Mieux vivre avec l'endométriose

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire

L'endométriose peut être reconnue au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de par la gravité du retentissement qu’elle impose sur tous les aspects de la vie des patientes qui en sont atteintes et sur la nécessité de mise en place de traitements prolongés et coûteux.

*Objectif général : Participer à l'amélioration de la qualité de vie de la patiente en lui donnant les outils et les ressources nécessaires pour intégrer la pathologie dans son parcours de vie et en favorisant une demande de soins adaptés à l'endométriose.

*Objectifs opérationnels
- Comprendre son corps et sa maladie
- S’expliquer la physiopathologie de sa maladie
- S’expliquer les principes du traitement et les bénéfices attendus
- Connaître les mécanismes de sa douleur
- Connaître le principe des traitements médicamenteux antalgiques et les effets indésirables
- Identifier ses facteurs déclenchant
- Moduler l’intensité de ses accès douloureux par des moyens non médicamenteux
- Pratiquer soi-même
- Apprendre à gérer son stress et son anxiété (lâcher prise, renforcement positif…)
- Apprendre à déculpabiliser
- Améliorer son image de soi
- Améliorer sa capacité à échanger avec les autres
- Communiquer sur les répercussions de la maladie sur sa vie sexuelle et affective
- Echanger sur les croyances autour de la sexualité
- Analyser et ajuster son comportement diététique
- Echanger sur les croyances sur alimentation et endométriose
- Connaître les différentes démarches pour demander une aide sociale, financière, un aménagement de logement
- Connaître les dispositifs concernant l’emploi

*Inclusion des patients
- Patientes adultes atteintes atteintes d’endométriose qui souhaiteraient participer au programme quel que soit le stade évolutif de la pathologie

*Diagnostic éducatif
- Bilan éducatif partagé indiqué sur préconisation médicale
- Réalisé en entretien individuel d’une heure par l’infirmière référente ETP sur la base d'un guide d'entretien
- Objectifs : évaluation du niveau de connaissances de la patiente au sujet de sa pathologie, le parcours médical déjà réalisé et les échéances à venir, le retentissement psycho-affectif et socio-professionnel avec recherche des ressources déjà à disposition, les habitudes de vie et les difficultés rencontrées
- Définition d'un projet éducatif personnalisé conjoint avec des objectifs adaptés aux priorités de la patiente

*Déroulement du programme
- 7 séances éducatives collectives
- Possibilité d'e-ETP (en distanciel)

ATELIER 1 : "Qu'est-ce que l'endométriose ?"
- Animé par un.e infirmier.ère et une patiente experte
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Comprendre son corps et sa maladie
. S’expliquer la physiopathologie de sa maladie
. S’expliquer les principes du traitement et les bénéfices attendus

ATELIER 2 : "J'apprends à connaître ma douleur"
- - Animé par un médecin algologue et un.e infirmier.ère
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Connaître les mécanismes de sa douleur
. Connaître le principe des traitements médicamenteux antalgiques et les effets indésirables

ATELIER 3 : "Comment apprivoiser ma douleur ?"
- Animé par un.e infirmier.ère et un.e psychologue
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Identifier ses facteurs déclenchant
. Moduler l’intensité de ses accès douloureux par des moyens non médicamenteux

ATELIER 4 : "L'endométriose, et si on en parlait"
- Animé par un.e infirmier.ère et un.e psychologue
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Apprendre à gérer son stress et son anxiété (lâcher prise, renforcement positif…)
. Apprendre à déculpabiliser
. Améliorer son image de soi
. Améliorer sa capacité à échanger avec les autres

ATELIER 5 : "Ma santé sexuelle et affective"
- Animé par un.e infirmier.ère stomathérapeute avec un DIU en sexualité humaine et un.e psychologue
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Communiquer sur les répercussions de la maladie sur sa vie sexuelle et affective
. Echanger sur les croyances autour de la sexualité

ATELIER 6 : "Mon alimentation thérapeutique"
- Animé par un.e infirmier.ère et une diététicienne
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Analyser et ajuster son comportement diététique
. Echanger sur les croyances sur alimentation et endométriose

ATELIER 7 : "Vivre et travailler avec une endométriose"
- Animé par un.e infirmier.ère et une assistante sociale
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Connaître les différentes démarches pour demander une aide sociale, financière, un aménagement de logement
. Connaître les dispositifs concernant l’emploi

*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences de la patiente en fin de programme pendant un nouvel entretien semi-dirigé individuel d’une heure
- Abord des thématiques en lien avec les items du BEP (auto-évaluation et mesure de la santé, état mental, qualité de vie)

*Coordination
- Dossier patient informatisé
- Equipe pluridisciplinaire coordonnée par le directeur médical de l’établissement et l'infirmière référente des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient
- Echanges d’informations entre les intervenants par mailing et téléphoniquement
- Adresse mail générique
- Création d'un canal "doctolib" pour le partage avec les intervenants des plannings d'interventions, des réunions et évaluations « terrain »
- Moments d’échanges réguliers organisés tout au long de l’année pour le partage d'expériences de l’équipe, les améliorations à apporter au programme et le suivi de sa mise en œuvre
- Collaboration avec les services « qualité gestion des risques », « informatique » et « communication » pour le soutien logistique, le recueil des données
- Information du médecin traitant à l'entrée et à la sortie de la patiente par mailing ou par courrier

*Confidentialité, éthique et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient pour l'inclusion dans le programme et le partage de ses données avec les autres intervenants
- Utilisation d'interfaces de communication répondant aux normes de sécurité opposables à un dossier médical
- Charte de confidentialité signée par les différents intervenants

ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative (médecin algologue, infirmier.ère, infirmière stomathérapeute avec DIU en sexualité humaine, psychologue, diététicienne, assistante sociale, patiente experte) ; Association ENDOmind France

2022

2026

4 ans, juillet 2022 à juillet 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Femmes

50 patientes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Mallette "com'endo", musique, photolangage

Flyer

AUTOEVALUATION ANNUELLE

EVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé

Polyclinique Saint Jean

Territorial, Communal

Cagnes-sur-Mer

Cagnes-sur-Mer

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques