de droits sociaux, de recherche d’emploi, de logement

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel réalisé avec les mêmes intervenants que lors du diagnostic éducatif
- Centré sur l'évolution perçue du patient
- Le point de vue des soignants éducateurs est également sollicité

* Coordination
- Echanges par mail entre le coordonnateur et l'équipe intervenante
- Bilan semestriel sous forme de tableau et adressé au médecin spécialiste et à l'infirmière de l'hôpital de jour qui adresse les patients au programme.
- Courrier d’information sur la participation au programme adressé au médecin traitant avec l'accord du patient
- Staff hebdomadaire permettant d'échanger autour du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient pour l’entrée dans le programme et pour la transmission de ses données recueillis lors du BEP
- Documents d’information adressés par mail au patient dans les semaines précèdent le BEP

Équipe éducative ; AFPRIC

2022

2026

4 ans, de décembre 2022 à décembre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Patient adulte atteint de RIC

15 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Score EPICES ; Photo-expression ; Boîtes de médicaments ; Stylos injectables fictifs ; Jeux de rôle ; Chant ; Danse

Affiches présentes dans l'espace santé ; Note d'information ; Informations lors des consultations médicales et paramédicales ; Courrier d'information avec flyer aux rhumatologues de ville et hospitaliers ; Participation au salon de l'AFPRIC sur la polyarthrite rhumatoïde

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Boulevard de la Padouane 13015 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques