Éducation thérapeutique des patients présentant une pathologie cardiovasculaire

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

En France, les affections cardiovasculaires occupent une place prépondérante dans la mortalité et la morbidité. Il s’agit de la première cause de décès (environ 38% des décès chaque année), le premier motif d’admission en affection de longue durée et le troisième motif d’hospitalisation. Des actions sur les facteurs de risque ou une meilleure prise en charge permettraient d’éviter certains décès. Les maladies cardiovasculaires constituent un ensemble de troubles affectant le cœur et les vaisseaux sanguins, qui comprend : les cardiopathies coronariennes ; les maladies cérébro-vasculaires ; les artériopathies périphériques ; les cardiopathies rhumatismales ; les malformations cardiaques congénitales ; les thromboses veineuses profondes et les embolies pulmonaires.
Les infarctus et les accidents vasculaires cérébraux sont généralement des événements aigus et sont principalement dus au blocage d’une artère empêchant le sang de parvenir au cœur ou au cerveau. Les principaux facteurs de risque des cardiopathies et des AVC sont une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, et tabagisme et l’usage nocif de l’alcool. Les effets d’une mauvaise alimentation et du manque d’activité physique peuvent se traduire chez les individus par une hypertension, une hyperglycémie, une élévation du taux de lipides, et le surpoids et l’obésité. Il est possible de prévenir la plupart des maladies cardiovasculaires en s’attaquant aux facteurs de risque.
L’éducation thérapeutique (ETP) selon la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a pour but d’aider les patients à acquérir ou à maintenir des compétences qui leur sont nécessaires pour gérer au mieux leur vie dans le contexte d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris de soutien psycho-social conçues pour rendre le patient conscient et informé de sa maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur famille) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leur responsabilité dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et à améliorer leur qualité de vie.

Dans le Schéma Régional de Prévention 2010-2016
Plan d’action : « Personnes atteintes de maladies chroniques »
* Objectif général 1
- Éviter l’apparition des complications des maladies chroniques ou les réduire
* Objectifs opérationnels
- 1.A Promouvoir et développer l’éducation thérapeutique du patient
- 1.D Diminuer la consommation d’alcool et de tabac, la prévalence du surpoids et de l’obésité, ainsi que celle des dyslipidémies

* Objectifs généraux
- Modifier le comportement des patients, souffrant de maladie cardiovasculaire, vis-à-vis du comportement alimentaire, de l’activité physique et du tabagisme
- Améliorer la connaissance des patients et donc leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de pouvoir exprimer ses projets, attentes, valeurs, émotions et représentation de la maladie
- Permettre au patient de pouvoir discuter de sa motivation à agir sur la maladie et faire connaitre ses besoins
- Développer ses compétences d’analyse des situations pouvant être à risque sur son état de santé actuel. Développer ses capacités à utiliser les méthodes apprises lors du programme
- Permettre au patient de connaitre les facteurs de risque, retarder les complications et ralentir l’évolution de sa maladie
- Améliorer l’observance du traitement
- Développer ses capacités à convaincre l’entourage d’accepter ses nouvelles habitudes à mettre en place. Développer sa pratique et son autogestion de l’alimentation, du sport
- Maintenir son implication au sein du programme ETP

* Inclusion dans le programme
- Patients âgés de plus de 18 ans, présentant une maladie cardiovasculaire
- Sur sa propre demande
- Suite à une hospitalisation
- Sur proposition du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste
- Sur proposition d’un professionnel paramédical

* Diagnostic éducatif (1h)
- Mené par Médecin et Infirmière ou diététicienne formée à l'ETP
- Guide d'entretien utilisé
. Mode de vie du patient
. Connaissances de la pathologie
. Vécu de la maladie, représentations et contexte dans lequel elle s’inscrit
. Évaluation des potentialités du patient à être acteur de sa maladie
. Projets personnels et professionnels
. Retentissement de la maladie cardiovasculaire
. Identification des besoins du patient, échange sur les séances proposées
. Identification des difficultés engendrées par la maladie, du comportement alimentaire, des freins à la pratique d’une activité physique, des troubles psychologiques
. Saisie du dossier médical (mesure de la tension artérielle, biologie, pathologies associées, traitements)

* Ateliers collectifs
- 5 séances collectives de 2h
- Une séance par semaine, en fonction des besoins du patient
- Adaptés en fonction de la pathologie cardiaque associée : coronarienne ou insuffisance cardiaque)

* Atelier n°1 : Les maladies cardiovasculaires
- Par le médecin généraliste et l'infirmier
- Échange de groupe (Paper-board)
. Témoignage du patient expert ou ressource (association)
. Définition des maladies cardiovasculaires, des complications et des conséquences

* Atelier n°2 : Traitements et auto-surveillance
- Par l'infirmier
- Échanges (Paper-board, feutres, Post-it) et utilisation de matériel (tensiomètre…)
. Surveillance des constantes
. Connaissances des facteurs de risque
. Compréhension et gestion des traitements

* Atelier n°3 : Équilibre alimentaire
- Par un diététicien
- Brainstorming, utilisation d'aliments consommables, paper- board
. Composition d'un menu équilibré
. Adaptation de l'alimentation à la pathologie

* Atelier n°4 : Activité physique (AP)
- Par un éducateur sportif et un Kinésithérapeute
- Brainstorming, séance d’activité physique adaptée, utilisation de tableau, feutres, tapis de sol
. Découverte de l’AP et son impact
. Ressources pour une pratique régulière
. Sensation de plaisir à pratiquer une AP
. Reconnaissance de ses propres limites (essoufflement, …)
. Identification des freins à la pratique et de l'intérêt à la pratique d’une activité régulière

* Atelier n°5 : Estime de soi et/ou Gestion du stress – Stress et Tabac
- Par un psychologue
- Témoignage, méta plan, séance de relaxation, utilisation de tableau, post-it, feutres, tapis de sol
. Représentation et vécu de la maladie
. Émergence des troubles de l’estime de soi en lien avec la maladie
. Apprentissage des techniques de relaxation rapide pour la gestion du stress
. Relations entre stress et tabac
. Ressources pour le sevrage tabagique

* Ateliers individuels
- Synthèse de fin de cycle par un intervenant du programme ou un professionnel du réseau
- Entretien d'une heure
- Utilisation du guide d'entretien, des fiches personnalisées de synthèse et le diagnostic éducatif initial

* Évaluation et suivi
- Autoévaluation annuelle des modalités d’organisation du programme
- Évaluation quadriennale
- Réinscription dans un nouveau cycle possible

* Coordination
- Courrier adressé au médecin traitant à l'entrée du patient dans le programme
- Le médecin traitant participe à l'élaboration du diagnostic éducatif et le valide
- Le médecin traitant est informé au long du parcours par des fiches de liaison élaborées par les intervenants du programme et reçoit la synthèse de fin de cycle
- Des staffs de coordination patients au sein de l'équipe du réseau

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé
- Dossier patient informatisé

Association Alliance du cœur ; Partenaires habituels d'Apport Santé

2014

2017

4 ans

Suivie

Patients

30 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Guide d’utilisation ; Brochures d’information ; Cartes à jouer d’aliments ; Tableau magnétique ; Matériel pour l'activité sportive (tapis de sol, élastiques de résistances, barres de bois...) ; Fiches de suivi (DE, synthèse, feuilles de présence, fiches de liaison des professionnels) 2) ; Photo langage

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de compétences par les bénéficiaires
- Modification des habitudes de vie
- Renforcement de la confiance en soi
- Renforcement de l'autonomie
- Amélioration de la fonction respiratoire
- Sentiment d'être écoutés
- Satisfaction globale des patients bénéficiaires
- Plus grande assiduité des patients pour la participation au programme
- Acquisition de connaissances
- Expression facilitée des besoins du patient
- Proximité du programme avec le domicile du patient facilitant sa participation
- Meilleure adhésion et implication des bénéficiaires dans la gestion de leur maladie
- Observation de changements bénéfiques de la part du médecin traitant chez le patient
- Amélioration des échanges avec le médecin traitant
- Mais : absentéisme observé chez les bénéficiaires et difficultés de recrutement de patients, horaires peu adaptés pour les personnes actives, pas d'adaptation des séances aux pathologies (coronaropathie ou insuffisance cardiaque)

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation des intervenants libéraux à l'ETP
- Dynamique poursuivie notamment par la création de groupes de travail et conférence téléphonique
- Formation des intervenants au dossier patient TERCO
- Formation des intervenants sur les maladies cardiovasculaires
- Changement dans les pratiques éducatives : animation des séances, utilisation d'outils pédagogiques lors de séances éducatives et lors de pratiques de soins en cabinet
- Plus grande écoute et accompagnement du patient
- Mais : manque d'auto évaluation par les intervenants

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Augmentation du nombre de patients adressés par un professionnel, notamment les médecins traitants
- Mais faible adressage par les médecins spécialistes
- Nombreux partenariats avec les structures de soins : hôpitaux, maisons de santé pluridisciplinaire...
- Visibilité et attractivité du programme : prospection, envoi de courriers et ou mailings, newsletter, site internet d'Apport Santé
- Prise en compte de la précarité, de l’isolement
- Continuité du parcours éducatif
- Partenariat avec les centres mutualistes, les centres sociaux, foyers d'hébergement, associations d'aide à l'insertion

* Évolutions du programme
- Restructuration de la démarche d'inclusion des patients
- Réduction du temps d’attente entre l’entrée du patient et la première action proposée et réalisée
- Renforcement de la communication avec le patient et ses proches
- Mise à jour du répertoire des formations des professionnels du réseau
- Réactualisation du contenu des séances avec utilisation de divers outils et techniques pédagogiques pour chaque séance
- Planification de réunions interprofessionnelles et pluridisciplinaires des animateurs, réunions de l’équipe dédiées à l’ETP
- Mise en place d’une communication plus importante sur les programmes ETP
- Création de nouveaux supports de communication
- Amélioration des plaquettes de présentation
- Mise en place de l’affichage d’un tableau de suivi des programmes d’ETP proposés
- Elargissement de la proposition d’offre ETP aux personnes ayant identifié un obstacle pour participer aux activités de la structure
- Mise en place de consultation individuelle exceptionnelle sur les secteurs où il n’y a pas de programme
- Mise en place de réunions d’information et de groupes de travail interprofessionnels
- Création du TERCO e-santé ORU PACA utilisé par Apport Santé permettant le partage des dossiers patients entre l’équipe coordinatrice, les intervenants en ETP et les médecins traitants
- Mise en place de conférences téléphoniques régulières
- Sensibilisation des intervenants en ETP à l’outil « la malette COMETE »
- Création d’un questionnaire à destination des médecins traitants « avis des médecins traitants sur l’utilité des séances d’ETP pour leurs patients » à partir de 2015
- Intensification des rencontres et contacts avec les Médecins Généralistes
- Depuis septembre 2013, déroulement des cycles de 12 séances d’Activité Physique Adaptée dans 9 villes, et à plusieurs reprises dans certaines de ces villes
- Mise en place d’ateliers cuisine régulièrement

* Perspectives
- Poursuivre la communication pour développer le partenariat, notamment avec des médecins spécialistes et améliorer le repérage des patients
- Poursuivre la dynamique de travail engagée avec les intervenants pour favoriser la concertation et l’appropriation des outils de communication à disposition
- Travailler sur la question de l’engagement des patients dans le programme afin d’encourager leur participation à l’ensemble du programme
- Développer la collaboration avec les patients dans l’évolution du programme
- Toucher un public plus jeune concerné par les MCV
- Augmenter le nombre de participants par séance
- Approfondir le travail sur les compétences psychosociales de façon transversale au niveau du contenu des séances
- Identifier les facteurs d’attractivité des séances et adapter le programme le cas échéant
- Développer les supports d’ETP sur les MCV à diffuser aux patients
- Affiner certains indicateurs d’évaluation (compétences psychosociales, efficacité personnelle) et ajuster les outils de suivi (questionnaire de satisfaction)
- Évaluer l’impact du programme sur le long terme et notamment le maintien des compétences acquises
- Travailler sur un référentiel d’auto-évaluation des pratiques éducatives
- Travailler sur un protocole pour l’utilisation des outils d’animation de séances
- Inciter de nouveaux professionnels à se former à l’ETP
- Adapter les horaires pour les patients ayant une activité professionnelle
- Affiner les indicateurs d’évaluation (compétences psychosociales, efficacité personnelle) et ajuster les outils de suivi (questionnaire de satisfaction)
- Accentuer l’orientation par les médecins spécialistes
- Augmenter le recrutement des patients insuffisant cardiaque

Centre de soins, établissement de santé, Local d’association

Locaux de l'association Apport Santé

Territorial

Robion, Vinon-sur-Verdon, Arles, La Roque-d'Anthéron, Pertuis, Salon-de-Provence, Aix-en-Provence, Istres, Miramas, Saint-Chamas, Berre-l'Étang, Rousset, Saint-Maximin-la-Sainte-Baume, Gardanne, Vitrolles, Tourves, Brignoles, Port-de-Bouc, Martigues

Aix-en-Provence, Martigues, Arles, Cavaillon, Manosque, Brignoles, Salon-de-Provence

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques