Éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Un asthme sur six est mal contrôlé, plus de 50% des patients ne prennent pas leur traitement de fond et la consommation de corticoïdes inhalés est de 3 à 4 fois inférieure à ce qu'elle devrait être.

* Objectifs généraux
- Diminuer les symptômes chroniques de l'asthme
- Diminuer les crises
- Diminuer le nombre d'admission aux urgences ou de consultations imprévues
- Diminuer les besoins de traitements à la demande (bêta 2)
- Diminuer les limitations d'activité physique
- Favoriser la fonction respiratoire normale des patients
- Diminuer les effets indésirables liés aux traitements

* Objectifs opérationnels
- Permettre à l'enfant se savoir utiliser les dispositifs d'inhalation
- Permettre à l'enfant de savoir faire face à une crise
- Permettre à l'enfant de savoir gérer son stress
- Permettre aux familles d'avoir des ressources efficaces pour les traitements
- Améliorer les conditions d'habitat
- Permettre aux participants de savoir reconnaître les allergènes, les causes et les causes des causes

* Diagnostic éducatif
- Entretien soignant-enfant, entretien soignant-parent
- Connaissance du patient, son savoir, ses projets, sa motivation
- Identification des attentes, ressources personnelles et sociales du patient

* Mise en place d'un contrat
- Identification, avec le patient des compétences à acquérir (alliance thérapeutique)

* Education individuelle
- Apprentissage de la maîtrise du DEP, des AD, des aérosols: traitement de fond, éviction préventive, traitement de la crise
- Ecoute de privilégiée de l'enfant, pour l'aider à se construire, identifier les souffrances psychologiques
- Aide à la gestion des crises d'asthme

* Séances collectives (ou individuelles si besoin):
- Groupes de 6 à 8 enfants du même âge et au même stade de la maladie, accompagnés des parents
- Education individuelle préalable
- Ateliers animés par : pneumologue, infirmière, pédiatres hospitalier et de ville, masseur kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, selon les thèmes
- 3 sessions de 3h à une semaine d'intervalle
- En cas d'échec, une éducation individuelle est proposée
- Thèmes 1 : Compréhension de la maladie, reconnaissance des signes annonciateurs, maîtrise du souffle, maîtrise du DEP, AD aérosols
- Thème 2 : Utilisation des connaissances acquises (avec et sans peack flow, plan d'action)
- Thème 3 : Sélection des informations utiles individuelles
- Thème 4 : Ecoute privilégiée de l'adolescent, de la famille, évaluation sociale, soutien aux parents pour renforcer leurs compétences parentales, dénouer les noeuds d'incompréhension entre famille et soignants, aide à la gestion du stress
- Thème 5 : Asthme et environnement, asthme et activité physique, asthme et voyage, asthme et grossesse
- Thème 6 : Evaluation des compétences et sélection des compétences acquises utiles

* Coordination
- Staff trimestriel au sein de l'établissement
- Orientation vers les intervenants selon les besoins des patients
- Présence et participation des parents
- Travail pluri-disciplinaire à l'occasion des séances du programme
- Courriers et contacts téléphoniques
- Information au médecin traitant
- Réunions annuelles avec les praticiens et pharmaciens d'officine de ville dans le cadre de la formation médicale continue (développement professionnel continu)
- Conférence annuelle avec les acteurs des collectivités territoriales et éducation nationale (écoles, collèges et lycées) pour des actions d'information, de non-exclusion, de lutte contre les allergies alimentaires et la gestion des complications aïgues

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Application des règles de gestion du dossier patient en vigueur dans l'établissement
- Chartes de confidentialité et déontologie pour les intervenants du programme

ARS PACA, professionnels de santé du service (pneumologue, infirmière, pédiatres hospitalier et de ville, masseur kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale), association ACPE (association cantonale pour la protection de l'environnement), école de l'asthme et de l'allergie de la Dracénie et environs, praticiens et pharmaciens d'officine de ville, acteurs des collectivités territoriales et éducation nationale

2012

2015

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Professionnels du social, Parents, Patients

80 patients

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeux de cartes (symptômes, traitement de fonds, de crise, allergènes), grille illustrée, film, jeu d'environnement, CD-Rom

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Une diminution significative du recours aux urgneces et de l'hospitalisation en pédiatrie, depuis le début du programme

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Meilleure transmission des informations
- Meilleure orientation du patient
- Meilleure prise en charge des patients
- Réduction du recours aux urgences et hospitalisations pédiatriques

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleures relations avec les médecins traitants qui se sentent davantage concernés, et avec les écoles de la région

* Evolution du programme éducatif
- Implication des associations de patient dans le programme
- Mise en place d'une éducation thérapeutique collective

* Perspectives
- Mieux structurer l'atelier d'art-thérapie
- Redéfinir les rôles des intervenants de l'atelier d'art-thérapie
- Améliorer le fonctionnement des séances collectives et harmoniser les pratiques
- Privilégier la créativité des patients par la valorisation de leurs efforts et en exposant leurs différents travaux
- Sur les 2 prochaines années, création par les enfants d'une bande dessinée relative à l'asthme, ainsi que des jeux de carte incluant les allergènes, les saisons polliniques et les allergènes alimentaires
- Étendre l'étude sur l'impact de l'éducation thérapeutique sur le recours aux urgences et l'hospitalisation en pédiatrie au congrès d'allergologie à Marseille en 2015 et au congrès de Briançon avec l'ARS

Locaux dédiés à l'ETP, Centre Hospitalier Dracénie

Territorial

Draguignan

Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques