Diabète Type 1 - Pôle Endocrinologie

2014

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
Le diabète de type 1 est une maladie chronique touchant les enfants et les jeunes adultes. Seul l'équilibre métabolique parfait au long cours permet de prévenir chez ces patients l'apparition de complications dégénératives sévères.
En cas d'arrêt du traitement ou de traitement mal exécuté, les complications (acidocétose, hypoglycémie) surviennent.
L'éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1 est donc primordiale et complexe et doit être effectuée dès la découverte du diabète puis renforcée régulièrement lors des adaptations thérapeutiques et l'introduction des traitements de degré de technicité plus complexe.
L’ETP dans le diabète de type 1 est intégrée dans les soins diabétologiques depuis les années 1970 avec les travaux de deux précurseurs le Pr. J. Ph. Assal en Europe et le Dr. D.D Etzwiler aux USA. On doit rappeler que chaque mise à l’insuline s’accompagne d’une éducation du patient à l’injection, au contrôle de son effet sur la glycémie, à la prévention des hypo et hyperglycémies, aux adaptations aux diverses situations de la vie quotidienne.
Ce programme éducatif tel qu’il est structuré existe est dans la droite ligne des recommandations de la Société Francophone du Diabète publiée dans sa revue (Dossier thématique "Éducation thérapeutique", Médecine des Maladies Métaboliques, 2010 ; 4 : 13-50).

Objectif de l'action
* Objectif général
- Préserver la qualité de vie des patients présentant un diabète de type 1

* Objectifs intermédiaires
- Prévenir ou prendre en charge les complications du diabète
- Prévenir les complications aiguës du diabète en particulier acido-cétose et hypoglycémie sévère

* Objectifs opérationnels
- Rendre le patient autonome dans la prise en charge de sa pathologie
- Faciliter l'adhésion à son traitement et à sa gestion
- Améliorer l’équilibre glycémique
- Programmer une grossesse

Description
* Inclusion dans le programme
- Patients présentant un diabète de type 1 âgés de plus de 15 ans et leur entourage
- Adressé par son endocrinologue, son médecin traitant ou autre soignant grâce à une fiche de liaison, un accès direct est possible

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel fait par l'équipe multidisciplinaire
- Mise en place des objectifs éducatifs personnalisés en fonction du projet patient, des compétences à acquérir
avec synthèse générale en fin de programme

* Déroulement du programme
- Adaptation du programme prévue en fonction du niveau socio-économique, du niveau culturel et d’éducation, aux habitudes alimentaires et aux traditions
- Cas particulier de la mise sous "pompe à insuline" :
. L’initiation au traitement par pompe à insuline est précédée d’au moins trois consultations multidisciplinaires pour évaluer la représentation et les attentes que le patient a de la pompe
. Explication des principes généraux de la pompe, identification des pompes, vérification des critères de sécurité, des critères d’indication et de contre indication

* Descriptif du programme
- Atelier généralités sur le DT1 :
. 1 séance individuelle, médecin et IDE, de 30 minutes
. 1 séance collective, médecin, psychologue et IDE, de 2h

- Atelier technique :
. 1 à 3 séances individuelles par IDE, de 30 minutes
. Éducation à l'autocontrôle et/ou éducation injection d'insuline et/ou éducation aux conduites à tenir en cas d'hypo, d'hyper et d'acétone

- Atelier prévention podologique
. 1 séance collective ( 4 à 6 patients) par IDE et Médecin, de 3h
. 1 séance individuelle par IDE, de 30 minutes

- Atelier activité physique adaptée
. 1séance collective (4 à 6 patients) par Éducateur médico-sportif et Médecin, de 2h

- Atelier diététique
. 1 séance collective ( 4 à 6 patients), par Diététicienne, de 2h
. 1 à 2 séances individuelles, par diététicienne, de 1h

- Atelier vécu de la maladie
. 1 à 3 séances individuelles par patient, par psychologue, de 45 minutes

- Insulinothérapie fonctionnelle en Hospitalisation
. 6 séances collectives ( 4 à 6 patients), par Équipe multidisciplinaire, de 2h : Atelier technique
Atelier diététique, Atelier insuline pour manger, Atelier insuline pour soigner, Atelier insuline pour bouger

- Mise sous pompe à insuline en Hospitalisation
. 4 Séances en groupe (4 à 6 patients) ou individuelle, par Équipe multidisciplinaire, : Choix de pompe (2h), Rationnel du traitement par pompe (3h), Mise en place de la pompe (2h), Évaluation des acquis (2h)

- Mise en place holter glycémique en Hospitalisation ou Ambulatoire
. 2 séances individuelles, par IDE et/ou Médecin, de 2h : Mise en place, Lecture des résultats

* Évaluation et suivi
- Auto-évaluations annuelles en équipe
- L’évaluation des compétences se fait systématiquement point par point en début ou en fin de chaque atelier
- Bilan de synthèse du programme avec le patients fait par IDE et Médecin lors d'un entretien individuel d'1h
- Évaluation quadriennale du programme

* Coordination
- Réunions d'équipe à la fin de chaque diagnostic éducatif pour établir le parcours éducatif à proposer au patient
- Rédaction de fiches de liaison à la fin de chaque séance éducative afin d’établir l’évolution des acquis faite par le patient
- Réunion de l’équipe ETP plusieurs fois par an pour faire un point et de faire évoluer les programmes
- Les réunions sont tracées et archivées dans les classeurs d’éducation
- Saisie des données, archivage, classement et tri des documents assurés par la secrétariat de l’hôpital de la Conception
- lettre adressée aux médecins généralistes et endocrinologues correspondant habituels des services afin de les avertir de l’existence de ce programme
- Les équipes délocalisées des hôpitaux Nord, Timone et Sud qui verront les patients hospitalisés au sein des différents services de l’AP-HM pourront inscrire des patients
- L’Association Française des Diabétiques (AFD) avertie du programme et mise en collaboration semestrielle pour l’évaluation et l’amélioration du programme
- Fiche de liaison destinée au médecin prescripteur du programme
- Lettre envoyée au médecin généraliste et/ou à l’endocrinologue libéral traitant à l’inclusion de son patient dans le programme et à la fin avec une synthèse de l’activité éducative

* Éthique et confidentialité
- Consentement du patient recueilli avant son entrée dans le programme
- Le patient bénéficie d’une information à la fois orale et écrite sur le déroulement du programme et peut se retirer du programme à tout moment
- Signature d'une charte de confidentialité
- Les données du patient seront inscrites dans un logiciel adapté Beduthep et dans le dossier patient informatisé de l’APHM
- Dossier d’éducation thérapeutique papier utilisé pour la traçabilité des actions d’éducation

Partenaire de l'action
Association Française des Diabétiques (AFD) ; Équipes multidisciplinaires des 3 services hospitalo-universitaires spécialisés en Diabétologie : Professeur des Université - Praticiens Hospitalier (PU-PH), PH, Diététiciennes, Infirmières, Psychologues

Année de début de réalisation
2014

Année de fin de réalisation
2017

Durée
4 ans (renouvelé le 18/11/2014)

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Nombre de personnes concernées
100 patients par an

Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Carte analogique (étude des représentations) ; Jeux de rôle dans des situations d'urgence ; Schéma d'adaptation ; Empreinte cartonnée des pieds ; objets de pédicurie ; Livret podo ; Vélos ; Podomètres ; Aliments fictifs ou réels ; Table de composition des aliments ; Fiches explicatives ; Carnet d'équivalence glucidique ; Questionnaire de sentiment d'efficacité personnelle ; Échelle de dépression adaptée au diabète ; Matériels de démonstration : lecteur de glycémie, stylo autopiqueur, pompe à insuline, aiguilles et stylo à insuline jetable ; Emballages ; Recettes de cuisine ; Jeu "Le juste poids" ; Quizz sur les conduites à tenir en cas d'hypoglycémie et d'hyperglycémie , Appareils de sport (vélo, tapis roulant) , Questionnaire choix de pompe ; Métaplan ; Holter glycémique ; Carnet de surveillance ; Logiciel de téléchargement-Carnet de surveillance

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €

Evaluation de l'action
Programme fusionné

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
POLE ENDO, Hôpital de la Conception, 147 Bd BAILLE 13005 Marseille
POLE ENDO CHU Nord, Chemin des Bourrely 13015 Marseille
POLE ENDO CHU Sainte Marguerite 13009 Marseille

Niveau géographique
Territorial

Commune
Marseille

Niveau territorial de santé
Marseille

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)

Observation
Ce programme est le résultat de la fusion entre les 3 programmes sur le diabète de type 1 de l'AP-HM (2011 - 2014) sur les sites de : Nord, la Timone et Sainte Marguerite

Action déroulée de 2014 à 2021