Éducation thérapeutique des patients coronariens chroniques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Risques cardiovasculaires

En ambulatoire

L'infarctus du myocarde touche 100 000 personnes par an en France et est à l'origine de 13 000 décès chaque année. 2.8 millions de français en affection de longue durée souffrent de maladies cardiovasculaires. Elles sont la première cause de décès chez les femmes et la deuxième chez les hommes. L'enquête de l'assurance maladie indique, pour la région PACA, un taux de prévention secondaire par traitement médicamenteux insuffisant, parmi les plus faibles en France. Cette maladie nécessite un traitement et un suivi au long cours. Elle est anxiogène avec un retentissement socio-professionnel. Elle touche surtout une population adulte, à prédominance masculine avec une moyenne d'âge de 67 ans (1/4 a moins de 55 ans)

* Objectif général
- Améliorer sa maladie coronarienne, ses comorbidités et sa santé

* Objectifs opérationnels
- Connaitre la maladie coronarienne
- Connaitre le traitement
- Contrôler les facteurs de risque cardiovasculaire
- Reconnaitre les signes d'alerte
- Gérer l'alerte "douleur" (appeler le 15, prendre la trinitrine)
- Connaitre les précautions d'emploi des anti-agrégants et des béta-bloquants

* Diagnostic éducatif
- Convocation du patient pour un entretien en tête à tête individuel pendant 1h
. Recueil du consentement
. Identification des besoins éducatifs personnels
. Etablissement d'un programme personnel négocié avec le patient et adapté à son projet

* Séances éducatives
- Module 1a "connaissances sur les maladies cardiovasculaires" (collectif, 1h, cardiologue, infirmière, psychologue, coordinatrice): rôle du coeur, rôle des coronaires, mécanisme de l'infarctus, rapport avec les facteurs de risque cardiovasculaire
- Module 1b "j'apprends à vivre avec ma maladie coronarienne" (collectif, 1h15, infirmière, psychologue, coordinatrice, représentant association): expression des émotions, besoins et attentes suite à un accident coronarien, repercussions socio-familiales de la maladie, aménagement d'un mode de vie compatible avec sa santé, analyse des situations à risque pour la personne coronarienne, existence d'associations de patients
- Module 2 "identifier et connaitre mes facteurs de risque cardiovasculaire" (collectif, 1h05, cardiologue, infirmière): calcul du score de risque à 10 ans, lecture du bilan biologique (glycémie, hémoglobine glyquée, lipides), tension artérielle, fréquence cardiaque, poids
- Module 3 "connaissances sur les médicaments":
. Module 3a (collectif, 1h05, cardiologue, infirmière): importance de l'observation thérapeutique, mécanisme d'action de chaque classe médicamenteuse, effets bénéfiques attendus
. Module 3b (collectif, 40 min, cardiologue, infirmière): précautions particulières à l'arrêt des béta bloquants, précautions par rapport aux anti-agrégants (saignement, arrêt), utilisation de la trinitrine sub linguale
- Module 4 "mise en application du régime méditerranéen":
. Module 4a (collectif, 1h, diététicienne): familles d'aliments à privilégier ou à éviter, intérêt pour la santé
. Module 4b (collectif, 45 min, diététicienne): composantes du menu méditerranéen
- Module 5 "aide au sevrage tabagique" (collectif ou individuel, 1h05, cardiologue, infirmière): prise de conscience du phénomène de dépendance, prise de conscience des effets nocifs du tabac
- Module 6 "activité physique" (collectif, 45 min, cardiologue, infirmière): niveau d'activité physique, prise de conscience de son niveau de sédentarité, nouvelles attitudes envisageables pour augmenter son niveau d'activité physique
- Module 7 "gestion de la crise d'angor, appel du 15" (individuel, 40 min, cardiologue, infirmière, cadre infirmier): reconnaissance de la douleur, gestion du stress, utilisation de la trinitrine sublinguale, appel du 15
- Module 8 "aspect social et vie au quotidien des personnes atteintes de maladie coronarienne" (collectif, 1h30, infirmière, assistante sociale, représentant des usagers): règlementations en vigueur par rapport à l'affection de longue durée, associations susceptibles de venir en aide aux patients coronariens, droits sociaux spécifiques (régime social, allocation adulte handicapé, temps partiel thérapeutique, mutuelles), droits au transport médicalisé
- Module "AVK (anti vitamine K)" (individuel, 1h): but du traitement, risques, principes de l'INR, adaptation des doses, adaptations de son mode de vie (activités professionnelles et sportives), adaptation de son alimentation, médicaments à éviter, dangers de l'auto-médication, signes de surdosage, conduite à tenir en urgence en cas d'accident

* Coordination
- Modalités de coordination et d'information entre les intervenants:
. Dossier éducatif personnalisé pour chaque patient en support papier et/ou informatique (contenant le diagnostic éducatif, les objectifs, les moyens mis en place, les messages importants et l'évaluation individuelle)
. Réunions pluridisciplinaires une fois tous les 3 mois en session de 2 heures (analyse et discussion des résultats de chaque atelier)
. Dossier partagé entre les différents intervenants (gestion des agendas et des rendez-vous)
. Remise d'outils spécifiques et de documents de synthèse sur les thèmes abordés au cours de chaque atelier
- Modalités de coordination et d'information avec les autres intervenants du parcours de soins du patient, notamment son médecin traitant:
. Courriers médicaux adressés aux médecins traitants
. Courriers ponctuels et spécifiques à l'éducation thérapeutique adressés aux cardiologues référents et aux médecins traitants, au fur et à mesure de la réalisation du programme par le patient
- Comorbidités prises en charge selon la spécialité concernée en adressant chaque fois que nécessaire le patient en consultation spécialisée (cardiologie, diabétologie)
- Proposition d'autres programmes d'éducation thérapeutique (prise en charge du diabète...)

* Ethique et confidentialité
- Signature de la charte de confidentialité et de la charte de déontologie par chaque intervenant du programme
- Information sur l'existence du programme donnée par le cardiologue référent
- Consentement écrit du patient recueilli par la coordinatrice du programme
- Données concernant le patient consignées dans son dossier médical papier et/ou informatique
- Dossier médical du patient centralisé au secrétariat de l'éducation thérapeutique
- Données répondant à la même demande d'autorisation auprès de la CNIL (Commission Nationale de l' Informatique et des Libertés) que celles du dossier patient

ARS PACA, FNAIR (Federation Nationale d'Aide aux Insuffisants Renaux), Comité Régional pour le Don de Sang Bénévole région PACA

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

60 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Internet (échelle de risque cardiovasculaire ELIPS), jeu de rôle, jeu du marché, jeu des étiquettes, étiquettes de produits alimentaires, aliments factices, listes de menus, Film coeur et athérome (ELIPS), affiche, brochures FFC (Fédération Française de Cardiologie) et FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades cardio-vasculaires et Opérés du Cœur), objet figuratif (coeur, arbre vasculaire), matériel médical (appareil d'automesure de la tension artérielle, pèse personne), métaplan, journaux associations, test de Fagerström, échelle d'activité physique, podomètre, spray de trinitrine, documents Renaloo et FNAIR, carnet AVK, réglette AVK

ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'intervenants directs sur les quatre années du programme (2012 à 2015) :
. Médecin : 1
. Infirmières : 2
. Diététicienne : 1
. Psychologue : 1
. Assistant social : 1
. Patient ressource : 1
- Nombre d'intervenants directs formés de niveau 1 :
. 2012 : 7
. 2013 : 6
. 2014 : 6
. 2015 : 6
- Nombre d'intervenants directs formés de niveau 2 :
. 2012 : 1
. 2013 : 1
. 2014 : 1
. 2015 : 1
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme ETP initial complet:
. 2012 : non connu
. 2013 : 50%
. 2014 : 12.5%
. 2015 : non connu
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d'un programme ETP suivi complet :
. 2012 : non connu
. 2013, 2014 et 2015 : 0
- Pourcentage de patients dont la synthèse du diagnostic éducatif a été transmise au médecin traitant :
. 2012 à 2015 : 100%

* Indicateurs qualitatifs
- Tableau de bord des indicateurs avec mesure des objectifs tous les ans: pression artérielle, poids, biologie, vie sociale
- Enquête de satisfaction: patients, entourage, médecins traitants et cardiologues référents une fois par an
- Fiche d'aide au diagnostic éducatif

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Un effet favorable a été constaté au moment de l'entretien pour le diagnostic éducatif, ce qui est un temps apprécié par tous les patients car il apporte un soulagement à leur inquiétude et leur stress
- Un autre effet favorable est constaté par le biais de questionnaires de satisfaction proposé après les ateliers : les patients sont satisfaits de l'écoute qui leur est consacrée et correspond à ce qu'ils attendent

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Les membres de l'équipe se connaissent bien, il n'y a pas eu de retentissement particulier sur son fonctionnement
- La mise en oeuvre du programme n'a pas modifié le fonctionnement de l'équipe
- L'ancienneté des membres de l'équipe (une quinzaine d'années pour la plupart) a constitué un réel atout en termes d'expérience, de connaissance de la structure et des personnes ressources

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Difficile à apprécier car peu de patients sont inclus
- Les informations sont données aux médecins traitants et cardiologues pour chaque patient participant au programme

* Evolution du programme éducatif
- Révision à la baisse des objectifs du nombre de patients de 60 à 20
- Prise d'un repas au self
- Élargissement du recrutement à tous les coronariens
- Modification de l'intitulé du programme en ce sens
- Ajout de l'alerte AVC dans l'atelier alerte douleur et gestion du stress à la demande de l'ARS
- L’information sur l’ETP donnée en cours d’hospitalisation ayant un très faible impact sur le recrutement des patients et n’ayant que 2 patients adressés par des médecins de ville, un rendez-vous pour l’entretien de diagnostic éducatif est donné à la sortie de l’hospitalisation aux patients qui manifestent un intérêt pour l’ETP, ceci avec un retour positif

* Perspectives
- Mieux organiser la programmation des ateliers pour que chaque patient puisse terminer son programme sur une période plus courte (1 à 3 mois)
- Recontacter les patients pour proposer un ETP de suivi
- Une réflexion est engagée sur le développement d’un portail extranet destiné aux patients qui participent au programme
- Collaboration avec l’association AS de Cœur, présidée par Stéphane Diagana, ancien champion du monde d’athlétisme, qui propose avec son équipe de chercheurs et de professionnels de l’activité physique et de la santé, les programmes Sports Santé As de Cœur, destinés aux personnes atteintes de pathologies cardiovasculaires souhaitant pratiquer uen activité physique adaptée et progressive, et plus largement à toute personne sédentaire à risque ou atteinte d’une pathologie chronique ayant un objectif de santé
- La participation à ces programmes a pour vocation une solution de poursuite durable et régulière d’une activité physique de proximité adaptée à des personnes après la phase 2 de réadaptation cardiaque et, par extension, de remise à l’activité physique de personnes sédentaires en Affection de Longue Durée (ALD) cardiovasculaire, aptes à pratiquer une activité physique adaptée
- Cette collaboration pourra avoir un impact positif sur la notoriété du programme d’ETP cardio et le développement du réseau

Centre de Cardiologie-Médico-Chirurgicale de l'institut Arnault Tzanck

Territorial

Saint-Laurent-du-Var

Nice

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques