Programme d'éducation thérapeutique pour les personnes infectées par le VIH

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'infection par le VIH constitue une épidémie mondiale qui touche actuellement plus de 33 millions de personnes. En termes de prévention et d'éducation thérapeutique, la prise en charge de l'infection du VIH n'est pas fondamentalement différente de celle des autres pathologies chroniques. Toutefois, certaines spécificités liées au caractère transmissible de la pathologie, à la nature de la population touchée et au risque de discrimination doivent être pris en compte.
L'éducation thérapeutique revêt, dans l'infection par le VIH, un intérêt essentiel dans 3 domaines : l'observance, la prévention de la transmission et les complications liées au traitement.
Il existe 3 Centres d'Information et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH) dont le CISIH Sud à l'hôpital sainte Marguerite dont la file active est de 944 patients au 31-12-2009. 95% d'entre eux sont actuellement traités par des antirétroviraux. Par ailleurs, près de 40% de ces patients sont également co-infectés par le virus de l'hépatite C.
Dès 1998, un programme d'aide à l'observance a été mis en place, puis une consultation de counselling ou d'aide à l'observance a été ouverte en 1999 pour ensuite s'ouvrir au VHC.
En 2009, la prise en charge des patients infectés par le virus VIH est intégrée dans un programme d'ETP.

* Objectif général
- Aider le patient à acquérir des connaissances et des compétences nécessaires au maintien ou à la restauration d'une qualité de vie affective, psychologique et sociale la plus proche possible de la population non infectée par le VIH

* Présentation du programme d'éducation thérapeutique (ET)

* Inclusion dans le programme

* Une ou plusieurs séances individuelles d'ET initiale
- Durée : 1h et espacées d'environ 1 mois
- Réalisées en binôme par l'infirmière et la diététicienne
- Signature du consentement
- Auto-questionnaire "avant" (qualité de vie, observance du traitement, symptômes ressentis, anxiété, estime de soi, confiance au médecin, secret, vie sexuelle)
- Élaboration du diagnostic éducatif
- Définition des objectifs à atteindre

* Séances individuelles d' ET de suivi
- Durée : 45 mn à 1h, éventuellement réalisées lors d'entretiens téléphoniques pour les patients peu disponibles ou éloignés géographiquement, minimum 2 séances
- Réalisé par l'infirmière pour les objectifs : observance, effets secondaires, risque de transmission, connaissance des traitements et de la maladie et par la diététicienne pour l'objectif "gestion des facteurs de risques de co-morbidité métaboliques"
- Outils pédagogiques, acquisition de compétences, validation des objectifs
- Consolidation des compétences et définition de nouvelles compétences à acquérir
- Renseignement du dossier d'éducation du patient
- Brève synthèse en fin de séance avec la participation active du patient
- Renseignement de la conclusion de recours dans le dossier informatique du patient comportant le motif, la durée et la synthèse de la séance. Conclusion intégrée dans le dossier médical du patient

* Ateliers collectifs (ET de suivi)
- 2h, une fois par mois pour 12 personnes maximum
- Outils pédagogiques, acquisition de compétences, partage de connaissances, échange d'expériences
- Thèmes abordés :
. adhésion au traitement et désirs de soins : comprendre la maladie, le traitement, observance du traitement et à la prise en charge de la maladie
. Gestion des effets indésirables : savoir repérer une intolérance médicamenteuse grave, gérer certains effets secondaires bénins, savoir faire face à une situation particulière
. Prévention des risques de transmission et vie sexuelle : connaître les modes de transmission, utilisation correcte et systématique du préservatif, savoir quoi faire en cas de rupture du préservatif, connaitre les possibilités de procréation sans risque
. Gestion des facteurs de risque de comorbidités : prendre en charge son hépatite chronique B ou C, améliorer son hygiène de vie et son hygiène alimentaire, diminuer les facteurs de risque cardiovasculaires, prévenir le risque d'insulino résistance, le risque d'ostéopénie, assurer le dépistage de certains cancers
. "Dicibilité": Identifier une personne ressource, mettre en oeuvre des stratégies pour gérer son stress, augmenter l'estime de soi
. Relation soignant-soigné : être capable d'exprimer ses besoins, attentes, craintes, émotions, pouvoir discuter avec son médecin, augmenter l'estime de soi

* Séance individuelle d'auto-évaluation finale
- Réalisée par l'infirmière
- Synthèse des objectifs, test vrai-faux et pourcentage de certitude
- Auto-questionnaire "Après", auto-questionnaire d'évaluation qualitative

* Séance d'ET de reprise
- Non systématique, elle est proposée en cas d'événement ou de problème grave rencontré par le patient (divorce, perte d'emploi, dépression, etc) et l'ayant empêché d'atteindre les compétences choisies
- Réactualisation du diagnostic éducatif et définition de nouveaux objectifs

* Coordination
- Staff mensuel : mise à jour du rapport d'activité mensuelle, évocation des éventuels problèmes de fonctionnement rencontrés
- Conclusion de chaque séance d'éducation thérapeutique placée dans le dossier médical à l'intention des médecins référents VIH
- En fonction des besoins ou difficultés exprimés par le patient, des rendez-vous de consultation sont pris avec les différents intervenants de l'unité
- Résultats de l'activité semestrielle transmis en staff multidisciplinaire
- Courrier type transmis au médecin traitant généraliste à chaque inclusion de patient puis transmission d'informations par les courriers de synthèse envoyés par les médecins référents VIH à chaque consultation
- Courrier type d'information sur l'existence du programme transmis aux médecins généralistes correspondants, aux médecins référents des réseaux ville-hôpital, et aux associations de patients

ARS PACA, association AIDES, associations de patients, médecins généralistes, réseau ville-hôpital, professionnels de santé du service

2010

2014

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 à 170 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Brochures d'information spécifiques à chaque molécule antirétrovirale, plannings thérapeutiques magnétiques et autocollants, piluliers, échantillons de comprimés taille réelle, poster expliquant le mode d'action des antirétroviraux, courbes de CD4 et de charge virale du patient, préservatifs, tableau des prises, tableau des freins et leviers, "Jeu de la ligne", Métaplan, jeu de cartes "Echelle des risques", Manège enchanté, etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 172
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 36

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 109
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 13

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 103
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 34

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication autour du programme via le COREVIH, OSCARS et plus récemment le site internet de l'établissement

* Evolution du programme éducatif
- Nouveaux ateliers collectifs
- Séances individuelles et collectives d’éducation diététique
- Séances de réentrainement à l’activité physique
- Création de divers outils pédagogiques d’animation
- Outils d’évaluation et d’auto-évaluation
- Renforcement du bilan éducatif par un bilan neuro-cognitif
- Perfectionnement du logiciel de saisie de l’activité ETP
- Outils de diffusion de l’information sur le programme (affiches, flyers, site internet)
- Education thérapeutique VHC avec création d’un dossier éducatif spécifique

* Perspectives
- Poursuivre l’amélioration du logiciel de saisie des données et y intégrer les données d’ETP VHC
- Formaliser la reprise éducative (mise en place d’un questionnaire systématisé)
- Poursuivre la formation de l’ensemble des IDE du service et proposer la formation de la neuro-psychologue

Centre de soins, établissement de santé

Un local spécifiquement dédié aux consultations d'éducation thérapeutique au sein du service d'immuno-hématologie clinique du Dr POIZOT-MARTIN de l'hôpital Sainte Martguerite

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques