Éducation thérapeutique du patient diabétique

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète touche une proportion croissante de la population, la prévalence chez les adultes étant estimée aux environs de 4%, voire plus dans certaines régions, notamment en PACA.
Il s'agit de la maladie chronique la plus fréquente, qui va impliquer pour ces patients une prise en charge prolongée, multidisciplinaire, ayant pour objectif le maintien d'un état de santé compatible avec une vie familiale, sociale et professionnelle de qualité. L'enjeu est d'éviter, de plus, l'apparition de complications dégénératives, qui font toute la gravité de la maladie, en terme humain et financier.
Une telle prise en charge nécessité l'implication du patient, dans sa vie quotidienne, dans son suivi thérapeutique, et donc son engagement sur la durée.
Cette quête de longue haleine ne peut prendre sens que si le patient est partie prenante de cette prise en charge, qu'il en évalue les enjeux, qu'il soit partenaire de l'équipe soignante.
Dans le service de médecine interne de l'hôpital de Salon, lieu d'accueil des diabétiques, la mobilisation du personnel soignant pour une prise en charge éducative existe depuis longtemps. Au fil des années, l'action s'est structurée, avec un programme de plus en plus complet, une salle dédiée à l'éducation des patients diabétiques, la mise à disposition de documentations, d'affiches d'information, de carnet d'autosurveillance, de matériel de démonstration, d'aliments fictifs, etc.En 2011, environ 150 patients ont été pris en charge en éducation thérapeutique dans le service.

* Objectif général
- Développer les ressources, les savoir-faire et la confiance des patients pour gagner de l'autonomie et faire face dans la durée au défi de la maladie

* Objectifs opérationnels
- Accueillir les patients diabétiques
- Réaliser un diagnostic éducatif individuel
- Proposer, selon les attentes des patients, différents ateliers d'éducation
- Informer les médecins du cycle éducatif spécialisé

DIAGNOSTIC ÉDUCATIF INITIAL
- Réalisé par une infirmière ou un médecin, environ 1h
- Informations dans le domaine médical (durée du diabète, niveau d'équilibre (HbA1c), traitement actuel
- Informations dans le domaine cognitif (connaissance des causes et des conséquences du diabète, des objectifs glycémiques, du rôle de l'hygiène de vie, conduite à tenir en cas d'hypo ou hyper glycémie)
- Informations dans le domaine psycho-affectif (oubli de traitement, acceptation de vivre avec son diabète, relation avec l'entourage, préoccupations de santé)
- Informations dans le domaine des projets de vie du patient, comment il envisage l'avenir
- Élaboration d'une synthèse : points éducatifs prioritaires, principaux obstacles à la réussite

ÉLABORATION D'UN PROGRAMME PERSONNALISÉ NÉGOCIÉ AVEC LE PATIENT
- Description avec le patient des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre dans le dossier éducatif du patient
- Description des activités suivies par le patient

ATELIERS COLLECTIFS (en ambulatoire)
- Objectifs : créer une dynamique de groupe pour favoriser l'acquisition de connaissances par le biais de la parole et de l'expérience des participants
- 3 à 6 participants par atelier ainsi que les conjoints ou référents familiaux s'ils le souhaitent
- 45 minutes par atelier

* Atelier "Qu'est ce que le diabète?"
- Signification des termes "glycémie", "insuline"
- Les causes du diabète
- Le rôle de l'hygiène de vie
- L'intérêt du suivi médical régulier

* Atelier "Les risques du diabète
- Les risques d'apparition des complications
- Le suivi nécessaire médical et paramédical

* Atelier "L'auto-surveillance glycémique"
- Réalisation des gestes
- Renseignement du carnet et interprétation des résultats

* Atelier "Qu'est ce qu'une hypoglycémie?"
- Reconnaissance, quantification de l'hypoglycémie
- Se re-sucre, compréhension des causes

* Atelier "Qu'est ce qu'une hyperglycémie?"
- Connaissance des symptômes, des causes
- Conduite à tenir et éventuelle recherche d'acétone

* Atelier "Le pied diabétique"
- Pourquoi le pied peut être un danger
- Soins du pied, chaussures adaptées, conduite à tenir en cas de plaie

* Atelier "L'activité physique"
- Bienfaits, idées pour se remettre à une activité physique, précautions à prendre

* Atelier "Vivre avec une maladie chronique"
- Groupes de parole animés par une psychologue

* Atelier "La diététique"
- Compréhension de l'équilibre alimentaire, des différents groupes d'aliments, de l'étiquetage
- Gestion des repas de fête, des repas au restaurant, des apéritifs

* Atelier sur la thérapeutique, les traitements oraux, l'insuline, la compliance
- Hygiène
- Préparation de l'injection
- Élimination des déchets
- Conservation de l'insuline

COORDINATION ET DÉONTOLOGIE
- Coordination en interne : informelle en fin de diagnostic éducatif antre infirmière, médecins, diététicienne
- Coordination en externe : courrier au médecin traitant à l'issue du programme
- Charte déontologique et de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, Réseau DIABAIX, association Française des diabétiques, Equipe pluridisciplinaire du service, Salon action santé, municipalité de Salon-de-Provence, Espace Citoyen et de la Création

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

30 à 40 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier éducatif du patient inclus dans le Dossier Patient Unique (DPU) si le patient est hospitalisé (accessible uniquement aux personnels de santé), livret des diabétiques

Métaplan, posters, matériel d'auto-surveillance, aliments et boissons factices, chaussettes et chaussures de démonstration, petit matériel de salle de bain, cassette audiovisuelle en arabe

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 32
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 23

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme :29
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 24

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 38
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 28

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Satisfaction totale des patients sur les thématiques suivantes : contentement d'avoir participé, possibilité de s'exprimer, sentiment d'avoir été compris, sentiment d'avoir mieux compris sa maladie, d'avoir une meilleure efficience à gérer sa maladie et à mieux vivre avec sa maladie
- Les patients expriment dans les échelles d'évaluation de leur moral une amélioration globale du score après le cycle éducatif (passage de 5.75/10 initialement à 6.30/10 en fin de cycle)
- Pas d'amélioration de l'appréciation de leur état de santé global (passage de 6/10 à 6.25/10)
- Les ateliers ont réveillé la motivation, donné confiance dans sa capacité au changement et crée une dynamique de changement sur le plan de l'hygiène alimentaire et de l'activité physique

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L'ensemble du personnel paramédical a demandé à bénéficier de formations théoriques sur le diabète (réalisées sous formes de petits cours de 30 minutes délivrés par les médecins du service, couvrant tout le champ de la diabétologie, de la physiopathologie à la prise en charge thérapeutique) : ces mises à niveau garantissent un discours commun à tous les soignants, une uniformité de l'information pour les patients et ils ont renforcé la cohésion de l'équipe
- La prise en charge des personnes diabétiques a fédéré le service, chacun se sent responsable, impliqué, intégré à une équipe et un projet
- Il existe une réelle demande de formation et de progression de la part de l'équipe
- Les réunions d'éducation pluriannuelles, animées et dynamiques, sont le témoin de cette implication de l'équipe. Le partage d'expérience, la volonté de s'améliorer (amélioration du dossier éducatif), la créativité (développer l'animation des ateliers, développer les outils pédagogiques) sont des éléments constants à chaque réunion
- Les professionnels apprécient les échanges riches entre patients et soignants, la bonne dynamique participative, ils ont plaisir à utiliser les outils d'éducation (MAP, aliments factices, jeu interactif…), à animer l'atelier d'activité physique (danse bretonne dans la salle de kiné), sentiment d'efficience

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Présentation de l'équipe d'éducation thérapeutique dans tous les services de soins, avec explication du programme, du public ciblé, des modalités pratiques et des objectifs du programme éducatif, distribution aux équipes des différents services des plaquettes d'information
- Envoi d'un courrier interne aux médecins et cadres de santé, rappelant l'existence de l'activité d'éducation, en individuel et en ateliers collectifs
- Intégration à la fiche de demande de consultations internes interservices, d'une consultation " IDE éducation" clairement identifiable, pour la prise en charge des patients hospitalisés ou non, avec coordonnées téléphoniques du poste infirmier d'éducation
- Animation d'une soirée de formation médicale continue, destinée aux médecins généralistes du bassin salonnais, avec présentation du concept d'éducation thérapeutique, et présentation du programme spécifique du service
- Envoi d'un courrier explicatif et de plaquettes d'information aux médecins généralistes du bassin de vie salonnais, rappelant l'action
- Envoi d'un courrier de présentation des ateliers d'ETP avec plaquettes du programme, aux pharmacies du bassin de vie salonnais
- Communication vers le public à l'occasion de manifestations dédiées à la diabétologie : journées mondiales du diabète, forum santé, articles dans la presse régionale
- Partenariat avec le réseau de santé "Diabaix" renommé "Apport Santé" pour les ateliers au début du programme
- Collaboration avec l'AFD : présence de patients témoignant de leur maladie chronique lors d'un atelier dédié, participation aux réunions d'évaluations annuelles, élaboration conjointe du programme et de l'animation des journées mondiales du diabète, aide à l'élaboration d'outils visant à évaluer les compétences psychosociales

* Evolution du programme éducatif
- Modifications du diagnostic éducatif, de l'évaluation finale et des courriers au médecin traitant
- Evolution des outils d'animation : utilisation de la conversation MAP (ateliers "qu'est-ce que le diabète", "le pied", "la thérapeutique"), utilisation de podomètres (atelier "activité physique"), aliments factices (ateliers de diététique)
- Création d'un atelier de "jeu de l'oie" en fin de cycle, permettant de récapituler les acquis de manière ludique et interactive entre les participants
- Développement de l'atelier d'activité physique, avec depuis le 4eme trimestre 2014, une animation en salle de kinésithérapie, avec mesure de la glycémie capillaire avant et après, départ et retour de salle via les escaliers et couloirs de l'hôpital. En salle, mise en place d'un programme d'activité physique adapté, avec étirements, dans douce, et relaxation. Ces changements ont permis de dynamiser cet atelier, et de donner aux patients une réelle expérience d'activité physique, pratique et non plus seulement théorique.
- Modification de l'atelier "rencontre avec les associations", avec arrêt de la coopération avec le réseau DIABAIX en 2013, et changement de l'intitulé et du déroulé de l'atelier avec les patients bénévoles de l'AFD, qui est alors devenu "témoignage de patients", permettant le partage d'expériences, d'émotions
- Création d'une plaquette d'information, communication dans les médias locales et via le site internet de l'hôpital, présentation de l'activité aux différents services de l'hôpital, aux médecins et pharmaciens libéraux

* Perspectives
- Pérenniser le programme d'éducation : Le nombre de séances, le contenu des ateliers, les outils éducatifs, sont satisfaisants, étant le résultat d'un travail de maturation sur le long terme. Niveau de qualité optimal permettant de poursuivre à l'identique
- Maintenir les moyens humains : Les différents animateurs forment une équipe soudée, cohérente, ayant des préoccupations et des objectifs communs, il s'agit de poursuivre le rythme des réunions pluriannuelles, maintenir l'interdisciplinarité, maintenir le niveau de motivation et d'engagement actuel
- Renforcer la communication avec les professionnels extérieurs : Il s'agit de reprendre et/ou de développer les campagnes de communication, vers les médecins, IDE libérales, afin d'être mieux identifiés
- Evaluer les relations avec les médecins traitants : Un travail doit être fait pour connaitre leur opinion sur le programme éducatif, mieux comprendre et corriger leurs éventuelles réticences
- Développer le recrutement de patients : Au vu de la population diabétique présente dans le bassin de vie salonnais, au vu de l'attente des patients en termes d'autonomie, au vu de la satisfaction des patients venus en éducation
- Développer l'évaluation des compétences psychosociales des patients : Cette évaluation répond au cahier des charges de l'HAS, elle permettra de mieux juger de l'intérêt du programme, sur des critères objectifs grâce à des outils validés
- Discuter de la création d'un module suivi éducatif : Au vu des moyens humains et matériels, il s'agirait de créer plutôt un module court sur une journée, pluriannuel, s'appuyant sur la vérification des compétences acquises lors du cycle éducatif initial
- Consolider la formation spécifique de l'équipe éducative : Jusqu'à présent, hormis les médecins, les membres de l'équipe n'ont bénéficié que de formations dédiées à l'éducation ponctuelles, et partielles, au vu du cahier des charges de l'HAS, et dans un souci de qualité professionnelle, la formation complète au niveau de 40 heures, sera organisé au cours de l'année 2016 (création de budget, détachement du personnel)

Centre de soins, établissement de santé

Salle dédiée à l'ETP dans le service de médecine interne du CH de Salon

Territorial

Salon-de-Provence

Salon-de-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques