Education thérapeutique chez le patient porteur du VIH/SIDA

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'infection à VIH/SIDA est une pathologie chronique entrant dans le cadre du 5ème plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST 2010-2014.
La circulaire du 15/06/2007 spécifiait déjà l'importance de l'éducation thérapeutique et la prévention dans le champ de la sexualité des personnes infectées par le VIH.
Une nouvelle étape a été franchie dans la loi HPST du 21/07/2009 qui reconnaît l'ETP comme une activité de soins.
L'ETP s'inscrit dans le projet de pôle des maladies infectieuses et tropicales (MIT).

* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance de la maladie
- Améliorer la connaissance et la gestion des traitements
- Prévenir la transmission de la maladie
- Prendre en compte la dimension psychosociale dans la gestion de la maladie (insertion professionnelle, insertion sociale ...)

Les patients prioritaires sont ceux consultant pour un nouveau ou un changement de traitement. Il peut s'agir d'un suivi thérapeutique initial, de suivi régulier ou d'un suivi thérapeutique au long cours.

* Diagnostic éducatif
- Posé par le médecin infectiologue et l'infirmière lors d'un 1er entretien individuel
- Information du patient et recueil de son consentement
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés, en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient, au regard de la stratégie thérapeutique
- Engagement du patientà suivre le programme par l'intermédiaire d'un contrat
- Elaboration de la ficheindividuelle de suivi (dates et lieux de rdv) avec l'IDE counselling

* Ateliers
- Séances individuelles ou collectives : observation, éducation nutritionnelle, suivi psychologique, séances de counselling, addictologie, relaxation-visualisation ...

* Accompagnement thérapeutique
- En séances individuelles
- Médecin, IDE, psychologue, associations
- Thèmes : observance, gestion des effets secondaires, migrants, prévention de la transmission mére/ enfant, prévention des risques sexuels et autres

* Nutrition
- En séances collectives
- Nutritionniste RESEAU
- Thèmes : gestion du surpoids, de la dénutrition et du syndrome métabolique

* Intégration sociale
- En séances individuelles
- Assistante sociale, associations
- Thèmes : ouverture des droits sociaux, recherche d'emploi, logement, orientation

* Suivi psychologique
- En séances individuelles et collectives de 30 à 45 minutes
- Dans le vut d'améliorer le vécu par rapport à la maladie et le traitement

* Addictologie
- En séances individuelles et collectives
- Infirmière en addictologie, psychiatre, psychologue, associations
- Tabaccologie, alcoologie, toxicomanies
- Repérage des problèmes de dépendance, analyse du parcours de consommation, évaluation du degré de dépendance, définition de la conduite à tenir (suivi en ambulatoire, sevrage alcoolique en hôpital de jour, cure de sevrage, suivi psychologique), approche motivationnelle, remise d'une boîte à outil (groupede parole, travail psychothérapeutique, suivi en addictologie, suivi par le médecin traitant ...)

* Relaxation - visualisation
- En séances collectives
- Conseiller de santé
- Gestion du stress (musicothérapie ...)

* Consultation de fini de parcours
- Bilan des compétences acquises
- Archivage dans le dossier d'ETP du patient
- Information du médecin ou du médecin prescripteur ainsi qu'aux autres professionnels de santé du patient

* Coordination
- Assurée par un responsable médical pour chaque site (Conception et Nord)
- Organisation de staff mensuels au sein de chaque site (application des programmes, mesures correctives, élaboration de nouveaux supports, outils ou thèmes)
- Réunions quotidiennes de l'ensemble de l'équipe d'éducation, animées par un coordonnateur paramédical sur chaque site (débriefing des séances, revue des dossiers patients en cours)
- Intervention d'un conseiller scientifique tous les 2 mois (aide à l'élaboration des programmes, validation des programmes, supervision des équipes paramédicales)
- Réunion annuelle de pôle (harmonisation des programmes, optimisation des outils, bilan annuel du programme)
- Travail de partenariat avec la fédération des réseaux ville-hôpital
- Information des médecins généralistes des patients

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception et Nord, Reseaux Ville-Hôpital, Associations

2011

2014

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

350 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif, Dossier d'ETP

Documentation, questionnaires ...

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 276
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 0

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 364
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 130

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 371
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 302

2014 (de janvier à septembre)
- Nombre de patients inclus dans le programme : 213
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 84

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Evolution du programme éducatif
. Intervenants
- Tout le personnel infirmier en activité ambulatoire est formé à l’ETP
- Trois IDE ont de nouveau été formées avec le nouveau programme de formation d’ETP mise en place par l’AP-HM
. Activités éducatives
- Construction et mise en place de quatre séances éducatives collectives puis arrêt de ces dernières le format collectif ne semblant pas être adapté aux patients porteurs du VIH sur plusieurs thématiques sensibles où les patients séropositifs manifestent de fortes gênes à évoquer leur maladie au quotidien
- Elaboration et recueil de questionnaires pour mieux prendre en compte les attentes et demandes des patients sur la mise en place d’ateliers collectifs
. Coordination interne du programme
- Réunion de débriefing au cours du staff d’ETP une fois par quinzaine avec la participation des IDE, des médecins, du cadre de santé, de l’assistante sociale, de la psychologue, de la diététicienne, et de la coordinatrice d’accueil du service
- Dossier éducatif informatisé sur NADIS et accessible par le personnel autorisé, avec notamment la synthèse du diagnostic éducatif, l’édition des courriers au médecin traitant, le suivi des traitements
. Partage d’informations avec les autres professionnels
- Courrier d’entrée dans le programme envoyé au médecin traitant pour tous les patients ayant eu au moins un diagnostic éducatif ou une séance (envoyé conjointement avec les informations médicales, l’Education Thérapeutique étant intégrée aux soins)
- La base de données NADIS permet d’éditer les courriers pour communiquer avec les autres professionnels impliqués sur le parcours de soins du patient
. Organisation du programme – Inclusion du patient
- Une certaine réticence des patients à signer un document surtout ceux qui connaissent le service depuis plusieurs années, d'où la décision de plus faire signer la lettre de consentement
- Un partenariat a été développé avec le service Hépato-gastro-entérologie de l’hôpital Saint Joseph de Marseille pour le développement d’une prise en charge d’éducation thérapeutique co-infectieuse (Hépatite virale chronique C), plusieurs patients y ont ainsi été orientés et intégrés
. Intégration du programme ETP dans le parcours de soin du patient
- Echange avec la fédération des réseaux Ville-Hôpital par téléphone, pour adresser les personnes pour des ateliers, pour des prises en charges particulières que développent la Fédération des RVH (sport, nutrition …) et inversement la fédération adresse des patients débutant un parcours de soins
- Echange avec le nouveau réseau ville hôpital santé sud avec de nouveaux intervenants et des nouvelles séances d’ETP parmi celles proposées (arrêt du tabac, sport, nutrition) : des patients y sont adressés pour bénéficier et inversement le réseau adresse des patients débutant un parcours de soins
. Communication extrahospitalière
- Participation et témoignages de l’équipe infirmière sur la prise en charge de l'infection par le VIH aux journées nationales à Poitiers et régionales des infirmiers

* Perspectives
. Intervenants
- Assurer la pérennisation du poste de cadre de santé infirmier et de ses missions de coordination du programme d’ETP
- Prévision de formation pour les IDE de l’Unité de l’hospitalisation classique ; le cadre de santé de l’hospitalisation classique ayant été formée
. Séances éducatives et adaptation aux besoins du patient
- Planification de séances collectives au regard des résultats des questionnaires recueillis pour mieux prendre en compte les attentes et demandes des patients
. Activités éducatives
- Construction d’un outil destiné à tout le programme et financé par un laboratoire pharmaceutique intitulé la « BOX ». Diffusion Nationale avec l’aide d’une agence de communication, outil qui sera présenté probablement aux Journées Nationales d’Infectiologie de 2014 par les IDE du programme à Bordeaux
. Réalisation des étapes du programme
- Définir des outils de traçabilité de l'activité au delà de NADIS
. Coordination du programme
- Monter un groupe de travail d’ETP avec le COREVIH PACA Ouest Corse
- Etude VISAGE ciblant des patients VIH de plus de 50 ans en cours sur le site qui analysera leur « fragilité » comparant aux études de gérontologie des plus de 65 ans

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Conception - Service des maladies infectieuses et tropicales
Hôpital Nord - Service des maladies infectieuses et tropicales
Réseau Ville-Hôpital

Territorial

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, VIH/SIDA IST - Programme national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques