Education thérapeutique en néphrologie-dialyse

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

La maladie rénale chronique évolue souvent pendant longtemps de façon peu symptomatique. Il est donc nécessaire de surveiller son évolution et ses éventuelles complications.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique

* Diagnostic éducatif (deux entretiens individuels, l'un avec un médecin, l'autre avec une infirmière ou une psychologue)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Compte rendu du diagnostic éducatif inclus dans le dossier éducatif du patient
- Définition d'objectifs partagés
- Remise d'un document personnalisé retraçant les rendez-vous programmés

* Rencontres individuelles
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Discussion du traitement avec le pharmacien
- Rencontre avec la diététiciennne pour aborder un thème par entretien (sel, potassium ...)

* Ateliers collectifs (2h maximum)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Fonctionnement normal du rein (néphrologue): rôle des reins, conséquences du dysfonctionnement, réflexion sur les mesures, notamment hygiéno-diététiques qui en découlent
- La maladie rénale chronique (néphrologue): prévention ou limitation des effets secondaires des IRC, interprétation de son bilan biologique, identification des urgences
- Potassium et alimentation (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le potassium, risques liés à un excès de potassium
- Approche sociale et droits (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux PACA, vice président): droits des patients, modalités administratives
- Régime protidique et phosphore (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le phosphore et les protéines, risques liés à un excès de phosphore
- Médicaments (pharmacien): éléments de base pour favoriser une meilleure observance
- Transplantation rénale (néphrologue): auto-surveillance, signes d'alerte clinico-biologique
- Sel et alimentation (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le sel, risques liés à un excès de sel
- Néphroprotection (néphrologue): apprentissage des mesures appropriées pour prévenir ou ralentir la progression de la maladie
- Risque cardio-vasculaire (cardiologue): risques et complications cardio-vasculaires, règles hygiéno-diététiques et indication des traitements

* Coordination
- Staffs pluridisciplinaires organisés aux différents stades du parcours du patient donnant lieu à un compte rendu pour chaque patient
- Compte rendu rédigé à l'issu de chaque entretien individuel et centralisé daans le dossier du patient et les dossiers informatiques partagés et sécurisés
- Coordination avec les différenrts acteurs du parcours de soins du patient (avec son accord):
. médecin traitant (courrier d'information au début et à la fin du premier et du deuxième parcours)
. pharmacien d'officine (information sur les démarches mises en oeuvre pour faciliter l'observance du patient, incitation pour alerter l'équipe en cas de difficultés)
. infirmiers libéraux prenant en charge les patients en dialyse à domicile (formation à la technique): mise à dispostion des infirmiers d'un cahier de liaison contenant des feuilles de liaison Ville-hôpital, en cas d'urgence possibilité de contact avec les infimières ou médecin néphrologue du service, tous les deux ans réunion d'échange entre infirmiers libéraux et l'équipe de néphrologie
. patient et entourage (soirées d'information à leur intention tous les trimestres en présence des professionnels prenant en charge les patients à domicile et une partie de l'équipe soignante du service
. communication sur les pratiques (soirée d'information sur le programme d'ETP à l'intention des médecins libéraux et des pharmaciens d'officine dans l'objectif d'un relai de compétence et d'amélioration des échanges entre soignants
* Confidentialité et déontologie des professionnels
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
- Dossier d'éducation sécurisé
- Information du patient et recueil de son consentement

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin néphrologue, infirmières, diététicienne, pharmacien), médecins, pharmaciens et infirmières libéraux

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

121 personnes

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP, documents d'information et de présentation du programme

Document d'information sur : dialyse péritonéale, greffe, fistule artério-veineuse, affiche, Flyer

Présentation du programme lors du colloque de l'ARS Corse "Education Thérapeutique du Patient et aide à l'entourage du patient" 18/11/10

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 121
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 84% des patients ont eu au moins un bilan éducatif avec au moins 1 séance collective ou individuelle

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les questions posées, par les patients, lors des ateliers sont très pertinentes et permettent des réajustements
- Les patients se répondent entre eux, avant l’intervention de l’animateur, ce qui conforte dans l’acquisition de connaissances et de compétences
- L’atelier cuisine permet de vérifier les acquisitions de chacun et de mettre en pratique les compétences acquises
- Il permet également de créer des liens entre les patients qui se rencontrent totalement en dehors de l’hôpital, dans un cadre tout autre
- Les ateliers sont ressentis par les patients comme un temps d’écoute et de partage
- Le parcours individuel devient une appartenance à un groupe : sont les paroles d’un patient expliquant les effets du programme
- Le médecin néphrologue trouve une évolution dans les relations avec les patients notamment lors des consultations
- La dimension psychosociale n’est suffisamment pas prise en compte dans les ateliers collectifs : les patients participent peu à l’atelier proposé par la psychologue

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Une réelle équipe d’éducation s’est créée, avec un réel objectif commun : l’amélioration continue de l’offre de soins au patient
- Chacun apporte ses réflexions, critiques et observations et réajuste très régulièrement afin d’apporter des changements dans nos pratiques professionnelles
- Petit à petit, le rôle de chacun se définit de plus en plus en fonction des compétences de chacun
- Les deux infirmières du programme gèrent maintenant l’intégralité de l’organisation du parcours individuel des patients
- Des idées novatrices sont présentées et font partie des pistes de réflexions pour les prochaines évolutions du programme
- Les relations avec les patients ont évoluées, elles sont davantage basées sur la confiance mutuelle
- Le non jugement lors des entretiens et des ateliers permet au bénéficiaire de se sentir plus libre de présenter sa réalité au quotidien et non ce qu’il pense que les soignants voudraient entendre
- La présence de patients au sein de l’équipe aide également à l’instauration de cette philosophie
- Les nouveaux personnels paramédicaux du service sont fortement invités à participer aux ateliers avec les patients
- Toutes les personnes formées en ETP n’ont pas adhéré au programme du service, invoquant un manque de temps ; toutefois, leur approche du patient au quotidien a tout de même évolué, s’inspirant des techniques de communication enseignées et elles participent toujours aux réunions organisées dans le cadre du parcours de soins
- L’effet groupe, équipe, est peut être un frein pour l’intégration de nouvelles personnes : trouver sa place dans une organisation déjà en place n’est pas toujours évident

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- La réunion d’information organisée à l’attention des médecins généralistes et des pharmaciens du bassin Cannois au démarrage du programme n’a pas eu de retombées importantes
- Le site internet du CH Cannes fait référence aux offres en Education Thérapeutique proposées, avec une description complète du programme de Néphrologie dialyse
- Accueil des équipes d’autres centres d’hémodialyse de la région PACA qui souhaitaient développer un programme : une occasion d’échange et de partage de pratiques
- Envoi, à l’ensemble des médecins traitants (après l’accord des patients), d'un courrier les informant du démarrage d’une démarche d’Education Thérapeutique
- Travail au développement d’un « passeport parcours de soins » incluant l’Education Thérapeutique qui servirait de lien entre les différents professionnels prenant le patient en charge

* Perspectives
- Axer les prochains ateliers et les formations sur l’aspect psycho-social en éducation thérapeutique
- Proposer une journée annuelle « Bien être » aux patients ayant suivi le Programme d’Education Thérapeutique au cours de l’année

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier de Cannes - Service de néphrologie-dialyse

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques