Programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP) : Aida SEP

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaque (SEP)
- Éviter l'apparition de complication liées à la SEP

* Objectif opérationnel
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie

* Inclusion dans le programme
- Le neurologue adresse son patient après information et accord de celui-ci à l'antenne d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé par IDE d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établit à l'issue de la séance

* Déroulement du programme
- 16 semaines
- 4 à 6 personne par ateliers

* Séances collectives
- " Mieux connaitre la SEP "
. 2h avec le neuropsychologue, l'infirmière (IDE) et le médecin
. Acquisition des connaissances sur la physiopathologie de la SEP, ses symptômes, son diagnostic et son évolution

- "Reconnaître les signes et gérer la poussée "
. 2h avec le psychologue, l'IDE et le neurologue
. Images et études de cas

- "Connaitre et gérer son traitement "
. 2h avec le pharmacien et l'IDE
. Reconnaissance des différents traitements médicamenteux (de la poussée, de fond et symptomatiques)
. Meilleur gestion de son traitement au quotidien

- "Mieux Vivre avec sa maladie "
. 2h avec l'IDE et le psychologue
. Apprentissage autour de vivre avec sa maladie et mobiliser ses ressources internes et mettre en place des stratégies compensatrices
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti

- "Image Corporelle et Estime de Soi"
. 2h avec l'IDE et le psychologue
. Mobilisation des ressources internes
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti

* Séances individuelles
- Adaptables aux besoins et attentes des participants
- En renforcement des thématiques des séances collectives
- Animées par un des éducateurs de l'équipe ETP en fonction de la nature du thème abordé
- Durée en moyenne 1h30

* Bilan de fin de parcours
- Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue
- Durée : 30 minutes à 1h

* Suivi à 3 mois et à 9 mois
- Entretien téléphonique ou séance individuelle de 30 minutes
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Guide d'entretien

* Évaluation annuelle
- Réalisée par le coordonnateur
- A partir
. des compte-rendus des réunions mensuelles entre intervenants
. des fiches de présence aux ateliers
. de l'évaluation de ceux-ci par les intervenants et du contenu des dossiers individuels (données des questionnaires de connaissances, qualité de vie et satisfaction, au moment du suivi du programme et à 3 mois)
- Évaluation présentée en réunion annuelle et mise à la disposition des bénéficiaires du programme

* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants (fichier outlook)
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post-universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent
. le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif
. le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours

* Éthique,confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme, consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL

Association PACASEP ; Équipe éducative : Médecin, Neuropsychologue, Infirmière, Psychologue

2014

2018

4 ans (autorisation le 08/10/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

Guide d'entretien ; Questions-Réponses sur les idées reçues ; Diaporamas ; Photo-langage sur les symptômes de la SEP ; Métaplan ; Échantillothèque de médicaments ; Études de cas : " Un Ras-le-bol" et "Une soirée entre filles" ; Questionnaire "Qui suis-je ?" ; Présentation des différentes structures et/ou personnes ressources impliquées

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration de la qualité de vie : meilleure gestion de la fatigue liée à une meilleure compréhension de ses causes, meilleure adaptation des activités de la vie quotidienne à l'état ressenti
- Les participants se disent plus à l'aise quant à la connaissance des mécanismes de la maladie et la gestion des poussées
- Amélioration des compétences acquises notamment sur l'évolution de la maladie, les actions des traitements et sur les personnes et structures ressources
- Cohésion des participants dans chaque groupe, beaucoup d'empathie, échanges et écoute, création d'un lien durable : poursuite des rencontres entre participants à la fin du programme
- Initiative personnelle d'une patiente souhaitant devenir patiente experte
- Atteinte des objectifs :
. 72,5% des patients ont atteint leurs objectifs
. 20% des patients sont en cours d'atteinte : parmi ces 20% : 12% n'ont pas pu revenir à cause d'un contexte familial compliqué, 12% par manque d'assiduité et 12% pour des raisons médicales
. 7,5% des patients n'ont pas atteints leurs objectifs : pour 33% d'entre eux : grossesse, 67% problématiques de transports
- Absences non programmées à certaines séances sans explications

* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction professionnelle
- Élargissement des champs de compétence
- Sensibilité accrue à la pathologie : dynamique de curiosité professionnelle avec recherches sur internet, questionnements auprès des neurologues, lecture de revues professionnelles spécialisées, staff et congrès
- Progression dans la maitrise de la réalisation du BEP : acquisition d'une expérience professionnelle
- Meilleure gestion des séances collective: plus grande aisance, meilleure maitrise des techniques d'animation, création d'outils pédagogiques propres, retour positif des participants
- Turn over au sein de l'équipe : départ de deux éducateurs
- Nombre de réunions d'équipe moins important sur la dernière année de réalisation du programme
- Organisation administrative lourde entraine des difficultés d'organisation

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Recensement de contacts et structures ou professionnels supports
- Meilleur lien avec l'assistante sociale référente du service de neurologie
- Augmentation progressive des orientations des participants par les neurologues libéraux
- Collaboration avec le programme suivi-sport-santé de l'établissement

* Évolutions du programme
- Amélioration progressive de la qualité du programme
- Modification du déroulé du programme : fusion de la consultation individuelle d'introduction au programme et la consultations initiale
- Maintien des deux séances "La fatigue" et "L'estime de soi"
- Création d'une séance pédagogique individuelle "Éducation au traitement de fond et à l'auto-injection"
- Evaluation à distance à 6 mois au lieu de 2 évaluations à 3 et 9 mois initialement
- Informatisation progressive des supports d'évaluation
- Modifications apportées à la trame d'évaluation

* Perspectives
- Poursuivre la collaboration avec les neurologues libéraux et hospitaliers
- Reconstituer une équipe pluridisciplinaire
- Communiquer sur le programme en diffusant plaquettes et posters
- Améliorer la rédaction et l'archivage des comptes rendus des réunions pluridisciplinaire
- Créer une séance pédagogique parents et enfants (projet)
- Elaborer un questionnaire de satisfaction auprès des neurologues partenaires
- Accompagner et intégrer au sein de l'équipe la patiente experte en cours de formation

Centre de soins, établissement de santé

Départemental

Pertuis, Aix-en-Provence

Bouches-du-Rhône

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques