Éducation thérapeutique de l'asthme et des maladies respiratoires

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

Au cours d’une d'hospitalisation

De même que les traitements médicamenteux, la kinésithérapie ou la réhabilitation respiratoire, l'éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge des patients atteints de BPCO, d'insuffisance respiratoire chronique (IRC) ou d'asthme.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques respiratoires et prévenir les complications

* Objectifs opérationnels
- Autonomiser le patient dans la prise en charge de leur maladie
- Réduire les exacerbations liées de la maladie
- Améliorer la qualité de vie au quotidien
- Améliorer l'insertion sociale et professionnelle
- Diminuer la dyspnée

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel (médecin) lors de l'admission du patient: connaissance de la maladie, connaissance du traitement, sensation de bien être, retentissement de la maladie sur l'activité physique, connaissance de l'action des traitements, capacité d'adaptation du traitement, techniques d'inhalation, gestion de la kinésithérapie respiratoire, approche psycho-sociale de la maladie
- Élaboration d'un projet personnalisé négocié avec le patient: compétences à préserver ou à acquérir et objectifs à atteindre

* Séances d'éducation
- Formalisation des activités collectives par l'élaboration d'un programme mensuel d'exposés interactifs et d'un emploi du temps hebdomadaire personnalisé selon la sévérité de l'état respiratoire
- Activités individuelles en fonction des besoins des patients (entretiens individuels répétés d'une durée de 30 minutes)
- Exposés interactifs hebdomadaires (durée 2h): le tabac, les maladies respiratoires et leurs traitements, poursuite du ré-entrainement à l'effort au retour à domicile, bénéfices d'une activité physique régulière sur les maladies respiratoires, les muscles, le drainage bronchique, l'oxygénothérapie, la lombalgie, le sommeil et ses pathologies, la BPCO, l'équilibre alimentaire
- Atelier "connaissance des techniques des systèmes d'inhalation" (individuel ou collectif, kinésithérapeute, infirmière, médecin)
- Atelier "connaissance de l'anatomie, de la maladie et des traitements" (individuel ou collectif, kinésithérapeute, infirmière, médecin, diététicienne, professeur éducation physique adaptée APA)
- Atelier "techniques de drainage bronchique" (individuel ou collectif, kinésithérapeute)
- Atelier "connaissance des muscles respiratoires" (individuel ou collectif, kinésithérapeute)
- Atelier "hygiène et économie rachidienne" (individuel ou collectif, kinésithérapeute)
- Atelier "ventilation dirigée: connaissance et application correcte de la respiration abdo-diaphragmatique" (individuel ou collectif, kinésithérapeute)
- Atelier "détermination et connaissance d'un niveau d'intensité d'effort avec une fréquence cardiaque propre à chacun" (individuel, kinésithérapeute, professeur APA)
- Atelier "intérêt du ré-entrainement à l'effort dans le traitement de la maladie respiratoire et de sa continuité lors du retour à domicile" (individuel ou collectif, kinésithérapeute, infirmière, professeur APA, médecin)
- Atelier "connaissance des structures pouvant intervenir dans le maintien des acquis" (individuel, professeur APA)
- Atelier "gestion de l'effort par la surveillance de la fréquence cardiaque et du niveau de dyspnée" (individuel, kinésithérapeute, professeur APA)
- Atelier "prise de conscience et évaluation des muscles quadriceps avec leur importance dans le ré-entrainement à l'effort" (individuel, kinésithérapeute, professeur APA)
- Atelier "hygiène alimentaire" (individuel ou collectif, diététicienne)
- Atelier "tabac et respiration" (individuel ou collectif, infirmière, médecin)
- Atelier "vécu de la maladie" (individuel ou collectif, psychologue)

* Coordination
- Évaluation initiale et bilan intermédiaire entre les différents intervenants
- Staffs pluridisciplinaires hebdomadaires
- Transmissions interdisciplinaires journalières informatisées
- Projet thérapeutique informatisé et partagé
- Plan personnalisé de santé
- Compte rendu médical, comprenant les informations relatives à l'éducation thérapeutique personnalisée, adressé au médecin traitant

* Éthique et confidentialité
- Dossier médical informatisé et protégé
- Consentement du patient recueilli lors de l'élaboration du projet thérapeutique défini à l'occasion de la première consultation médicale

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire de la structure (kinésithérapeute, infirmière, médecin, professeur d'activité physique adaptée, psychologue), médecin traitant

2011

2015

4 ans (renouvelé le 4/01/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

750 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Fiches d'informations, résumés des conférences, CD-ROM, jeux collectifs, matériel de soin, jeux de rôle, télévision "réseau interne", photo langage, affiches

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'intervenants directs auprès des patients : 14
- Nombre d'intervenants directs formés spécifiquement à l'ETP(F): 6
- Durant les 4 années échues:
. Augmentation du nombre d'intervenants directs auprès des patients de 40%
. Augmentation du nombre d'intervenants directs formés spécifiquement de 83%
. Proportion des intervenants formés est actuellement de 42% sur l'équipe
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme personnalisé lors d'une offre initiale d'ETP : 85%, 73% et 82% ces dernières années
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme personnalisé lors d'une offre de suivi : augmentation de 2% cette année
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme personnalisé d'ETP pour lesquels leur synthèse de diagnostic individuel accompagnée du programme personnalisé a été transmise au minimum à leur médecin traitant : 100%
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme personnalisé d'ETP pour lesquels leur synthèse de l'évaluation des compétences acquises accompagnée d'une proposition de modalité de suivi éducatif a été transmise au moins à leur médecin traitant : Cet indicateur est à approfondir pour en effet, assurer le lien avec le médecin traitant même en cas d'arrêt du programme par le patient

* Indicateurs qualitatifs
- Typologie des intervenants : 2 médecins, une cadre de santé IDE, 3 IDE, 3 Kinésithérapeutes, 3 Éducateurs activités physique appliquée (EAPA), 1 Psychologue, 1 diététicienne
- Stabilité dans l'implication des patients

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Changements attendus chez les bénéficiaires
- Le diagnostic éducatif conforte le patient dans la qualité de sa prise en charge et la personnalisation de son suivi
- Les connaissances théoriques et pratiques des patients semblent mieux acquises (auto-soins, prises en charge individuelles)
- Amélioration de la relation de confiance avec les membre de l'équipe thérapeutique
- De plus en plus de patients participent au programme
- L'affichage de la programmation des ateliers stimule la curiosité d'autres patients
- Émergence d'autres besoins thérapeutiques du patient ce qui participe à l'évolution du programme
- Meilleure acceptation de la maladie par les échanges au sein de la collectivité et avec les soignants notamment graçe aux groupes de parole
- Perte d'investissement de certains patients au court du programme
- Affinage nécessaire de l'orientation des patients vers certains ateliers
- Trop grand nombre d'objectifs peut surcharger l'emploi du temps du patient (lassitude, absentéisme)
- Une approche trop centrée sur le biomédical avec peu d'ateliers collectifs ne stimule pas suffisamment certains patients

* Conséquences sur le fonctionnement de l'équipe
- La création des ateliers et leurs évolutions stimulent l'esprit d'équipe
- Cohésion entre les services et les spécialités
- Les équipes adoptent davantage une approche plus globale dans leurs pratiques professionnelles lorsque les membres ont été formés à l'ETP
- Dynamisme de l'équipe (entretiens motivationnels, retours positifs des patients)
- Implication de la direction et du chef d'équipe : encourage à la formation ETP
- Approche unilatérale de certains objectifs frustre les thérapeutes par encore un manque d'outils
- Manque de visibilité des actions menées et des résultats au personnel non membre de l'équipe ETP
- Temps dédiés insuffisants et difficiles à créer
- Difficultés de trouver des outils, de techniques d'animation et de modes d'évaluations adaptés aux séances

* Intégration dans l'offre de soins locale
- L'établissement a signé un accord de partenariat avec l'UBRAC
- Participation avec l'UBRAC à l'étude d'une ouverture du programme aux patients en ambulatoire
- Aucun retour des médecins traitants sur leurs patients ayant suivi le programme

* Effets du programme
- Amélioration de la qualité de prise en charge par les soignant ayant reçu la formation
- Les services intègrent mieux l'ETP comme étape indispensable au parcours de soins du patient
- Culture de la pluridisciplinarité
- Les rapports annuels sont des temps d'échanges avec la direction et chefs d'équipe

* Améliorations et changements relatifs au programme
- Création d'outils pour le recueil des besoins des thérapeutes et des patients
- Développement des ateliers collectifs animés en pluridisciplinarité
- Uniformisation de notre approche du diagnostic éducatif
- Le plan de formation prévoit une augmentation de 28% par an du nombre d'intervenant formé à l'ETP
- Le diagnostic est maintenant proposé et réalisé par les personnes formées spécifiquement à l'ETP
- Définition des critères d'inclusion au programme
- Le travail est axé aussi sur la dimension psycho-sociale de la maladie
- Les techniques d'animation sont actualisées, plus variées et plus ludiques
- Le patient peut s'intégrer dans des groupes de paroles, des mises en situation et des études de cas
- L'évaluation des ateliers est maintenant systématique
- Avis des intervenants est régulièrement sollicité ainsi qu'un représentant d'une association de patient
- Réorganisations importantes en terme de temps de travail et de lieux d'accueil

Centre des Maladies Respiratoires et Allergiques Les Acacias - 46 Route de Grenoble 05100 Briançon

Territorial

Briançon

Hautes-Alpes

Briançon

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques