Education thérapeutique des patients insuffisants rénaux chroniques avant le stade de suppléance rénale

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

La nécessité d'agir en amont de la mise en place de la suppléance rénale, afin d'améliorer le quotidien des patients insuffisants rénaux chroniques, est une recommandation ANAES (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé) 2002 et K/DOQI (Kidney Disease Outcomes Quality Initiative) 2002. L'incidence brute de l'insuffisance rénale chronique terminale en région PACA est au 31 décembre 2009 de 164 patients par million d'habitants. Le taux de prévalence de la dialyse au 31 décembre 2009 est de 709 patients par million d'habitants. La réduction du coût de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique est donc aussi une priorité.

* Objectif général
- Améliorer le quotidien des patients insuffisants rénaux chroniques

* Objectifs opérationnels
- Prévenir l'insuffisance rénale chronique et maitriser les coûts de la santé
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches
- Diminuer la morbi-mortalité surtout cardio-vasculaire ainsi que les complications associées
- Diminuer les complications associées à la maladie rénale
- Améliorer la compréhension des processus impliqués dans les compétences d'auto-soins et les difficultés d'observance
- Permettre d'acquérir un certain degré d'autonomie
- Retarder la prise en charge en hémodialyse ou dialyse péritonéale de suppléance

* Inclusion du patient
- Patient atteint d'insuffisance rénale chronique âgé de moins de 80 ans
- Patient qui ne soit pas au stade de la suppléance rénale
- Patient ayant une insuffisance rénale due à une hypertension artérielle, un diabète, une maladie cardio-vasculaire, maladie auto-immune (polyarthrite rhumatoïde, lupus), infectieuse (hépatites...)
- Patient indemne de maladie neuropsychiatrique susceptible de l'empêcher de participer au programme d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Première séance avec un médecin et une infirmière d'une durée de 45 minutes
- Évaluation de cinq dimensions:
. Dimension biologique (ce que le patient a)
. Dimension socioprofessionnelle (ce que le patient fait)
. Dimension cognitive (ce que le patient sait)
. Dimension psychologique (ce que le patient est)
. Dimension motivationnelle (quel est le projet du patient)
- Réunion multidisciplinaire d'une heure et définition:
. du diagnostic éducatif
. du projet
. des facteurs facilitant et limitant les compétences d'autonomie, de sécurité et d'adaptation
. des objectifs partagés
- Définition, lors d'une séance d'une heure avec l'infirmière, des compétences à acquérir et détermination de la stratégie de mise en oeuvre de la demande d'éducation thérapeutique

* Séances éducatives
- Animation par un ou deux intervenants, en séances collectives complétées par des séances individuelles si besoin
- Atelier "impact psychologique et social de l'insuffisance rénale chronique sur le patient et son entourage:
. Module 1 "aspect social et vie au quotidien des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique" (collectif, 1h30, infirmière, néphrologue, psychologue, assistante sociale, représentant expert des patients): règlementations en vigueur par rapport à l'affection de longue durée, associations susceptibles de venir en aide aux patients insuffisants rénaux
. Module 2 "j'apprends à vivre avec ma maladie rénale" (collectif, 1h30, infirmière, néphrologue, psychologue, assistante sociale, représentant expert des patients): anatomie et principales fonctions du rein, maladie rénale, intérêt des mesures de néphro protection, adaptation aux contraintes liées à l'évolution de la maladie rénale (physiques, sociales et professionnelles)
- Module 3 "diététique de l'insuffisance rénale chronique, maitrise du poids et troubles lipidiques" (collectif, 1h30, infirmière, diététicienne): rôle des aliments, maintien d'un bon état nutritionnel, intérêt de modifier ses habitudes alimentaires
- Module 4 "lecture et compétences concernant les résultats biologiques" (collectif, 1h, néphrologue, infirmière): interprétation des résultats biologiques, connaissance des anomalies biologiques
- Module 5 "traitements médicaux" (collectif, 1h, néphrologue, infirmière): indication des médicaments, effets secondaires, posologies
- Module 6 "auto-surveillance des signes d'alerte de la maladie" (collectif, 1h, médecin, infirmière): importance de la prévention, importance des signes annonciateurs de décompensation, intérêt de la vigilance, adaptation aux contraintes liées à l'évolution de la maladie rénale (physiques, sociales et professionnelles)
- Module 7 "compétences d'adaptation à la maladie rénale-aide à la gestion du stress" (collectif, 1h30): expression et bien-être, intérêt d'un suivi médico-psychologique si nécessaire

* Coordination
- Modalités de coordination et d'information entre les intervenants:
. Dossier éducatif personnalisé pour chaque patient en support papier et/ou informatique (contenant le diagnostic éducatif, les objectifs, les moyens mis en place, les messages importants et l'évaluation individuelle)
. Réunions pluridisciplinaires une fois tous les 3 mois en session de 2 heures (analyse et discussion des résultats de chaque atelier), synthèse des ateliers par les intervenants
. Dossier partagé entre les différents intervenants (gestion des agendas et des rendez-vous)
. Remise d'outils spécifiques et de documents de synthèse sur les thèmes abordés au cours de chaque atelier
- Modalités de coordination et d'information avec les autres intervenants du parcours de soins du patient, notamment son médecin traitant:
. Courriers médicaux adressés aux médecins traitants
. Courriers ponctuels et spécifiques à l'éducation thérapeutique adressés aux néphrologues référents et aux médecins traitants, au fur et à mesure de la réalisation du programme par le patient
- Comorbidités prises en charge selon la spécialité concernée en adressant chaque fois que nécessaire le patient en consultation spécialisée (cardiologie, diabétologie)
- Proposition d'autres programmes d'éducation thérapeutique (prise en charge du diabète)

* Ethique et confidentialité
- Information sur l'existence du programme donnée par le néphrologue référent
- Consentement écrit du patient recueilli par la coordinatrice du programme
- Données concernant le patient consignées dans son dossier médical papier et/ou informatique
- Dossier médical du patient centralisé au secrétariat de l'éducation thérapeutique
- Archivage sécurisé de l'ensemble des données concernant le patient, déclaration à la CNIL (Commission Nationale de l' Informatique et des Libertés)

ARS PACA, AIR-PACA (Association d'aide aux insuffisants rénaux)

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

60 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Documents Renaloo et FNAIR (Federation Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux), vidéos, métaplans, questionnaires, mémos laboratoires, journaux Renaloo et FNAIR, aliments factices, photo-langage, paperboard, boîtes de médicaments, photos de signes cliniques, tensiomètre,

EVALUATION ANNUELLE
* Nombre d'intervenants directs formés
- 2012 : 8
- 2013 : 8
- 2014 : 7
- 2015 : 7

* Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme d'ETP initial complet
- 2014 : 68% (15/22)
- 2015 : 0%

* Pourcentage de patients dont la synthèse du diagnostic éducatif de l'entretien d'évaluation de fin de programme à été transmise au médecin :
- 2013, 2014, et 2015 : 0%
- Une lettre a été envoyée à tous les médecins traitants des patients ayant terminé leur programme et qui propose un suivi approfondi si nécessaire

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Meilleure compréhension de leur maladie
- Meilleure prise en charge de leur suivi médical
- Questionnaire de satisfaction proposé après les ateliers : patients très satisfaits de l'écoute qui leur est consacrée car elle tamponne leur inquiétude

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Connaissance approfondie du programme
- Rapports plus spécifiques avec les patients
- Amélioration du contact avec les patients
- L'ensemble des membres de l'équipe est disponible et réactif, car conscient de l'intérêt du programme pour les patients et également intéressé par une approche différente des patients

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Permis de manière partielle car tous les néphrologues de l'établissement n'informent pas les patients
- Ceci pénalise le programme car l'organisation des ateliers n'est pas possible (file active insuffisante)

* Evolution du programme éducatif
- Amélioration des ateliers de nutrition avec proposition d'un repas pris en commun au self avec la diététicienne
- Pour éliminer les annulations ou les oublis et pour permettre aux patients d'anticiper, les dates des ateliers sont programmées entre 1 mois à 15 jours à l'avance par téléphone, et rappelées aux participants la veille par message (SMS) ou par téléphone

* Perspectives
- Poursuivre l'organisation dans le déroulement des ateliers
- Améliorer le recrutement des patients en sensibilisant tous les néphrologues de l'établissement pour les sensibiliser sur l'importance de cette démarche
- Réaliser les bilans de fin de programme en préalable à l'envoi du courrier au médecin traitant

Centre de soins, établissement de santé

Centre Médico-Chirurgical de l'institut Arnault Tzanck

Territorial

Saint-Laurent-du-Var

Nice

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques