Education thérapeutique de l'enfant obèse ou en surpoids et de sa famille

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'établissement dispose de 2 programmes d'ETP distincts, conçus et améliorés en fonction de la modalité d'hospitalisation (hospitalisation complète / de jour) pour répondre au mieux aux exigences : contraintes du mode d'hospitalisation, disponibilités des patients et des familles, formes d'implication, attentes des patients et des familles.

* Objectif général
- Permettre une modification globale du comportement (activité physique, choix alimentaire et mode de consommation principalement) avec pour conséquence une perte de poids

* Objectif opérationnel
- Contribuer à l'acquisition de connaissances et de compétences spécifiques nécessaires à la stratégie thérapeutique

* Caractéristiques de la prise en charge
- Lors de la pré-admission, de l'admission ou de la première consultation, pour chaque patient, l'équipe pluridisciplinaire réalise un bilan initial puis, avec le patient et sa famille, l'équipe élabore et met en œuvre un programme d'éducation thérapeutique
- Axes du programme : prise en charge diététique, réadaptation à l'effort et à l'activité physique, prise en charge psychologique, prise en charge psycho-motricité
- Modalités : ateliers collectifs et individuels
- Réévaluation régulière lors des réunions pluridisciplinaires (objectifs du programme, durée)

* Programme en hospitalisation complète
- Médical : connaissance de la maladie, savoir reconnaître les critères d'évolution (ateliers collectifs et parcours de consultations / définition des objectifs anthropométriques)
- Diététique : connaissance des aliments, de l'équilibre alimentaire, savoir faire un menu, équilibrer ses repas (ateliers collectifs de formation théorique, atelier de cuisine, parcours de consultations individuelles)
- Psychologique : connaître les codes sociaux et les règles de vie, savoir s'adapter à des situations sociales et des règles de vie en collectivité (travail sur la séparation familiale / intégration, travail sur la demande de perte de poids, participation des patients à la vie sociale de l'établissement)
- Psychomoteur : connaître le schéma corporel, savoir percevoir son amaigrissement (travail sur le schéma corporel et l'image corporelle)
- Activité physique adaptée : connaître les codes sociaux et les règles de vie, connaître ses aptitudes physiques, savoir reconnaître l'intensité d'effort souhaitable, (évaluation des aptitudes physiques avec surveillance de la fréquence cardiaque et restitution en temps réel auprès des enfants, jeux collectifs)
- Education à la santé : connaître les comportements et situations à risque de l'adolescent (atelier de formation théorique, entretien individuel avec l’hygiéniste)

* Programme en hospitalisation de jour
- Médical : connaissance de la maladie, savoir reconnaître les critères d'évolution (ateliers collectifs et parcours de consultations / définition des objectifs anthropométriques)
- Diététique : connaissance des aliments, de l'équilibre alimentaire, savoir faire un menu, équilibrer ses repas (séquence d'ateliers collectifs de formation théorique et pratique, atelier de cuisine, parcours de consultations individuelles, formation parentale sous forme d'atelier théorique et pratique)
- Psychologique : connaître les codes sociaux et les règles de vie, savoir reconnaître l'association "émotion - prise alimentaire", savoir élaborer des stratégies pour lutter contre les prises alimentaires inter-prandiale (travail sur la demande de perte de poids, travail sur les déterminants psychologiques modifiables du comportement alimentaire)
- Psychomoteur : connaître le schéma corporel, savoir percevoir son amaigrissement (travail sur le schéma corporel et l'image corporelle)
- Activité physique adaptée : connaître les codes sociaux et les règles de vie, connaître ses aptitudes physiques, savoir augmenter ses activités physiques (accompagnement pour l'intégration personnalisée au sein d'une structure d'activités physiques en fonction des aptitudes et souhaits de l'enfant, jeux collectifs)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Service hospitalisation complète : lors des entretiens de pré-admission, les différents professionnels établissent un bilan initial sous forme de questionnaires spécifiques, les recueils de données sont mis en commun lors des réunions pluridisciplinaires et permettent de dégager un bilan thérapeutique éducatif avec des objectifs d'éducation thérapeutique
- Service hospitalisation de jour : lors des premières consultations, les professionnels établissent un bilan thérapeutique éducatif, ces bilans sont mis en commun lors des réunions multidisciplinaires puis un programme est proposé au patient et à sa famille
- Bilan communiqué aux différents professionnels (médecin traitant, diététicienne, éducateurs ...) en début, en cours et en fin de séjour
- Synthèse des acquisitions pendant le séjour et des compétences restant à acquérir réalisée régulièrement par l'équipe pluridisciplinaire (communiquée à l'enfant et sa famille)
- Données recueillies relatives à l'éducation thérapeutique consignées dans son dossier papier et informatique, elles font l'objet de la même sécurisation que ce dernier
- Consentement du patient et de sa famille recueillis par la signature d'un document
- Charte de déontologie
- Charte éthique

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, cadre infirmier, infirmière, pédiatre, diététiciens, psychologues, hygiéniste)

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

Hospitalisation complète 50 enfants par an ; Hospitalisation de jour 40 enfants par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan thérapeutique éducatif, dossier patient

Courbes de corpulence (individuelles), documentation, journal nutritionnel, photolangage, jeux de rôle, test d'effort, mallettes pédagogiques Inpes et outils CoDES 83

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 23 élèves sur les 38 des classes de 4ème et 3ème ont suivi un programme d’ETP personnalisé en offre initiale soit 60%

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Nombre de connaissances ont pu être traduites pour les patients en véritable compétence. Le retour d’expérience s’est avéré particulièrement pertinent dans certains champs :
. connaissance et compréhension de la physiopathologie de la maladie : prise de conscience de la maladie, compréhension de la maladie, compréhension de ses causes et de ses conséquences
. compétences psycho-sociales : capacité d’expression de son vécu, compétence pour gérer ses émotions, compétence pour appréhender les difficultés relationnelles avec son entourage
. compétences nutritionnelles (diététique et activités physiques) : autonomie dans la mise en place de stratégies afin de modifier son comportement, choix alimentaire, organisation des prises alimentaires, insertion dans une pratique régulière d’activité physique
- Nette amélioration de la régulation de la prise alimentaire : prise en compte de la satiété et donc meilleure gestion des quantités ingérées, diminution très importante des grignotages
- Bonne perception de l’intérêt de la pratique de l’Activité Physique, associée à une amélioration de la condition physique globale
- Bonne compréhension de l’intérêt de rentrer dans un suivi post hospitalisation au long cours afin de maintenir les bénéfices du séjour ; volonté de s’insérer dans un suivi

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La qualité de l’implication dans ce projet, la motivation et le professionnalisme de l’équipe a permis le déploiement complet du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient en Hospitalisation Complète dès le mois de septembre 2013
- La forte implication des professionnels dans chaque étape de ce programme d’ETP a fait émerger un souhait de formation continue afin d’étendre le champ de compétences
. Un médecin bénéficie d’une formation universitaire en ETP (Master d’ETP, Genève)
. Plusieurs diététiciennes envisagent une formation autour des outils et techniques d’animation
. Une formation à l’écriture thérapeutique a été ciblée par une psychologue qui approfondit ainsi sa compétence dans ce domaine
- La mise en œuvre du programme est à l’origine d’une dynamique extrêmement positive, tant en terme de dynamique de groupe au sein de l’équipe soignante, que de dynamique de processus dans le soin (conceptualisation / élaboration / mise en œuvre / évaluation / propositions d’amélioration)

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- La mise en place du programme d’ETP au sein de la prise en charge n’a pas modifié les modalités ni la nature des liens existant avec les structures ou autres professionnels (médecins traitants, Centre Spécialisé de l’Obésité de Marseille, Centre Spécialisé de l’Obésité de Nice, équipe médicale d’autre établissement ou service hospitaliser pédiatrique : Centre Hospitaliser Généraux de Toulon–La Seyne, de Hyères, La Ciotat…)
- La communication extérieure autour du programme d’ETP cible les médecins traitants et / ou les médecins prescripteurs de l’hospitalisation des enfants inclus
- La participation à des actions de prévention et de formations à l’attention des professionnels de la santé ou du milieu de l’enfance constitue un autre axe de notre communication extérieure

* Evolution du programme éducatif
- La réalisation d’un BEP formel, la mise place d’une synthèse, la constitution d’un dossier éducatif, la mise en place de courrier pour le partage d’information, et la création de grilles d’évaluation
- Le développement de nouveaux ateliers pour renforcer le champ des aptitudes et des compétences psycho-sociales

* Perspectives
- Développement de nouveaux ateliers :
. Plusieurs ateliers autour de la physiopathologie de la maladie (approche médicale)
. Deux ateliers renforçant le champ des compétences psycho-sociales (un groupe de parole et un atelier d’écriture)
. Un atelier intégrant les parents au programme ; cette intervention serait complémentaire des ateliers existant dans le programme d’éducation nutritionnelle
- Mise en place d'une évaluation globale du patient en fin de programme
- Constitution d'un groupe d’anciens patients référents qui participerait au programme au-delà du simple retour d’expérience, et cela tant en hospitalisation complète qu’en hospitalisation de jour

Centre de soins, établissement de santé

AJO "Les Oiseaux"

Territorial

Sanary-sur-Mer

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)