Education thérapeutique des patients souffrant de troubles bipolaires

Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire)

Au cours d’une d'hospitalisation

Les troubles bipolaires touchent environ 1 % de la population soit 500 000 personnes en France, il s'agit donc d'une maladie fréquente. Certaines études, tenant des critères cliniques élargis envisagent une prévalence de 5 à 12 %. Ces troubles affectent autant les hommes que les femmes et surviennent avec la même fréquence quels que soient l'origine ou le milieu social des patients. Les symptômes et l'évolution sont particuliers à chacun.
- Type 1 : alternance d'épisodes maniaques et dépressifs
- Type 2 : un ou deux épisodes dépressifs et au moins un épisode hypomaniaque
- Cyclothymie : fluctuations de l'humeur depuis au moins 2 ans avec alternance de nombreux épisodes hypomaniaques et dépressifs
- Troubles bipolaires non spécifiés : symptomatologie non spécifique ou formes cliniques encore insuffisamment documentées pour être classées en type 1 ou 2
Les patients atteints de troubles bipolaires font face à de nombreuses difficultés dans différents domaines de leur vie quotidienne (relations familiales, insertion professionnelle, relations interpersonnelles, activités de loisirs ...)
Compte tenu de la difficulté du diagnostic médical, des différents modes d'expression de la maladie, des caractères de morbidité associés, de la nécessité de suivre un traitement sur le long court, la Clinique a élaboré un programme d'ETP à l'attention des patients et de leur entourage.

* Objectifs généraux
- Permettre au patient d'être acteur de sa pathologie et ainsi de prendre une place plus active au niveau des décisions concernant sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages
- Favoriser l'alliance thérapeutique

* Objectifs opérationnels
- Améliorer ses connaissances sur la maladie et la stratégie de prise en charge thérapeutique
- Adhérer au traitement
- Reconnaître les troubles psychiques et les situations de vulnérabilité psychologique et sociale
- S'enrichir de l'expérience des autres par l'échange et le partage
- Identifier un aidant dans son cercle familial ou relationnel et l'inclure dans les séances collectives
- Identifier les bienfaits d'une vie équilibrée par une meilleure gestion des conduites alimentaires et de l'activité physique

* Diagnostic éducatif (infirmière responsable des soins + ou - médecin de l'établissement)
- Identification des besoins et attentes du patient
- Définition des compétences à acquérir ou maintenir

* Programme d'éducation personnalisé
- Objectifs éducatifs, compétences à acquérir, contenu et planification des séances
- Tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique du patient avec un exemplaire remis au patient

* Séances d'éducation thérapeutique
- 4 séances collectives (50 minutes, 8 participants) et autant d'entretiens individuels que nécessaire
- "Trop gaie, trop triste" (infirmière secteur psychiatrique + art-thérapeute) : signes d'alerte des symptômes précoces, représentations de la maladie, comment reconnaître les modifications de l'humeur, les situations de stress en lien avec les troubles bipolaires, gestion de la maladie au quotidien notamment sur le plan relationnel, prévention des rechutes
- "C'est quoi ce médicament ? " (psychiatre + infirmière secteur psychiatrique) : principe des traitements normothymiques, effets attendus, incidence sur la vie quotidienne, surveillances biologiques, connaissances sur les médicaments et leur bon usage, représentations sur les médicaments, réponse aux inquiétudes des patients sur les effets secondaires (prise de poids, perte d'appétit ...)
- "Manger équilibré, un casse-tête" (diététicienne + infirmière secteur psychiatrique) : permettre à chacun d'augmenter son sentiment d'efficacité personnelle par l'acquisition de comportements efficaces et de connaissances en hygiène alimentaire, différents groupes d'aliments, apprendre à composer un repas en fonction de ses besoins individuels
- "Je bouge et j'aime ça ... ou pas ! " (kinésithérapeute + infirmière secteur psychiatrique) : permettre à chacun de stimuler sa créativité afin de rechercher des solutions adaptées à une activité physique individuelle, gestion de l'activité physique ordinaire, identification par les patients de leurs besoins et possibles, techniques pour mieux bouger au quotidien

* Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient (infirmière responsable des soins)
- Actualisation du diagnostic éducatif
- Point de vue du patient par rapport au processus éducatif et son organisation
- Pertinence du contenu des séances selon le patient, pense-t-il que le contenu a été suffisamment développé par rapport aux compétences à acquérir
- Synthèse tracée dans le Dossier d’éducation thérapeutique
- Proposition au patient de poursuivre les séances
- Orientation vers des réseaux et / ou associations dont les coordonnées seront remises au patient (l'assistance sociale de la Clinique pourra être un relais important)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination par l'infirmière responsable des soins qui réalise le diagnostic éducatif et le programme personnalisé du patient et anime les séances avec le deuxième intervenant
- Temps de coordination avant et après chaque séance
- Réunion pluridisciplinaire de synthèse toutes les 5 semaines des professionnels médicaux et paramédicaux avec un temps consacré à l'ETP
- Tenu du dossier d’éducation thérapeutique et du dossier patient permettant le partage de l'information
- Courrier au médecin traitant en fin de séjour (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, évaluation individuelle des acquisitions à la fin du programme, suivi éducatif envisagé après l'ETP)
- Droit d'accès et de rectification du patient aux données informatisées le concernant
- Consentement du patient pour l'entrée dans le programme et le partage d'informations entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les professionnels impliqués dans le parcours de soins du patient
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (psychiatre, diététicienne, infirmière responsable des soins, kinésithérapeute, art-thérapeute),

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 à 40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique et dossier patient

Photolangage, questionnaire de tempérament, métaplan, jeux de rôle, arbre du comportement alimentaire, photos d'aliments, quiz sur l'activité physique

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 29 en 2011, 38 en 2013

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Trois catégories de patients participent au programme :
. Les patients qui ont conscience de leur maladie et pour qui la participation aux séances va leur permettre de mieux gérer leur maladie au quotidien. Les activités leurs permettent de découvrir et d’acquérir certains outils qui leur permettront de mieux vivre avec la maladie. Pour ces patients, la perspective d’introduction de changements dans leur vie est un point essentiel d’évolution. Le patient devient véritablement acteur de sa prise en charge.
. Les patients qui n’ont pas conscience de leur maladie et qui la découvre au décours des activités. Les activités sont alors des moments clefs dans le cheminement du patient dans la connaissance et la prise de conscience de sa maladie. La participation aux activités est un moment éprouvant pour le patient, qui acquière des connaissances et qui renforce sa compréhension de soi.
. Les patients qui ont accepté de participer aux activités mais qui ne se retrouvent pas dans la description de la maladie qui est faite etc. Ce dénie est une situation difficile à gérer par le malade mais également par les intervenants. Le rôle du médecin psychiatre est alors primordial dans le processus d’acceptation de la maladie, lors du débriefing de la séance avec le patient.
- Les bénéficiaires du programme mettent en exergue :
. La richesse des séances collectives qui leur permettent d’échanger avec d’autres patients dont la pathologie est identique
. L’éclairage de famille qui accompagne le patient dans ses séances, sur la connaissance de la maladie et la compréhension des comportements de leur proche
. L’intérêt de poser des mots sur la maladie qu’ils vivent au quotidien
- Les médecins précisent que ce programme d’éducation thérapeutique est essentiel dans l’amélioration de l’alliance thérapeutique établie avec le patient, instaurant un réel climat de confiance entre le médecin et son patient et entre le patient et les équipes soignantes.
- Les médecins constatent une véritable implication du patient dans la prise de conscience de leur maladie, permettant un ajustement de la stratégie thérapeutique qui était établie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Formation annuelle du personnel à l’éducation thérapeutique
- La forte participation des patients aux activités proposées, la participation des aidants, et la contribution des médecins psychiatres, a permis d’apporter une véritable valeur ajoutée à l’établissement et aux professionnels qui y sont impliqués : le programme d’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante du projet de l’Etablissement

* Evolution du programme éducatif
- Retour sur les évaluations annuelles auprès des médecins, chaque année, lors d’une conférence médicale d’établissement
- Evolution des outils et supports utilisés par les différents intervenants du programme pour permettre d’améliorer la dynamique des activités proposées
- Informatisation des documents afférents au dossier patient pour améliorer l’accès aux informations pour les différents intervenants
- Envoi d'un courrier d’information sur le programme d’éducation thérapeutique à tous les médecins correspondants de l’établissement pour renforcer la communication autour du programme d’éducation thérapeutique

* Perspectives
- Développer un partenariat avec l’Association INSERPRO pour permettre d’orienter, à l’issue de l’hospitalisation, les patients en difficultés, ce partenariat permettrait aux patients, d’avoir un accompagnement spécifique, en s’appuyant sur des outils d’adaptation à la vie active en coordination permanente avec les professionnels du secteur psychiatrique, en vue d’une aide à la resocialisation
- Intégrer l’assistance sociale au programme d’éducation thérapeutique afin de développer les compétences psychosociales
- Revoir les séances proposées afin d’enrichir le programme (mise en place d’une activité interactive « bipolife », activité avec comme intervenant un patient ressources, modification des séances existantes etc.)
- Renforcer les actions visant à permettre au patient de mieux gérer son stress : formaliser la participation de ces patients aux activités de yoga et de musicothérapie
- Intégrer dans le programme, en relais des ateliers, les séances de yoga et le parcours santé
- Mettre en place de nouvelles grilles pour évaluer les connaissances et les compétences acquises par le patient et non leur ressentis
- Ajouter une activité qui sera menée par l’Infirmière-Surveillante et un patient ressource
- Poursuivre la formation des membres de l’équipe, notamment l’Infirmière Responsable des Soins pour assurer la coordination du programme et une infirmière pour faciliter la mise en oeuvre du programme d’éducation thérapeutique
- Favoriser l’augmentation de la file active (minimum 25 patients /an)

Centre de soins, établissement de santé

Clinique Saint Luc

Départemental

Nice

Alpes-Maritimes

Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques