Éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L’incidence du diabète de l’enfant augmente : elle a doublé en 20 ans, passant de 8 à 16 / 100 000 enfants par an notamment pour les enfants en bas âge. Il s’agit d’une maladie chronique avec une lourde morbidité :
- acidocétose, hypoglycémie
- complications à long terme (micro-angiopathie)
Elle a un fort impact psycho-social, notamment à l’adolescence.
Dans le cadre des maladies chroniques comme le diabète, l'ETP présente un atout majeur en termes de réduction des coûts liés à cette pathologie grâce à une prise en charge précoce, globale et adaptée au patient. Elle permet en effet de renforcer le confort et la qualité de vie des patients. Elle vise à aider l'enfant et son entourage à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie avec la maladie et nécessite, par le professionnel de santé, la mise en oeuvre d'un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, ainsi qu'une attention toute particulière à l'enfant et à son entourage.

* Objectif général
- Permettre l'acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomisation de l'enfant et de sa famille dans la gestion du diabète

* Objectifs thérapeutiques
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes : prévenir la décompensation acido-cétosique et les hypoglycémies
- Prévenir les complications liées à la microangiopathie : hémoglobine glycosylée < 7.5%
- Permettre une scolarisation et des activités sportives normales

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie
- Acquérir des compétences
- Parvenir à l'autogestion de la maladie par l'enfant et les parents

* Entrée dans le programme éducatif
- Lors de la phase d'hospitalisation inaugurale
- Fiche de consentement du patient
- Fiche de pilotage

* Séance initiale : diagnostic éducatif
- Réalisé par le médecin enlien avec l'IDE d'ETP
- Formulation avec l'enfant et ses parents des compétences à acquérir, des priorités d'apprentissage, identification des besoins et attentes de la famille, définition des objectifs partagés, sur la base du bilan clinique et des informations recueillies sur la vie quotidienne du patient
- Informations de dimensions biomédicale, sociologique, psycho-affective, cognitive et au regard des projets de l'enfant et de sa famille
- Séance suivie d'une consultation de pédopsychiatrie afin que l'équipe éducative dispose d'un bilan psychologique de l'enfant
- Synthèse dans le dossier patient et temps d'échange avec l'équipe pluridisciplinaire pour l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé
- Information du médecin traitant

* Séances d'éducation individuelles en hospitalisation
- Séances médecin : mécanismes de la maladie, conséquences, complications, traitement
- Séances diététicienne : connaissances de base sur les aliments (glucides, calories), principes de l'insulinothérapie fonctionnelle
- Séances infirmière : apprentissage de l'utilisation du lecteur glycémie, apprentissage des injections d'insuline
- Séances médecin + infirmière : signes et gestion de l'hypoglycémie et de l'hyperglycémie

* Séances d'éducation individuelles en ambulatoire
- 1) Diagnostic éducatif (médecin, IDE, psychologue) : histoire de la maladie, vie scolaire, environnement familial, loisirs, activités sportives, connaissances de la maladie et des modalités de traitement, facteurs limitants et facilitants (obstacle de la langue ...)
- 2) Séance médecin + IDE : hypoglycémies et hyperglycémies
- 3) Séance médecin + IDE + diététicienne : diététique et insulinothérapie fonctionnelle
- 4) Séance médecin + IDE : gestion des activités sportives, des vacances, des voyages

* Séances d'éducation collectives en ambulatoire
- Alimentation : préparation réelle d'un repas
- Insulinothérapie fonctionnelle : partage d'expérience et de vécu (parents, enfants, soignants)
- Pompe à insuline : partage d'expérience d'enfants avec pompe à insuline avec des enfants susceptibles d'être mis sous pompe

* Le programme dure 2 ans et comprend 8 séances d'éducation soit 6 séances individuelles et 2 séances collectives

* Coordination des intervenants
- Staff d'éducation de l'ensemble des intervenants
- Dossier éducatif permettant l'information et la coordination des intervenants

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants diabétiques ainsi qu'à leurs parents mais inclusion des volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient et information concernant partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Equipe soignante en pédiatrie, Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD), Association Alacem

2011

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

91 patients

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Grilles d'évaluation

Guide méthodologique HAS/INPES, schémas anatomiques et physiologiques simplifiés, Cahier de l'association des jeunes diabétiques, Atlas des connaissances sur le diabète, Lecteur de glycémie, matériel d'injection de l'insuline, jeux de cartes, Bandes dessinées, Poupées en mousse, Balance pour la pesée des aliments, Emballages d'aliments pour la lecturedes étiquettes

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 91 (sur les 4 ans)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Patients satisfaits
- Familles des patients très demandeurs de rentrer dans le programme d'éducation

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L'équipe est très mobilisée par cette activité

* Evolution du programme éducatif
- Les séances individuelles préexistantes au programme ont été formalisées et les outils du diagnostic éducatif enrichis
- Le dossier d'éducation thérapeutique est apparu ; tous les dossiers sont stockés dans le service
- Des ateliers collectifs ont été organisés toutes les 6 semaines environ, avec des thèmes nouveaux
- Les thèmes des ateliers collectifs se diversifient avec des objectifs qui apparaissent lors des séances d'éducation individuelle

* Perspectives
- La prise en charge du diabète de l'enfant est une activité en forte augmentation dans tous les service de pédiatrie du fait de l'augmentation très forte de la prévalence de cette pathologie, en particulier dans la population des moins de 5 ans

Centre de soins, établissement de santé

Service de Pédiatrie

Territorial, Communal

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques